Barreras sociosanitarias acondroplasia España son el foco del nuevo proyecto impulsado por ADEE, que ha puesto en marcha un cuestionario estatal para identificar obstáculos y mejorar el ejercicio de derechos de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
La iniciativa, denominada proyecto CABA, se desarrollará durante 2026 con el objetivo de recopilar datos, testimonios y propuestas que permitan impulsar mejoras reales en el ámbito sociosanitario.
Un diagnóstico participativo a nivel estatal
- Un diagnóstico participativo que dará lugar a un informe estatal
- Una campaña de sensibilización e incidencia social
El proceso cuenta con un enfoque centrado en la persona, perspectiva de género interseccional y defensa de derechos.
Cuestionario para recoger experiencias
Como primera fase, ADEE ha activado un cuestionario online dirigido a:
- Personas con acondroplasia y displasias esqueléticas
- Profesionales del ámbito sociosanitario
- Entidades vinculadas al colectivo
El objetivo es identificar dificultades en aspectos como:
- Acceso a la salud
- Información y recursos
- Autonomía personal
- Trato digno
Convertir experiencias en cambios reales
La presidenta de ADEE, Carolina Puente, subraya la importancia de generar evidencia:
Sin datos, muchas barreras quedan invisibles y es más difícil impulsar cambios reales.
Informe estatal y acciones de sensibilización
La información recopilada permitirá elaborar un informe técnico accesible con:
- Evidencias y testimonios
- Diagnóstico de barreras
- Propuestas de mejora
Además, el proyecto incluye:
- Campaña digital de sensibilización
- Difusión en redes y mailing
- Presentación pública de resultados
Apoyo institucional
El proyecto se desarrolla a través de COCEMFE y cuenta con financiación del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 mediante la convocatoria del 0,7.
Mejora de derechos y calidad de vida
Con esta iniciativa, ADEE busca avanzar en la eliminación de las barreras sociosanitarias acondroplasia España, promoviendo una mayor autonomía, visibilidad y participación del colectivo.
