La entidad comenzó un proyecto de ocio inclusivo destinado a familias que conviven con enfermedades raras en Canarias o que están a la espera de diagnóstico.
El pasado mes de marzo la Asociación D’Genes Cebras Canarias lanzó un proyecto de ocio inclusivo, que tiene como objetivo realizar diferentes actividades para las familias que conviven con enfermedades raras en Canarias o que están a la espera de diagnóstico.
Dos fines de semana al mes la asociación propone un actividad, que bien puede ser una salida o un taller. En este sentido, las familias han podido disfrutar de excursiones al Museo Elder, al espacio de ocio Tartaruga y a las fincas de Los Olivos y de Lomo Valerón. Pero también se han organizado diferentes talleres de cocina, percusión o creatividad. Una de las últimas actividades consistió en realizar una mariposa con flores y hojas que recogieron del Parque de San Juan, en Telde.
“Lo que buscamos con estas actividades es contar con espacios para compartir en familia”, resalta Gladis Hernández, representante de D’Genes Cebras Canarias. El objetivo, añade, no es solo contar con espacios de ocio para las personas usuarias sino también de respiro para las familias. “Por lo general, las personas usuarias son menores de edad que requieren de muchos apoyos y, gracias al voluntariado, las familias pueden disfrutar sin estar tan pendiente de sus hijos e hijas”, destaca la responsable.
En cada actividad cuentan con el apoyo de la psicóloga de la entidad, así como del equipo de voluntarios, conformado por el voluntariado de la asociación y los jóvenes del Instituto Bahá’í de Telde. “En la salida a la finca Los Olivos, por ejemplo, cada voluntario estaba pendiente de un niño y compartían con ellos en la piscina o se encargaban de mover la silla de ruedas de algunos de ellos”, señala Hernández.
La respuesta de estas primeras salidas ha sido muy positiva y las familias “se sienten a gusto”, según comenta la responsable de la entidad. “Los familiares sienten que hemos creado espacios seguros en donde nadie les juzga, critica o mira”, añade Hernández cuando saca a relucir la situación por la que pasan las familias y las personas que conviven con enfermedades raras. “No encontramos actividades culturales o de ocio adaptadas y, poco a poco, nos vamos limitando”, resalta antes de añadir que “es una situación muy triste para la familias”.
El proyecto pone en el centro la importancia del ocio en la vida de las personas: “es una vía de escape a la que recurrimos todas las personas”, puntualiza Hernández. Sin embargo, las personas con discapacidad y sus familiares se encuentran barreras continuamente, como pone de manifiesto la responsable de D’Genes Cebras Canarias: “nuestros hijos no pueden moverse libremente en una actividad de ocio o no cuentan, por ejemplo, con actividades extraescolares adaptadas”.
El proyecto, según relata Hernández, trata de solventar esa necesidad y lo hace gracias a la donación que realizó el IES Roque Almagro, con lo recaudado de una carrera solidaria que organizaron, así como de una donación de Coalición Canaria. “No tenemos una gran financiación pero nos permite cubrir los gastos de la persona usuaria que, en ciertas actividades, suele ser bastante elevado”, recalca Hernández.
Tras una breve pausa en el mes de agosto, el proyecto vuelve con fuerza en septiembre, con nuevas actividades y espacios para compartir en familia y “seguir generando entornos inclusivos”, en palabras de Hernández.
