Enfermedades raras en Granadilla centraron la XVI Jornada celebrada este sábado por el Ayuntamiento de Granadilla de Abona.
El Ayuntamiento de Granadilla de Abona celebró la XVI Jornada de Enfermedades Raras en Canarias en el Espacio Cívico San Isidro (SIEC), consolidando este evento como un referente regional y nacional.
Bajo el lema ‘RARAS pero VISIBLES’, este foro lleva 16 años dando voz a más de 150.000 personas afectadas en Canarias, poniendo el foco en sus necesidades y en las de sus familias.
Reivindicación de una atención más humana y coordinada
El alcalde, José Domingo Regalado, destacó la importancia de estas jornadas como altavoz social:
“Es fundamental avanzar hacia una atención más humana, con escucha activa, empatía y un diagnóstico precoz que evite años de incertidumbre”.
Además, subrayó la necesidad de reforzar la implicación de las administraciones públicas para garantizar una atención integral y mejorar la calidad de vida del colectivo.
Diagnóstico precoz y más recursos sanitarios, principales demandas
Durante la jornada, especialistas, asociaciones y pacientes coincidieron en varias prioridades clave:
- Reducir el tiempo de diagnóstico (actualmente hasta 6 años)
- Reforzar la formación en atención primaria
- Impulsar la figura del gestor de casos
- Aumentar la inversión sanitaria
- Garantizar una cobertura sociosanitaria integral
También se insistió en la importancia de la inclusión educativa, el apoyo a las familias y un tratamiento informativo responsable por parte de los medios.
Compromiso institucional y trabajo conjunto
La concejala de Promoción de la Salud, Cande Chinea, destacó el valor del encuentro como espacio de mejora real, mientras que el concejal de Servicios Sociales, Rubén García Casañas, reafirmó el compromiso institucional de trasladar las conclusiones a las administraciones.
El documento final elaborado será llevado al pleno municipal y compartido con organismos insulares y regionales para su aplicación.
Participación de expertos y asociaciones
La jornada contó con la intervención telemática de Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, quien destacó la necesidad de crear un comité científico para reforzar el abordaje de estas patologías.
También participaron representantes del ámbito social y sanitario, como:
- Paola Sanfiel Morales
- Gara García García
- Juan Carlos Pérez Marín
- Vanesa Díaz Hernández
- Tamara Cabrera Piguet
Salud mental e inclusión, claves para el futuro
El encuentro puso especial énfasis en:
- La salud mental de pacientes y familias
- La necesidad de espacios de encuentro
- La construcción de una sociedad más inclusiva y empática
La jornada concluyó con la creación de grupos de trabajo y un documento conjunto que recoge las principales demandas del colectivo.
