El Servicio Canario de la Salud contabiliza 86 hombres y 60 mujeres con esclerosis lateral amiotrófica. Los hospitales de referencia cuentan con cuatro unidades para enfermedades neurodegenerativas y entre el 2% y el 3% de las personas con ELA en las islas podrían ser candidatas al tratamiento con tofersen.
La ELA en Canarias afecta actualmente a 146 personas, según los datos del Servicio Canario de la Salud (SCS). De ellas, 86 son hombres y 60 mujeres. La atención se articula, entre otros recursos, mediante cuatro unidades para enfermedades neurodegenerativas ubicadas en los principales hospitales de referencia del Archipiélago.
Los datos se dieron a conocer coincidiendo con el encuentro celebrado en el Hospital Universitario Insular de Gran Canaria por el décimo aniversario de la Fundación Luzón, que reunió a cerca de un centenar de personas para analizar los avances y retos sanitarios, asistenciales y científicos relacionados con la esclerosis lateral amiotrófica.
ELA en Canarias: 146 personas diagnosticadas
Actualmente, el SCS tiene registradas 146 personas con ELA en Canarias: 86 hombres y 60 mujeres.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la degeneración progresiva de las neuronas motoras y se caracteriza por una parálisis muscular progresiva. Actualmente no existe un tratamiento curativo y su evolución puede generar una elevada dependencia y necesidades de cuidados que cambian a medida que avanza la enfermedad.
El SCS dispone desde 2022 de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias y, desde junio de 2025, de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas de Canarias.
Cuatro unidades atienden las enfermedades neurodegenerativas
La atención a la ELA en Canarias cuenta con cuatro unidades dedicadas a las enfermedades neurodegenerativas en los hospitales de referencia:
- Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil de Gran Canaria.
- Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín.
- Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria.
- Hospital Universitario de Canarias.
Estas unidades ofrecen atención multidisciplinar y coordinada para facilitar el acceso a diferentes especialidades y recursos sociales y sanitarios. También existe coordinación con los hospitales del resto de las islas.
En Fuerteventura se creó en 2025 una unidad de enfermedades y, según la información facilitada por Sanidad, la isla cuenta con siete casos diagnosticados de ELA, siendo la isla no capitalina con mayor número de casos.
Más de seis millones invertidos desde 2022
Desde la publicación de la Estrategia de Enfermedades Raras en 2022, Sanidad cifra en más de seis millones de euros la inversión destinada a unidades y consultas de enfermedades raras —entre las que se incluye la ELA—, unidades de genética, recursos, equipamiento de rehabilitación y otras actuaciones.
La atención a las personas con ELA en Canarias se realiza de forma individualizada e incluye apoyo psicológico desde el diagnóstico. Los servicios de Rehabilitación también ofrecen intervenciones específicas para personas con enfermedades neurodegenerativas. Cuando resulta necesario, el modelo contempla asistencia social, cuidados paliativos y coordinación entre los diferentes profesionales.
Entre el 2% y el 3% podría ser candidato a tofersen
Uno de los aspectos destacados es el avance del diagnóstico genético. Canarias dispone de tres unidades de Genética Clínica, situadas en el Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil, Nuestra Señora de Candelaria y el Hospital Universitario de Canarias.
Aproximadamente el 10% de las personas con ELA presenta una causa genética o hereditaria identificable, según los datos difundidos por el SCS.
Entre el 2% y el 3% de las personas afectadas por ELA en Canarias son candidatas al tratamiento con tofersen, incorporado a la cartera del Sistema Nacional de Salud. Está indicado exclusivamente para personas adultas con una mutación en el gen SOD1 y presenta mejores resultados cuando se administra en las fases iniciales de la enfermedad.
Esta circunstancia refuerza la importancia del estudio genético precoz, especialmente ante el desarrollo de nuevos tratamientos y ensayos clínicos dirigidos a determinadas formas genéticas de la enfermedad.
Nuevo Grado III+ de dependencia extrema
La atención a la ELA en Canarias incorpora también desde el pasado 11 de mayo un circuito específico en los hospitales públicos para facilitar la acreditación de los criterios clínicos necesarios para acceder al nuevo Grado III+ de dependencia extrema.
Este procedimiento está dirigido a personas con ELA y otras enfermedades o procesos graves, avanzados e irreversibles. Busca unificar la acreditación en todos los centros del SCS mediante un certificado clínico normalizado incorporado a la Historia Clínica Electrónica.
En los casos de ELA avanzada deben concurrir al menos dos de los criterios establecidos: soporte ventilatorio durante más de ocho horas al día, necesidad diaria de aspiración de secreciones o inmovilidad del tren superior.
Ocho años de colaboración con la Fundación Luzón
El Gobierno de Canarias y la Fundación Luzón mantienen desde 2018 un convenio de colaboración para reforzar la respuesta frente a la ELA. Incluye formación de profesionales sanitarios, investigación, información sobre la enfermedad y actuaciones dirigidas a mejorar la atención de las personas afectadas y sus familias.
La colaboración también contempla actuaciones relacionadas con el diagnóstico precoz, el autocuidado y la coordinación con fundaciones y asociaciones de pacientes.
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