Adrián Schwengber: «Se puede vivir con discapacidad y ser feliz»

Traductor e intérprete, creador de @adriporlavida y deportista de boccia, Adrián Schwengber convive con distrofia muscular de Duchenne y utiliza las redes sociales para visibilizar la discapacidad, romper estereotipos y mostrar su día a día.

Adrián Schwengber: discapacidad, empleo, deporte y vida en redes

¿Qué te llevó a compartir tu realidad en redes sociales?

La idea principal es divulgar y visibilizar acerca de la discapacidad para que la sociedad entienda que las vidas como la mía, son vidas normales. Es verdad que necesitamos una ayuda extra y tenemos unas dificultades añadidas, pero que con los apoyos necesarios y positividad podemos salir adelante.

Adrián Schwengber utiliza su perfil @adriporlavida para mostrar su día a día y divulgar contenidos relacionados con la discapacidad.

¿Qué tipo de contenido podemos encontrar en tu cuenta @adriporlavida?

Además de mostrar mi realidad, me gusta transmitir mensajes de positividad y de mi fe, que me da mucha fuerza para seguir adelante. También hago algún vídeo de humor porque siempre ha jugado un papel muy importante en mi vida.

De hecho, tengo un vídeo en el que bromeo sobre cómo me despierta cada miembro de mi familia. Es uno de mis vídeos favoritos y tuvo una recepción muy buena. Creo que reírse de todo y también de uno mismo ayuda mucho a ser positivo.

Convives con la distrofia muscular de Duchenne, ¿cómo es tu día a día?

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad neuromuscular que debilita los músculos constantemente. En mi caso, hasta los 11 años pude caminar por mi propia cuenta, pero a partir de entonces, por la pérdida de masa muscular, he tenido que necesitar una silla de ruedas para desplazarme. 

Además de la fuerza física también aparecen problemas respiratorios y utilizo un aparato nocturno para respirar, que se llama BiPAP, que en mi caso es solo de aire, pero lo habitual es que con el paso del tiempo pueda necesitar también oxígeno.

También pueden surgir problemas cardiológicos que son la principal causa de muerte de esta enfermedad, por lo que el cuidado del corazón es primordial. 

Al perder fuerza física vas necesitando apoyos para prácticamente todo, aunque con la silla eléctrica me puedo desplazar autónomamente y, depende del recado, voy solo. Sin embargo, si son mayores distancias sí que necesito algún apoyo por si me encuentro alguna barrera o situación en la que no pueda defenderme solo.

Adrián Schwengber y el apoyo de ASENECAN

Formas parte de ASENECAN, ¿qué apoyos recibes de la entidad?

Mi madre, Obdulia Falcón, es la actual presidenta de la entidad y fue una de las fundadoras hace 19 años. Comenzaron desde cero y no tenían nada. Con el tiempo han ido aumentado los servicios y, actualmente, recibo fisioterapia y ayuda a domicilio, que me ayuda a levantarme de la cama y a limpiar la casa. 

De momento no contamos con el servicio de asistencia personal, aunque tuvimos un proyecto piloto en la asociación. Pero en un futuro, cuando mis padres y mi hermana ya no puedan cuidar de mí, pues necesitaré probablemente esta figura. 

Para Adrián Schwengber, los apoyos que recibe de ASENECAN forman parte de su día a día y de su autonomía.

¿Qué significa para ti la labor de una entidad como ASENECAN?

Para las personas con discapacidad es tener un amparo. Cuando uno está solo ante el peligro, se le hace todo muy grande. Al final uno no es especialista en todos los campos que le afectan y tener un equipo multidisciplinar que sepa aconsejar en cada aspecto concreto, te guía muchísimo. Te sientes parte de una familia que en los momentos difíciles sabes que estarás protegido y que pueden prestar su apoyo. 

También esa parte de visibilización que desarrolla ASENECAN a través de charlas en centros escolares. Más de una vez he ido a un instituto a contar mi experiencia y eso ayuda a los jóvenes a aprender y saber enfrentarse a la vida. 

Las charlas en centros educativos permiten a Adrián Schwengber compartir directamente su experiencia con el alumnado.

¿Qué te llevas de esas experiencias?

Siempre que doy charlas en colegios, institutos y centros de adultos, me quedo con la buena acogida que suele haber. Mientras estoy hablando veo la cara de asombro de los alumnos que se preguntan ‘¿cómo es este chico capaz de encontrar esa confianza y seguridad?’. Después, me transmiten que se han dado cuenta de que se quejan por nada y al conocer mi historia o las dificultades que puedo tener y la positividad con la que las afronto, les cambia la perspectiva. 

Lo que me llevo es esa demostración de que la felicidad no depende de convivir o no con una discapacidad. Uno puede ser feliz en su vida y seguir adelante con alegría y positividad. 

Eres traductor e intérprete y dominas inglés, francés, alemán y portugués, ¿de dónde te viene ese interés por los idiomas? 

Esta curiosidad me nació desde muy pequeño por dos motivos. Uno es que mi madre estudió turismo y domina el inglés y alemán. Por otro lado, mi padre es brasileño con ascendencia alemana. Sin embargo, en casa no aprendí estos idiomas, fue durante la carrera. 

Por otro lado, el francés llegó porque es mi idioma extranjero favorito, mientras que el portugués lo aprendí por mi cuenta. También este último he ido cogiendo soltura al hablar con mis familiares. 

La formación en idiomas llevó también a Adrián Schwengber a vivir una experiencia Erasmus en Alemania, para la que necesitó encontrar y financiar el apoyo de una persona acompañante.

Ese interés por los idiomas te hizo irte con la beca Erasmus a Alemania, ¿cómo fue la experiencia?

Conseguí plaza en la Universidad de Hildesheim y cerca de allí teníamos amigos y familiares lejanos y aproveché para visitarlos. Sin embargo, antes de ir fue todo un mundo conseguir acompañante. Mis padres no podían venir y, casi cuando ya me di por vencido, mi madre me animó a subir un vídeo a redes contando mi situación. Se viralizó y me llamaron de televisiones y radios y finalmente conseguí a esa persona.

Pero había otro problema, cómo financiar la estancia de mi acompañante. Curiosamente gracias al vídeo que compartí, me habló por redes sociales la madre de una chica con discapacidad que se había ido de Erasmus y me informó de todas las ayudas que existían. Esto fue un alivio porque se me hacía imposible sufragar los gastos del acompañante y gracias a todos estos datos se lo comenté a mi universidad, que desconocía este tipo de ayuda, y me fui para Alemania.

El empleo y la experiencia profesional de Adrián Schwengber

Actualmente trabajas como corrector de textos para una empresa de alquileres, ¿cuándo empezaste?

Es mi primer trabajo como traductor y lo conseguí a través de una compañera de la carrera. Empecé como trabajador en prácticas sin haber terminado el grado y, tras tres meses, me ofrecieron un contrato y acepté. Ahora llevo ya un año y medio con la empresa y me encargo de corregir los textos que suben a su página web en diferentes idiomas.

El acceso al empleo es otro de los ámbitos sobre los que reflexiona Adrián Schwengber a partir de su propia experiencia.

El empleo es un ámbito en el que las personas con discapacidad se pueden encontrar con muchas barreras, ¿cómo ha sido tu experiencia?

Este es mi primer trabajo y es cierto que las personas con discapacidad tenemos muchas más complicaciones para encontrar trabajo. Sin embargo, en mi caso ha sido muy sencillo porque trabajo de manera online.

Si tuviera que desplazarme hasta una oficina quizás dependería de alguien para que me llevara y me trajese pero al ser en casa no me encuentro con barreras. No obstante, en otros trabajos probablemente sí puede que me encuentre con dificultades. 

Adrián Schwengber valora especialmente que su actual empleo pueda desarrollarse de forma online y adaptarse a sus necesidades.

¿Qué objetivos a nivel profesional te marcas?

Sinceramente, me veo muy cómodo en esta empresa. No solo por el trabajo en sí, sino por las condiciones que me ofrecen: es un trabajo de media jornada que no implica mucho agotamiento. Para mi realidad con discapacidad creo que no me conviene machacarme con muchas horas de trabajo para así poder tener tiempo libre para mis terapias, estar tranquilo y tener calidad de vida.

No obstante, a veces la vida te obliga a dedicar más horas al trabajo pero, si puedo, me gustaría seguir con estas condiciones. 

En tu tiempo libre practicas boccia y hockey en silla de ruedas eléctrica (HSRE) con el Club Deportivo Impulso, ¿cuándo comienzas en ambos deportes?

Empecé en junio de 2022 porque Luis Doreste, mi entrenador, vino a ASENECAN a dar una charla acerca de la boccia. Me pareció tan interesante, tan asequible y tan adaptado a mí que me apunté sobre la marcha.

Desde entonces, juego con mi hermana y hemos participado en tres campeonatos de Canarias. Quedamos primeros en el primer campeonato y en este último nos llevamos la medalla de plata. Aparte de los logros, me gusta mucho el deporte porque lo puede practicar todo el mundo. 

En hockey estoy ahora mismo de baja porque tuve una fractura el año pasado, pero al ser un deporte tan rápido y con un ritmo tan frenético, te diviertes mucho en cada partido.

La boccia y el hockey en silla de ruedas eléctrica forman también parte de las aficiones de Adrián Schwengber.

¿Antes practicabas deporte?

No, fue después de la charla de Luis. Conocía los deportes paralímpicos, pero pensaba que no había ninguna modalidad para una persona con mi enfermedad.

Cuando descubrí la boccia, me cambió muchísimo la vida porque pude acceder a todo lo que te aporta el deporte como el afán de superarte, luchar hasta el final, ganar algo y pelear por un objetivo.

Para Adrián Schwengber, descubrir la boccia supuso acceder por primera vez a una modalidad deportiva adaptada a sus necesidades y experimentar todo lo que el deporte podía aportarle.

¿Tienes algún sueño que te gustaría alcanzar en el mundo deportivo?

Mi objetivo es llegar al campeonato nacional de boccia. Para ello, primero tengo que hacerme con el título de campeón de Canarias y, ya si hay suerte, me encantaría competir a nivel europeo.

Además de sus objetivos deportivos y profesionales, Adrián Schwengber quiere continuar haciendo crecer @adriporlavida para que su mensaje llegue a más personas.

¿Y en tus redes? 

Ahora mismo, con el trabajo y el Máster de Marketing que estoy cursando, le dedico tiempo en mis ratos libres. Sin embargo, cuando esté más holgado de tiempo me gustaría seguir creciendo en redes sociales y poder tener un mayor alcance para que más personas vean que se puede vivir con discapacidad y ser feliz. 

La reflexión final de Adrián Schwengber

¿Te gustaría finalizar la entrevista con alguna idea o reflexión?

Me gustaría nombrar a mi hermano Pablo, que también convivió con mi misma enfermedad y falleció hace dos años.

Al vivir la misma situación, nos convertimos en el apoyo del otro y me enseñó a luchar aunque pareciera imposible. Él tenía dificultades para expresarse y ver todo el esfuerzo que hacía y todo lo que mejoró en sus últimos años me inspira cada día a seguir adelante, luchar y superarme en lo que todavía me cuesta.