José Jerez, presidente de la Fundación Canaria Pequeño Valiente

La Fundación Canaria Pequeño Valiente celebra su 20 aniversario este 2026. Hace unas semanas, lo festejaron en la jornada de convivencia en familia que, como cada año, organizan desde la entidad, pero también lo harán en la Gran Gala Pequeño Valiente, que tendrá lugar en noviembre. José Jerez, su presidente, nos habla del recorrido de una entidad que ha impulsado la mejora de la calidad de vida de los menores con cáncer y sus familias no solo en Canarias, sino también en el resto del territorio nacional.

Hace 20 años fundaste, junto con cinco madres, la Fundación Canaria Pequeño Valiente, ¿qué les impulsó a dar el paso?

Queríamos cambiar las carencias que vivimos como padres y madres de niños con cáncer.  En ese momento no había lo que existe hoy. Por ejemplo, somos la única ONG que está todos los días en el Hospital Materno Infantil de Las Palmas y en Tenerife no estamos todos los días porque no nos lo permiten, aunque nos encantaría.

Estamos hablando de que empezamos sin nada, después contratamos a una trabajadora social y ahora contamos con una plantilla de 40 profesionales trabajando en toda Canarias. También tenemos una trabajadora social en la península acompañando a familias canarias que se tienen que desplazar hasta Madrid, Barcelona o Sevilla, donde también contamos con pisos de acogida.

Al final lo que buscábamos con la entidad era que las familias estuvieran acompañadas y poder aliviarles la carga durante todo el tránsito con la enfermedad. Un apoyo que el grupo que fundamos la entidad no tuvimos. 

¿Con qué objetivo lanzaron Pequeño Valiente?

Sobre todo, estar acompañados. Poder contar con una psicóloga que estuviera todos los días a nuestro lado porque hay crisis en cualquier momento. En mi caso, me volví loco cuando recibí el diagnóstico y no hubo nadie que me tendiera la mano, ni sabía que había unos derechos que te acogen. Por eso, desde Pequeño Valiente cubrimos todo el papeleo que necesitan las familias para que puedan pasar más tiempo con sus hijos. 

¿En qué áreas se divide el quehacer diario de la fundación?

Nuestro equipo está conformado por psicólogos y neuropsicólogos, que se encargan de hacer una valoración a lo largo del tratamiento para comprobar si queda alguna secuela. Además, contamos con pedagogos, fisioterapeutas, logopedas, trabajadores sociales, nutricionistas, técnicos deportivos, animadores y profesores. Todo lo necesario para que las familias se sientan arropadas.

Por otro lado, también acudimos a instituciones como el Parlamento de Canarias o el Senado para mejorar la legislación. Trabajamos por los niños de Canarias, pero también por los de toda España.  En este sentido, formamos parte de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, que aglutina a 23 asociaciones que luchan por la mejora de la calidad de vida de los enfermos y sus familias.

También hemos reformado hospitales y mejorado los espacios de oncología infantil, gracias al apoyo de empresas, pero también de los organismos públicos, que se han volcado en todas estas cuestiones.

Además, cuentan con recursos alojativos tanto en península, como en Canarias, ¿cuáles son? 

Recientemente pudimos abrir el piso en Sevilla, gracias a la Fundación Adrián Hoteles, que también nos apoya en el piso que tenemos en Madrid, muy cerca de los hospitales. En Barcelona, contamos con otro recurso gracias al apoyo de Presidencia del Gobierno de Canarias.

En las islas contamos con la Casa Pipa en Gran Canaria, y próximamente, contaremos con un hogar similar en Tenerife, para que se puedan quedar las familias de cada provincia durante el tratamiento. 

¿Qué eventos celebran con motivo del 20 aniversario de la entidad?

Todos los años celebramos el encuentro de familias con una convivencia en Tenerife y otra en Gran Canaria. En esta ocasión, tuvo lugar el pasado mes de julio y lo celebramos con el toque especial de nuestro vigésimo aniversario. 

Además, celebraremos en noviembre la Gran Gala Pequeño Valiente en el Gran Canaria Arena. Cada año reunimos a casi 6.000 personas y esperamos volver a llenar el estadio. Al final, este 2026 destacamos nuestros 20 años de lucha, de trabajo y de muchas noches sin dormir. Todo el trabajo tiene sus frutos y hemos podido disfrutar la recompensa.

¿Se imaginaban hace 20 años llegar al punto en que se encuentran ahora? 

Lo cierto es que no. Nunca nos vimos como una entidad tan grande, con tanto volumen de trabajo y reconocidos a nivel regional, nacional e internacional. Hemos conseguido a lo largo de los años diferentes logros y, sobre todo, muchos cambios. Cada vez que logramos algo, nos metemos en otra vorágine. 

Teníamos claro que no queríamos hacer lo mismo que se venía haciendo, sino cambiar las cosas. Gracias, también, al equipo de profesionales que está de nuestro lado y los necesitamos en el día a día. También a los voluntarios que nos acompañan en los respiros familiares, en los eventos y demás actividades.  

¿Dónde hay que seguir poniendo el foco?

En primer lugar, en la investigación, que es fundamental y desde Pequeño Valiente apoyamos al Hospital maternoinfantil Sant Joan de Déu, en Barcelona.

En segundo, la burocracia que, a pesar de que se ha mejorado, tenemos que seguir reduciendo los tiempos. A la hora de gestionar el papeleo de las familias, nos encontramos con un muro y, aunque sabemos que es importante poner filtros y controles a la hora de gestionar recursos públicos, creemos que se debe apostar por una fórmula más ágil y que no sea tan engorrosa.

¿Te gustaría finalizar con alguna idea o reflexión?

Me gustaría que se sepa que, cuando alguna persona se encuentre en algún hospital de Canarias con diagnóstico de cáncer, nosotros estamos ahí. Les animo a que toquen a nuestra puerta y pregunten por la entidad en los hospitales porque les vamos a apoyar en todo. Estamos para aliviar esa carga y acompañarles hasta donde quieran y necesiten.