La Consejería de Sanidad y asociaciones de pacientes analizan el desarrollo de un plan que contempla 64 medidas para mejorar el diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos, la atención integral y la coordinación sanitaria y social.
La Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026 ha centrado una reunión entre la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias y varias asociaciones de pacientes, celebrada el 27 de octubre en Las Palmas de Gran Canaria. El encuentro permitió analizar el desarrollo de las actuaciones previstas para mejorar la atención y la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
En Canarias, alrededor de 98.000 personas con sospecha o diagnóstico confirmado de una enfermedad rara figuran en el registro de enfermedades raras de Atención Primaria, según los datos facilitados por la Consejería de Sanidad.
La estrategia autonómica contempla siete líneas de actuación, 16 proyectos y 64 medidas, orientadas a reforzar el diagnóstico precoz, la coordinación asistencial, la investigación, el acceso a tratamientos y los apoyos sociales.
Sanidad y asociaciones revisan la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias
La consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, Esther Monzón, presidió el encuentro acompañada por la directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS), Antonia María Pérez.
La reunión se celebró en la sede de la Consejería de Sanidad en Las Palmas de Gran Canaria y contó con la participación presencial de representantes de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN) y de la Asociación HHT España, vinculada a la telangiectasia hemorrágica hereditaria.
También participaron de manera telemática representantes de la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari (ANAC) y de la Asociación Arteritis de Takayasu en España (ATAK).
Estas entidades trasladaron asimismo la representación de otras organizaciones relacionadas con enfermedades poco frecuentes, entre ellas ASIMAGA, ANSEDH, AHIFUGA, ASONEVUS, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid España, ANADEJU y Pingüirunner.
En el encuentro también intervino Francisco Afonso, técnico de la Dirección General de Programas Asistenciales.
La reunión permitió realizar un seguimiento de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias y abordar las actuaciones contempladas para mejorar la atención sanitaria y social del colectivo.
Unas 98.000 personas figuran en el registro de enfermedades raras de Atención Primaria
Uno de los datos más relevantes facilitados por la Consejería de Sanidad es que alrededor de 98.000 personas en Canarias presentan sospecha o diagnóstico confirmado de una enfermedad rara, según la información recogida en el registro de Atención Primaria.
Esta cifra incluye tanto a personas con un diagnóstico confirmado como a aquellas en las que existe sospecha de una enfermedad poco frecuente, por lo que no debe interpretarse como el número de diagnósticos confirmados en el archipiélago.
La Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias plantea reforzar la coordinación entre Atención Primaria y Atención Hospitalaria para mejorar el seguimiento de estos pacientes.
Entre las actuaciones previstas se encuentra facilitar la elaboración de informes clínicos especializados y las interconsultas colaborativas entre profesionales de distintos niveles asistenciales.
El objetivo es favorecer una atención continuada y coordinada, especialmente en situaciones que requieren la intervención de diferentes especialidades sanitarias.
Diagnóstico precoz, pruebas genéticas y acceso a tratamientos
La Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias contempla actuaciones dirigidas a mejorar la identificación temprana de estas patologías y facilitar el acceso a los recursos diagnósticos.
Entre sus objetivos se encuentra promover el acceso a las tecnologías de diagnóstico genético y al asesoramiento correspondiente.
También se plantea mejorar la información que reciben las personas diagnosticadas sobre las diferentes opciones terapéuticas disponibles, tanto farmacológicas como de rehabilitación y nuevas terapias.
La estrategia incorpora, además, medidas para reforzar los protocolos de derivación hacia unidades especializadas y mejorar la formación de los profesionales sanitarios.
Estas actuaciones buscan reducir las dificultades que pueden surgir durante el proceso diagnóstico y favorecer una atención adaptada a las necesidades de cada persona.
La atención a las enfermedades raras también contempla discapacidad, educación y empleo
La atención a las personas con enfermedades poco frecuentes no se limita al ámbito sanitario.
La estrategia autonómica incluye actuaciones dirigidas a mejorar la coordinación con los sistemas de protección social y a abordar las necesidades que pueden presentarse en relación con la discapacidad.
Este enfoque contempla la colaboración entre los ámbitos sanitario, social, educativo y laboral para ofrecer una respuesta más integral a las personas afectadas y sus familias.
También se plantea reforzar la atención temprana en la población infantil y mejorar los circuitos asistenciales para facilitar el acceso a profesionales especializados.
La Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias fue consensuada por un grupo multidisciplinar de profesionales de los sectores sanitario, social, educativo y asociativo, con el objetivo de favorecer la autonomía y mejorar la calidad de vida de las personas con estas enfermedades.
Las siete líneas de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias
El documento autonómico se estructura en siete líneas estratégicas, 16 proyectos y 64 medidas concretas.
1. Sistemas de información y registro
Se contempla adaptar los sistemas de información del Servicio Canario de la Salud a las particularidades de las enfermedades raras.
También se busca mejorar la recogida de datos en las historias clínicas y reforzar el Registro de Enfermedades Raras de Canarias.
2. Prevención y diagnóstico precoz
Esta línea pretende favorecer la identificación temprana de las enfermedades poco frecuentes y desarrollar actuaciones preventivas cuando las características de la patología lo permitan.
3. Organización de la atención sanitaria
La estrategia contempla consolidar unidades provinciales de referencia, mejorar la coordinación entre servicios sanitarios y reforzar la red de Atención Temprana para pacientes pediátricos.
El objetivo es facilitar una asistencia multidisciplinar y coordinada con profesionales especializados.
4. Atención integral y coordinación social
Se promueve la colaboración con otros sistemas de protección social para abordar las necesidades sanitarias, sociales, educativas y laborales de las personas con enfermedades raras y sus familias.
5. Acceso a tratamientos
La estrategia plantea mejorar el acceso equitativo a los tratamientos indicados para estas patologías y a los productos sanitarios que puedan necesitar las personas afectadas.
6. Investigación y formación profesional
Esta línea incluye actuaciones de formación dirigidas a profesionales sanitarios y de otros ámbitos de protección social, así como el impulso del conocimiento científico sobre las enfermedades raras.
7. Concienciación y educación de la población
El documento contempla acciones de sensibilización para mejorar el conocimiento social sobre las enfermedades poco frecuentes y las necesidades de las personas que conviven con ellas.
El seguimiento de la estrategia busca mejorar la atención a las personas con enfermedades raras
La reunión del 27 de octubre permitió a la Consejería de Sanidad y a las asociaciones de pacientes revisar el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026.
El documento establece medidas para mejorar la atención sanitaria, facilitar el diagnóstico, reforzar los apoyos sociales y favorecer la autonomía de las personas afectadas.
La participación de las asociaciones constituye una parte importante de este proceso, al incorporar la perspectiva de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes y de sus familias.
La información difundida por Sanidad no concreta el grado de ejecución alcanzado por las 64 medidas ni los resultados específicos obtenidos hasta la fecha.
Por tanto, el encuentro supone una actuación de seguimiento de la estrategia, sin que se hayan comunicado nuevos compromisos presupuestarios o un calendario adicional de ejecución.
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Las 64 medidas del plan tienen sentido si al final se mide lo que importa: cuántas personas salen de la espera con un nombre. Hay un precedente estatal cerca: el Programa Español de Enfermedades Sin Diagnóstico del ISCIII recibió 647 propuestas de casos complejos en trece años y cerró 108 diagnósticos genéticos, con la mitad de los casos pediátricos resueltos. No es una cifra grande, pero aparece cuando un solo canal recoge los casos que nadie ha podido resolver por separado. Nos interesa especialmente que ese canal quede abierto desde Atención Primaria, donde están los 98.000 registros que menciona la nota, para quien siga sin nombre después de las pruebas de siempre. Los datos del programa, comparados con los de Estados Unidos, Reino Unido e Italia: https://sindiagnostico.org/revista/spainudp-108-diagnosticos/