Natural de Santa Cruz de Tenerife, José Robles convivió con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) durante 15 años y compartió su historia en platós de televisión, redes sociales y con otras personas que se encontraban en su misma situación.
Hace unos días conocíamos la triste noticia del fallecimiento de José Robles, el tinerfeño que nunca se cansó de visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), con la que convivió estos últimos 15 años.
Por todos conocido por su participación en el programa Got Talent España, de Telecinco, cuando participó en el año 2019 con un monólogo que cautivó al jurado del concurso. María José López, su esposa, lo recuerda como un hombre “muy positivo que siempre se estaba riendo y gastando bromas”. “José tenía un sentido del humor maravilloso y siempre intentaba reírse de todo”, destaca el presidente de TeidELA, Marcelino Martín.
Y es que la relación con la entidad referente de la ELA en la isla, nos cuenta que fue un apoyo incondicional desde el principio. Cuando Cati Martín, fundadora de TeidELA, recibió el diagnóstico de la enfermedad comenzó a contactar con personas con ELA porque no existía en Canarias ninguna asociación de personas que convivieran con la enfermedad. Fue entonces, según relata el presidente, cuando contacta con Robles y le propone formar parte de la entidad. “La asociación llegó cuando ya José estaba bastante delicado y, por eso, se mantuvo un poco más al margen en lo relacionado con la parte estructural de la entidad, pero desde el primer minuto, apoyó a TeidELA”, recalca Martín.
Lo cierto es que Robles ya llevaba tiempo dando visibilidad a la ELA no solo en la televisión, sino también a través de sus redes sociales. Fue de las primeras personas a nivel nacional que se enfrentó a una cámara de televisión para hablar de una realidad, que en ese momento “estaba silenciada”, como reconoce el presidente de la entidad.
“Al principio teníamos muchas dudas y miedos”, destaca López sobre esos primeros mol momento en que recibieron el diagnóstico de ELA. Añade que al recibir el diagnóstico solo les quedaron dos opciones: “ver la enfermedad por el lado positivo, viviendo y disfrutando el tiempo que José estuviera, o amargarnos. Aunque nos amargásemos, iba a pasar lo mismo: José no se iba a curar, y, por eso, decidimos vivir”.
Reconoce que, en esos momentos, se sintieron solos y no tenían referentes, ni respaldo. Sin embargo, agradece de corazón a esas personas con las que se cruzaron: profesionales, personas con ELA y sus familiares, de los que aprendieron y con los que compartieron experiencias y conocimientos.
Robles nunca dudó en compartir su historia con los demás y así lo destaca Isabel Abreu, coordinadora asistencial de la entidad: “era una persona abierta a poder hablar con otras personas usuarias y compartir sus experiencias”. “Eso demuestra una bondad exquisita porque recibir un diagnóstico de ELA no es algo sencillo de llevar y encima tener fuerzas para luchar”, destaca Martín.
Robles siempre ayudó a los demás y así lo resalta su esposa, que pone como ejemplo, cuando José se metía en los ordenadores de otras personas con ELA y les instalaba los programas para que se pudieran comunicar bien. “Era una satisfacción poder, desde su sufrimiento, ayudar y apaciguar las dudas de otras personas en su misma situación”, destaca.
Desde TeidELA, también agradecen a María José todo el trabajo que desarrolló a lo largo de los años. “Le damos las gracias por esa lucha que ejerció durante años en las instituciones y hospitales para que se mejoraran las condiciones de vida de las personas con ELA”, resalta el presidente de la asociación.
López destaca que “hay que seguir luchando y conseguir que el sistema forme a profesionales cualificados en ELA, pero también en otras enfermedades neurodegenerativas que necesitan unos cuidados especiales y merecen tener una vida digna”. En su caso, muchas veces le era más sencillo hacerlo ella misma “y eso es una pena porque la persona cuidadora también necesita descansar y desconectar”, añade. También cree necesario poner el foco en todos los gastos que van más allá de los cuidados, como gasas de tejido sin tejer, suero fisiológico, camas articuladas o grúas de techo y “que nunca nos cubrió la seguridad social”, relata.
No obstante, López siempre resalta que “después de haber convivido con la ELA, con todo lo que supone, ahora puedo decir que soy más feliz que antes”. Reconoce que aprendió a valorar la vida y ver que “es algo que te pertenece solo a ti y tú decides qué quieres y qué no o dónde pones tus límites”.
De José, como señala su esposa, nos tenemos que quedar con su “alegría, ganas de vivir, fuerza y generosidad, y tener claro que la positividad nos va a permitir llevar mejor cualquier situación que nos ocurra en nuestra vida”. También lanza un mensaje para todas esas personas que conviven con la enfermedad: “aprendan, no se hundan, salgan a la calle y, lo más importante, vivan”.
Canarias despide a un referente que fue parte fundamental en la visibilización de la ELA y en los avances que se han dado en la atención a las personas que conviven con la enfermedad en las islas, pero que además, hizo que la ELA “tuviera esa parte de vida y de dignidad”, como señala Martín.
