El Salón de Actos del Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil (CHUIMI) acogerá el 30 de octubre, de 09:30 a 14:00 horas, la primera Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias. Un encuentro que reunirá a pacientes, profesionales sanitarios y autoridades con un objetivo común: transformar la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras en acciones concretas que mejoren la vida de las familias afectadas.
El evento nace como un espacio de diálogo y colaboración entre los distintos agentes implicados, con el propósito de construir puentes entre la Administración, el sistema sanitario y el movimiento asociativo. Durante la jornada se desarrollarán dos mesas de debate centradas en cuestiones esenciales como el diagnóstico temprano, la coordinación con los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), el Registro de Enfermedades Raras y los derechos sociales y de discapacidad.
Además, la jornada contará con la participación activa de representantes de asociaciones de pacientes, quienes trasladarán de primera mano las necesidades, desafíos y reivindicaciones del colectivo, aportando su experiencia para avanzar hacia un modelo de atención más equitativo y centrado en la persona.
Desde la organización destacan que esta primera edición supone un momento clave para impulsar la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras, aprobada en el ámbito autonómico, pero que aún requiere su plena implementación en el sistema sanitario y social.
La inauguración será a cargo de José J. Blanco, director gerente del CHUIMI; Germán López Fuentes, representante de FEDER; Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER; y Esther Monzón, consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias.
Mesa de Diagnóstico Temprano, CSUR y Registro de Enfermedades Raras
Avances y retos en la atención temprana especializada: unidades de enfermedades raras del CHUIMI y del HUNS, registro de pacientes en historia clínica, perspectiva del paciente experto y relevancia de la derivación a especialistas.
Participarán Miriam Tejera Luis, de la Asociación Española ATR-X; Juan Carlos Pérez, Servicio de Medicina Interna. Responsable de Gestión de Enfermedades Raras de la Provincia de Las Palmas; Alfredo Santana Rodríguez, genética de laboratorio; Nuria Ruiz, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Nuestra Señora de Candelaria de Tenerife y responsable de la Unidad de Gestión de Enfermedades Raras en Tenerife; y Santiago Asenjo, médico especialista en Medicina Preventiva y jefe del Servicio de SECASI (Servicio de Evaluación de Calidad Asistencial y sistemas de Información).
Mesa de Atención Sociosanitaria y Discapacidad
Coordinación y respuesta integral a las necesidades de las personas con enfermedades: enfermería gestora de casos, trabajo social, nuevo decreto sobre discapacidad y visión del paciente experto sobre la atención sociosanitaria.
Participarán Sergio Barrera, de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN); Yeray Tomás Santiago, de la Unidad de Gestión de Casos. Continuidad de Cuidados y Enfermería de Enlace del CHUIMI; María de las Mercedes Martín, trabajo social hospitalario del CHUIMI; y Elisabet Santana, directora general de Servicios Sociales e Inmigración.
La clausura la protagonizarán Juan Carrión, presidente de FEDER, y Antonio María Pérez, directora general de Programas Asistencias.
Programa
09:30 –10:00 Recepción, entrega de documentación y firma de entrada
10:00 –10:30 Inaugurac ión
10:30 –12:00 Mesa de Diagnóstico Temprano, CSUR y Registro de Enfermedades Raras
12:00 –12:15 Pausa café
12:15 –13:45 Mesa de Atención Sociosanitaria y Discapacidad
13:45 –14:00 Clausura : Consejería de Sanidad y Presidente de FEDER
14:00 Firma de salida
