La Asociación Canaria de Familias con Hijos e Hijas con Discapacidad (Afanes Canarias) lleva desde 2022 defendiendo los derechos de las personas con discapacidad. María Jesús López, presidenta de la entidad, nos detalla en esta entrevista los logros conseguidos en este corto período de tiempo, así como los objetivos que se marcan a futuro.
¿Cuándo surge Afanes Canarias?
Afanes Canarias se creó porque varias madres con hijos e hijas que conviven con una enfermedad rara nos dimos cuenta de que no teníamos representación en las islas. A nivel península sí que existían entidades pero, claro, estaban muy lejos y la ayuda no era tan directa y eficaz, como si estuvieran en las islas. Por eso decidimos fundar la asociación y registrarla en noviembre de 2022.
Somos tres madres en los cargos de presidenta, secretaria y tesorera, pero se suman todos los socios que forman parte de la entidad. Los socios son fundamentales porque aportan sus ideas y participan de las decisiones, a través de su voto en las juntas que celebramos.
¿Qué objetivos persigue la asociación?
En general, nuestros objetivos dependen de las demandas que nos hagan las familias. Sin embargo, uno de los principales es acabar con todas las carencias que existen a día de hoy en la sanidad canaria.
En mi caso personal, por ejemplo, tuve que poner una reclamación porque ningún dentista, ni del sistema público, ni del privado, quería atender a mi hija. Ella es una persona con epilepsia y ningún profesional contaba con una sala de reanimación por si sufría una crisis a lo largo del tratamiento.
Es una situación a la que también se enfrentan otras familias de la asociación con hijos con parálisis cerebral, que igual no mantienen la boca abierta o puedan tener alguna dificultad a lo largo del tratamiento, y no eran atendidos por ningún dentista. Nos vimos en una situación en que la salud bucodental de nuestros hijos se iba deteriorando.
Al final, después de muchas reclamaciones al Servicio de Atención al Usuario conseguimos implantar la figura de un dentista, de la sanidad pública, para que trate estos casos especiales.
Una de sus actividades más importantes son los campamentos inclusivos, ¿cómo surgió esta iniciativa?
Estos campamentos salieron adelante porque las familias nos dimos cuenta de que en las vacaciones de Navidad, Semana Santa o verano había campamentos públicos, pero ninguno inclusivo, es decir, con niños y niños con y sin discapacidad.
Apuntábamos a nuestros hijos e hijas en esos campamentos pero después llegábamos y no podían participar porque había, por ejemplo, un escalón o cualquier otra barrera que les impedía formar parte. En ningún caso avisaban de que eran campamentos exclusivamente para niños sin discapacidad.
Por eso lanzamos esta propuesta con el ayuntamiento de Los Realejos y conseguimos realizar el campamento ideal, 100% gratuito y dirigido a niños con y sin discapacidad. Aunque, también es cierto que reservamos un porcentaje de más del 50% para niños con discapacidad, con el objetivo de solventar esa carencia que ha habido siempre.
¿Este verano tienen previsto realizar estos campamentos?
Si, y con este ya sería el cuarto año que lo organizamos. Aunque desde el año pasado lo realizamos junto con el Cabildo de Tenerife para abarcar a menores de otros municipios, ya que antes sólo podían inscribirse niños y niñas de Los Realejos.
Llegamos a un acuerdo con el Cabildo y nos encargamos de realizar los campamentos inclusivos de la zona norte de la isla, siempre con la misma filosofía con la que empezamos en Los Realejos. El año pasado lo hicimos en Puerto de La Cruz y Santa Úrsula, y la idea es ir moviéndolo por los municipios del norte.
También, el Cabildo nos contactó el año pasado porque querían extender nuestros campamentos inclusivos por otras zonas de la isla. Por este motivo, transmitimos a Aspronte y la Fundación Hospitalarias todo nuestro conocimiento y la filosofía del proyecto para que se pudieran encargar de la organización de los campamentos en la zona metropolitana.
¿Cuándo se podrán inscribir en el campamento de este verano?
Estamos con los últimos detalles y para junio ya podremos compartir en nuestras redes el cartel para que se puedan apuntar. Estamos cerrando con los colegios los acuerdos para utilizar sus instalaciones, ya que nuestra sede en Los Realejos es muy pequeña, y los centros suelen estar muy bien adaptados y contar con todas las instalaciones necesarias.
¿Son estas actividades una de las demandas principales de las familias?
Sí, sobre todo, en verano, porque llegan las vacaciones de los menores y los padres que están trabajando no tienen donde apuntarlos. En Tenerife no había ningún campamento inclusivo y gratuito, y la verdad es que estamos muy contentos porque la valoración ha sido muy positiva. No solo para las familias con hijos con discapacidad, sino también para las familias con niños sin discapacidad. Nunca hay ese encuentro entre los niños con y sin discapacidad, porque en los colegios o están segregados o están en colegios especiales. Con estas actividades se quitan esos estigmas y prejuicios contra las personas con discapacidad y desde muy pequeños son conscientes de que pueden compartir más de lo que creían. Tanto los niños como los padres. Es algo muy emotivo.
También para las familias estos campamentos son un respiro y mientras nuestros hijos están en el campamento, aprovechamos y hacemos nosotras alguna otra actividad o gestiones, como ir al médico o la peluquería. Al final las cuidadoras estamos las 24 horas del día pendientes de nuestros hijos. Y hablo en femenino porque de las 64 familias que son socias de Afanes Canarias, solo 3 son padres cuidadores, el resto son madres.
¿Cómo han sido estos cuatro años de recorrido?
Como dijo Macarena Hernández, concejala de Discapacidad de Los Realejos, hemos sido un golpe de realidad porque llegamos con muchas demandas. Con el ayuntamiento de Los Realejos, por ejemplo, les hemos hecho ver que en todos los eventos tiene que haber un espacio reservado para personas con movilidad reducida o incluir a nuestros niños en las distintas actividades que organizan, como el día de la infancia.
También con el tema de las Ciudades Amigas de la Infancia, que otorga la UNICEF, no se ha contado en muchos casos con ningún niño con discapacidad y esto no puede ser. Esta es una demanda que también le transmitimos a la concejala para que dentro del plan municipal de la infancia, se incluya la voz de los niños con discapacidad y se les tenga en cuenta para las actividades, juegos o espacios que propongan.
¿Qué metas les gustaría alcanzar en el futuro?
Nuestra meta es conseguir que dentro de todos los actos culturales, sociales y festivos, exista un espacio inclusivo donde estén las personas con discapacidad. También que haya intérpretes de lengua de signos en todos los eventos, facilidades para las personas ciegas y que en los colegios haya más concienciación.
¿Te gustaría finalizar con alguna idea o reflexión?
Lo que demandamos a las instituciones públicas ya deberían tenerlo por defecto. Asociaciones como Afanes Canarias no deberíamos de existir y estar reclamando derechos, porque como dice el dicho: “¿por qué pedimos derechos en este mundo si formamos parte de él?”.
Muchos organismos se ponen medallas por su trabajo a favor de la inclusión pero lo cierto es que si no fuera por el trabajo de las asociaciones, muchos muchos canarios y muchas canarias no tendrían las facilidades que tienen en su día a día.
Creo que ya es hora de que los organismos públicos se pongan las pilas. Entendemos que, en un primer momento, nuestras realidades puede ser nuevas para los políticos y les tenemos que guiar, pero después ya tienen que coger el relevo y adoptar la inclusión en cada una de sus decisiones.
