Mónica Santana, gerente de la Fundación Canaria Alejandro Da Silva contra la Leucemia

Mónica Santana, gerente de la Fundación Canaria Alejandro Da Silva contra la Leucemia, nos acerca la realidad de las personas afectadas por leucemia en Canarias y cómo ha cambiado su situación desde que comenzaron su andadura como entidad en 1989. Resalta, además, la importancia y sencillez de la donación de médula, un gesto que “puede salvar la vida a una persona”.

“A la administración hay que pedirle sobre todo celeridad en el trámite de las subvenciones que dan cada año. Y, en el caso de la sociedad, hay que pedir solidaridad y no esperar a que te toque de cerca para tener un gesto como la donación de médula”.

¿Cuándo se funda la Fundación Canaria Alejandro Da Silva contra la Leucemia?

La Fundación se creó en 1989 a raíz de la vivencia personal de la familia Da Silva. El hijo, Alejandro, fue diagnosticado de leucemia hace 35 años, cuando la enfermedad era casi desconocida y los recursos públicos de los hospitales eran escasos. Ante esta situación, el padre se vio solo, no supo por dónde moverse y, afortunadamente, como tenía recursos económicos, pudo ir a Estados Unidos. 

Una vez allí, quien primero se puso en contacto con la familia fue una fundación para prestarle ayuda. Desgraciadamente, su hijo no se pudo salvar pero desde que volvió a Canarias su obsesión fue luchar por que nadie pasara por lo que él había pasado. Es entonces cuando crea la fundación. 

En un primer momento empezamos a trabajar solo con niños aunque en la actualidad también lo hacemos con adultos. Además, desarrollamos nuestra labor en los dos hospitales de Gran Canaria y los dos de Tenerife.

¿Cuáles son los servicios que prestan hoy en día?

La fundación, en la actualidad, presta servicios de apoyo social, con un equipo de trabajadores sociales, tanto en Gran Canaria como en Tenerife, que se encarga de toda la parte de asesoramiento, prestaciones o trámites de baja.

Luego tiene un departamento de psicología, que creemos que es fundamental, porque desgraciadamente la sanidad pública no cuenta con un psicólogo para cada paciente. Prestamos todo ese apoyo no solo a la persona afectada por leucemia, sino también a los familiares y su entorno.

¿Qué objetivo principal persigue la fundación?

Acompañar a las personas afectadas por leucemia y a sus familiares. Lo hacemos desde ese apoyo social y psicológico, pero también a través de la animación en hospitales. Llevamos muchos años haciendo actividades tanto dentro como fuera del hospital y con ellas tratamos de normalizar la vida de los pequeños. 

En el caso de la leucemia, el hospital de referencia para los trasplantes es el Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín. Y por eso contamos con unos pisos que están justo al lado del centro como recurso alojativo para todos los pacientes que vienen desplazados del resto de islas. También contamos con este tipo de recursos en Tenerife.

Me gustaría destacar que desde la fundación impulsamos que el Registro Mundial de Donantes de Médula Ósea, REDMO, se instalara en las islas y se coordinara todo desde aquí. Junto a la Consejería de Sanidad somos los que estamos en el día a día de las personas que deciden acudir al hospital a hacerse donante de médula.

¿Cuál es el procedimiento para donar médula?

Hay mucho desconocimiento sobre este tema y la mayoría de la gente piensa que tienes que entrar en quirófano para hacerte un proceso invasivo y no es así. Es la cosa más sencilla del mundo y tiene dos fases. Primero, te hacen una analítica para saber el código de tu sangre y se introduce en el Registro Mundial de Médula. Si aparece un paciente que tiene un código igual al tuyo, te contactan para hacer la donación propiamente dicha, que sería la segunda fase. 

¿Cómo se dona médula? En el 90% de los casos, la donación es tan sencilla como hacerte una analítica o donar sangre. Dura un poco más el proceso pero consiste en que tu sangre sale por un brazo, pasa por una máquina que se llama aféresis, y entra otra vez en tu cuerpo por el otro brazo. Esta máquina lo que hace es extraer de tu sangre las células madre. Y con este simple proceso le puedes salvar la vida a una persona. Por este motivo hay que animar a la gente a que done.

¿Por qué es un registro mundial?

La compatibilidad entre personas no es tan sencilla. Yo conozco casos que llevan 20 años en el registro y nunca les han llamado. Hay dos fórmulas para el trasplante de médula. Por un lado, puede ser con un familiar con el que pueda haber una compatibilidad. Si no se da, hay que ir a buscar un donante no emparentado pero no es nada fácil. Hay infinidad de tipos de sangre, de esos códigos que hablaba antes. De tal manera que si hay más donantes, hay más posibilidades de ser compatibles y por eso se decidió que el registro fuera mundial. 

Como comentabas anteriormente, la fundación se creó en 1989, ¿qué ha cambiado desde entonces?

Afortunadamente las cosas han cambiado mucho. La ciencia va rápido y hoy, en torno a un 80% de los niños y niñas afectados por leucemia, se curan. 

También, a nivel de la fundación empezamos en un local pequeño con 2 personas trabajando. Hoy en día somos 10 empleados y tenemos sede en Gran Canaria y Tenerife. Creo que la Fundación ha contribuido en gran medida a visibilizar la enfermedad y sobre todo a atender a las personas que tienen que pasar por esto. También el trabajo de otras entidades, como la Asociación Española contra el Cáncer o la Fundación Pequeño Valiente, han conseguido no solo visibilizar la enfermedad sino prestar esos servicios que la administración no puede cubrir al 100%. 

Además, actualmente, presidimos Cancer Patients Europe, entidad que congrega a 72 asociaciones de pacientes de cáncer de más de 20 países de Europa. Esta entidad está centrada en la parte más técnica de la investigación de la enfermedad y de los fármacos y es un logro poder visibilizarlo a nivel europeo.

¿Cuáles son las necesidades de las personas afectadas por leucemia hoy en día en Canarias?

Creo que es importante que se apueste por un soporte económico para los familiares, los cuidadores o las propias personas afectadas que tienen que solicitar una baja laboral o tramitar una incapacidad temporal derivada de la enfermedad. 

Pero también es necesario ese apoyo psicológico y social, que ayuda a las personas afectadas por leucemia y su entorno. Ver que no están solos y que hay otra gente que está pasando por lo mismo, es un soporte emocional fundamental. 

Afortunadamente, en Canarias tenemos que presumir de que tenemos excelentes profesionales y pongo como ejemplo la planta de oncología del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil. Es una maravilla y el equipo sanitario es como una familia. Es un espacio amable para los pacientes.

También Canarias se ha convertido en referencia en terapias de inmunoterapia vanguardistas. Hay un tratamiento, el  CAR-T, que se realiza en poco más de 10 hospitales de España y uno de ellos se encuentra en Canarias. Creo que podemos presumir de que tenemos una unidad de hematología puntera.

¿Qué demandas tienen como fundación?

A la administración hay que pedirle sobre todo celeridad en el trámite de las subvenciones que dan cada año. La burocracia y los retrasos hacen peligrar la viabilidad de entidades que tienen que afrontar gastos y sueldos. Y, en el caso de la sociedad, hay que pedir solidaridad y no esperar a que te toque de cerca para tener un gesto como la donación de médula. 

Y a futuro, ¿cuáles son los objetivos que se marcan?

Queremos incidir sobre todo en la parte de la donación de médula porque creemos que ahí hay una asignatura pendiente. La gente sigue sin saber lo que es donar, así que hemos establecido un programa de campaña de concienciación.

Queremos apostar también por la investigación y que se invierta en posibles tratamientos nuevos y modernos. Eso implica que hay que poner dinero, hay que buscar investigadores y  hay que becarlos para que se dediquen a estudiar la enfermedad.

Y por último, no abandonar el acompañamiento que realizamos como fundación. Contar con más recursos implica que podremos ofrecer más servicios y de mayor calidad.