La lista de espera que está cambiando la vida de Rayco, una persona con parálisis cerebral

La lista de espera sanitaria está condicionando mucho más que la movilidad de Rayco Suárez Nuez.

Este vecino de La Goleta, en Arucas, tiene 48 años y con parálisis cerebral, convive desde el pasado mes de julio con una lesión en su pierna derecha, la de principal apoyo para caminar. El dolor, la pérdida de autonomía y el abandono temporal de su rutina están teniendo también consecuencias emocionales. Su hermana y principal cuidadora, Cristina, denuncia los tiempos de espera de la sanidad pública y reclama una atención que tenga en cuenta las necesidades específicas de las personas con discapacidad.

Hasta hace unos meses, Rayco acudía de lunes a viernes a su centro de día. Al regresar a casa todavía tenía actividades. Le gustaba especialmente la música, bailar y participar en zumba. También colaboraba en tareas domésticas y conservaba autonomía para acciones cotidianas como ducharse. Hoy, esa vida está detenida.

Rayco es una persona con parálisis cerebral de nacimiento, con afectación principalmente en el lado izquierdo de su cuerpo, tanto en el brazo como en la pierna. Por ello, durante años su pierna derecha ha sido su principal punto de apoyo. Precisamente, esa pierna es la que ahora está lesionada.

Desde entonces, la lista de espera sanitaria se ha convertido en una preocupación constante para Rayco y su familia, especialmente por las consecuencias que el paso del tiempo puede tener sobre su autonomía.

El problema comenzó el pasado mes de julio después de un golpe. La primera atención se produjo a través de la sanidad pública y, según explica a Titularísimos su hermana, inicialmente se abordó como una tendinitis. Sin embargo, el estado de Rayco fue empeorando.

Ante esa evolución, Cristina Suárez Nuez decidió recurrir a la sanidad privada para acelerar las pruebas y conocer qué estaba sucediendo. Según nos relata, las exploraciones detectaron, además de otras patologías y artrosis, una lesión en el cartílago para la que los especialistas privados que lo atendieron plantean una intervención quirúrgica.

Desde entonces, el dolor, la inflamación y las dificultades para caminar forman parte del día a día de Rayco.

«Hasta que no pase por cirugía, no va a tener mejoría», explica Cristina.

La lista de espera sanitaria también tiene consecuencias emocionales

La preocupación de Cristina no se limita a la movilidad de su hermano. Insiste en que las consecuencias de estos meses deben analizarse también desde el punto de vista emocional y de la salud mental.

Rayco tenía antes de la lesión una rutina estable y un grado importante de autonomía. Su centro de día, sus actividades y las tareas que realizaba en casa formaban parte de su vida. La lesión ha alterado de golpe ese equilibrio.

«Rayco pasó de tener su autonomía, que no era del 100%, pero tenía bastante autonomía, a necesitar ayuda para absolutamente casi todo», explica Cristina.

Ahora no puede acudir a su centro de día y sus desplazamientos se han reducido prácticamente a lo imprescindible. Necesita ayuda para las transferencias entre la silla y la silla de ruedas, para utilizar el baño o para ducharse. Además, deben permanecer pendientes de él ante el riesgo de caída.

Pero detrás de cada una de esas limitaciones existe otra consecuencia menos visible. «Ya no hablemos de la parte emocional, porque esto también afecta al día a día, al cambio de rutina», advierte Cristina.

Para una persona que mantenía actividades diarias, disfrutaba especialmente de la música y el baile y acudía de lunes a viernes a un centro, pasar meses con una movilidad mínima supone una transformación radical de su vida.

Cristina reclama por ello que, cuando se habla de una lista de espera sanitaria, no se contabilicen únicamente semanas o meses. Detrás de ese tiempo hay una persona cuya vida cotidiana permanece condicionada por el dolor y por todo aquello que ha dejado de hacer.

Dolor físico y desgaste emocional

Rayco sufre especialmente durante acciones tan básicas como levantarse o sentarse. Su hermana describe un dolor importante en los apoyos y en las transiciones. Esta situación se prolonga mientras continúa la lista de espera sanitaria y la familia intenta encontrar una respuesta que permita avanzar en su tratamiento.

La situación física se prolonga desde julio y, a medida que pasan las semanas, Cristina teme no solo las posibles consecuencias sobre su movilidad, sino también el desgaste emocional derivado de permanecer apartado de su rutina.

En el caso de Rayco, recuperar movilidad significa también intentar recuperar su día a día: volver al centro, relacionarse con otras personas, bailar, realizar actividades y volver a hacer por sí mismo algunas de las cosas que hacía antes de lesionarse.

La lista de espera sanitaria tiene, por tanto, una dimensión que difícilmente aparece reflejada en un calendario: la de una persona que observa cómo pasan los meses mientras su vida cotidiana se ha reducido considerablemente.

De una cita en enero de 2027 al próximo 11 de noviembre

Con el diagnóstico obtenido en la sanidad privada, Cristina regresó al sistema público para continuar el proceso asistencial, mientras la lista de espera sanitaria seguía condicionando el día a día de Rayco.

La semana pasada Rayco fue atendido por un médico rehabilitador. Cristina asegura que acudió a esa consulta en el Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín esperando encontrar alguna alternativa que permitiera aliviar su situación mientras se determinaba el tratamiento definitivo. Su valoración de aquella atención es muy crítica.

Explica que trasladó al especialista la información médica de la que ya disponían y pidió que Rayco fuera valorado por Traumatología con la mayor celeridad posible. Según su relato, posteriormente comprobó que la derivación no se había producido como esperaba y tuvo que continuar personalmente las gestiones.

Fue entonces cuando conoció que la lista de espera sanitaria situaba inicialmente la cita con Traumatología en enero de 2027. «Evidentemente, para Rayco y para mí es inviable», afirma.

Cristina decidió acudir personalmente a la Secretaría de Traumatología del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín para intentar encontrar una alternativa. Finalmente consiguió adelantar la consulta al 11 de noviembre.

El cambio supone un adelanto considerable respecto a enero, aunque la familia continúa preocupada porque esa consulta no significa que vaya a producirse inmediatamente una intervención.

«De aquí a un mes y poco lo ve un traumatólogo para luego valorar y luego meternos en listas para cirugía», señala Cristina.

La preocupación es que el 11 de noviembre no represente el final de la lista de espera sanitaria, sino el comienzo de una nueva fase de espera hasta determinar los siguientes pasos.

Un escrito al Diputado del Común y, por ahora, solo confirmación de recepción

Las consecuencias de la lista de espera sanitaria han llevado también a Cristina a buscar respuestas fuera del ámbito estrictamente asistencial. Hace aproximadamente un mes remitió un escrito al Diputado del Común para poner en conocimiento de la institución la situación que atraviesa su hermano.

Según explica a Titularísimos, hasta la fecha el único mensaje que le ha llegado ha sido la confirmación de que el escrito fue recibido. Por ello, la familia continúa, por tanto, a la espera de conocer si su reclamación deriva en alguna actuación o respuesta adicional.

La decisión de acudir al Diputado del Común forma parte de una sucesión de gestiones realizadas por Cristina desde que comenzó el problema: recurrir a la sanidad privada para acelerar las pruebas y obtener un diagnóstico, regresar posteriormente al sistema público, solicitar la valoración de Traumatología e intentar adelantar una cita inicialmente fijada para enero.

Para ella, esa necesidad permanente de insistir añade todavía más desgaste a una situación familiar ya complicada.

«El paciente es él»

La denuncia de Cristina también pone sobre la mesa cómo son atendidas las personas con discapacidad dentro del sistema sanitario. Su experiencia, asegura, es que en determinadas consultas el diálogo termina trasladándose fundamentalmente hacia quien acompaña a la persona.

«Primero el paciente es él. Tiene que escucharlo independientemente de que luego la información se la dé el familiar o se la complete el familiar», reivindica.

Cristina considera que falta formación y conocimiento sobre la realidad de las personas con discapacidad y reclama que sus circunstancias particulares sean tenidas en cuenta tanto en la atención que reciben como en una lista de espera sanitaria que, en determinados casos, puede tener consecuencias directas sobre su autonomía.

En el caso de Rayco existe, además, una circunstancia especialmente relevante: la extremidad lesionada es precisamente la que durante toda su vida ha utilizado como principal apoyo debido a la afectación que la parálisis cerebral produce en el lado izquierdo de su cuerpo.

Cristina califica de «discriminatoria» la atención recibida recientemente por parte del médico rehabilitador y considera que el sistema no está respondiendo adecuadamente a las necesidades concretas de su hermano.

El impacto de la lista de espera sanitaria también llega a quien cuida

La lista de espera sanitaria no afecta únicamente a Rayco. Sus consecuencias alcanzan también a Cristina, actualmente su principal cuidadora. Su madre, que desempeñaba anteriormente ese papel, falleció el pasado año. La familia todavía atravesaba un proceso de reorganización cuando llegó la lesión de julio.

Desde entonces, las necesidades de apoyo de Rayco han aumentado considerablemente. «Mi vida está en pausa», resume Cristina.

Está actualmente sin trabajar y asegura que mientras su hermano no recupere parte de su autonomía difícilmente podrá retomar su vida laboral.

A la preocupación por su salud se suman la atención diaria, las gestiones médicas, las citas, las reclamaciones y la incertidumbre que genera una lista de espera sanitaria sin saber cuándo podrá producirse una solución.

Cristina quiere dejar claro que su reivindicación no supone cuestionar el cuidado de su hermano. «Lo digo con el mayor amor del mundo porque sinceramente quiero muchísimo a mi hermano y haré todo lo posible y aquí estoy también por él», explica.

Lo que cuestiona es que socialmente se asuma como algo natural que las familias de las personas dependientes deban aparcar indefinidamente sus propias vidas. «Hay una mentalidad general de que los familiares con personas dependientes tienen que cuidarlos. Y yo creo que esa mentalidad hay que irla cambiando».

Su reflexión apunta directamente al bienestar emocional de quienes cuidan. Cuidar, sostiene, no debería significar renunciar al trabajo, al descanso o a un proyecto de vida propio por falta de apoyos.

«Ellos tienen derecho a estar con todas las necesidades cubiertas y todo lo que se merecen», afirma, «pero nosotros también tenemos derecho a vivir».

«No podemos estar siempre entendiendo el sistema»

Cristina reconoce las dificultades que atraviesa la sanidad pública y la presión existente sobre los recursos. Pero considera que comprender los problemas estructurales no puede convertirse en la única respuesta para quienes permanecen durante meses en una lista de espera sanitaria.

El Servicio Canario de la Salud publica periódicamente los datos oficiales sobre las listas de espera sanitarias en Canarias, con información desglosada sobre la actividad asistencial y los tiempos de espera.

«Entiendo que esté colapsado y entiendo muchísimas cosas, pero lo que no podemos estar es siempre entendiendo el sistema. Y aguantándonos en casa», afirma.

No reclama que las necesidades de Rayco se sitúen por encima de las de otras personas. Lo que pide es que las circunstancias particulares de una persona con discapacidad sean consideradas al establecer la respuesta asistencial y que se valoren todas las consecuencias que puede provocar una lista de espera sanitaria prolongada.

Porque, en este caso, el tiempo no significa únicamente convivir durante más meses con una lesión. Significa dolor. Significa necesitar más apoyos. Significa no acudir al centro de día. Significa dejar de bailar y abandonar temporalmente actividades que formaban parte de su bienestar y de sus relaciones sociales. Y significa también incertidumbre.

Cada semana que Rayco permanece en esta lista de espera sanitaria prolonga una situación que afecta a su movilidad, su autonomía, su rutina y su bienestar emocional.

Afrontar la situación con entereza y sin perder el optimismo

Pese al dolor, la incertidumbre y todos los cambios que han marcado estos últimos meses, Rayco y Cristina intentan que la situación no termine ocupándolo todo.

Son conscientes de las dificultades y de que todavía queda camino por recorrer, pero quieren afrontar este proceso con entereza y con el deseo de mantener una mirada optimista hacia lo que está por venir.

Ese optimismo no significa restar importancia a lo ocurrido ni renunciar a reclamar una respuesta. Cristina continúa realizando gestiones y hace pública, por medio de Titularísimos, la situación de su hermano mientras ambos confían en que Rayco pueda recibir la atención que necesita y comenzar a recuperar progresivamente su vida anterior.

En medio de las consultas, las reclamaciones y la incertidumbre, intentan no perder de vista ese objetivo: que esta etapa sea temporal y que Rayco pueda volver a disfrutar de las actividades, las relaciones y las rutinas que formaban parte de su vida antes de julio. Para seguir sonriendo como en la foto de portada.

«Las familias con personas con discapacidad nos sentimos solas y abandonadas»

Cristina ha decidido hacer pública la situación porque considera que lo que sucede en su casa no es una realidad aislada. «Conozco muchísimas familias con familiares con discapacidad y nos sentimos solos y abandonados porque realmente solo nos entendemos nosotros», asegura.

Por eso anima a otras personas a reclamar, preguntar y hacer visibles situaciones que consideran injustas. «Que las personas no se queden calladas, escriban, pidan por los suyos y por sí mismas», reivindica.

Su denuncia sobre la lista de espera sanitaria pretende abrir una reflexión que va más allá de una cita médica: qué sucede con una persona con discapacidad cuando una lesión rompe de repente los apoyos sobre los que había construido su autonomía; quién atiende las consecuencias emocionales de meses de espera; y qué ocurre con el bienestar y la vida de las personas que sostienen los cuidados mientras llega una respuesta. En La Goleta, Rayco continúa esperando.

Desde julio, su día a día ha cambiado radicalmente. Ha pasado de acudir de lunes a viernes a su centro de día, bailar, realizar actividades y conservar una parte importante de su autonomía a necesitar una silla de ruedas y ayuda para gran parte de las actividades cotidianas.

El 11 de noviembre será, a priori, atendido por Traumatología. Una fecha que Cristina logró adelantar después de que la consulta estuviera inicialmente prevista para enero de 2027. Después de esa valoración, todavía desconocen cuánto camino quedará por recorrer.

Mientras continúa la lista de espera sanitaria, ambos quieren seguir mirando hacia delante. Son conscientes de la dificultad del momento, pero están decididos a afrontarlo con entereza y tratando de mantener el optimismo mientras esperan que Rayco pueda iniciar el camino para recuperar su salud, su autonomía y también aquella parte de su vida que la lesión dejó en pausa.