El Pleno municipal aprueba una declaración institucional para mejorar diagnóstico, tratamientos y apoyo a las familias
Día Mundial de las Enfermedades Raras en Las Palmas de Gran Canaria. El Pleno del Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria ha aprobado una declaración institucional con motivo de esta jornada internacional, que se conmemora cada 28 de febrero, con el objetivo de reforzar la investigación, garantizar la equidad en el acceso a tratamientos y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
La iniciativa busca sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de quienes conviven con enfermedades raras y posicionar estas patologías en la agenda pública.
Una realidad que afecta a millones de personas
El documento aprobado en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Las Palmas de Gran Canaria recuerda que en Europa se consideran enfermedades raras aquellas cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Los datos reflejan una situación preocupante:
- Más del 50% de las familias esperan más de seis años para lograr un diagnóstico en España.
- Solo el 6% de las más de 6.500 enfermedades raras identificadas cuentan con tratamiento.
- Entre el 6% y el 8% de la población mundial convive con estas patologías.
Esto supone aproximadamente:
- 300 millones de personas en el mundo
- 3 millones en España
- 30 millones en Europa
Estas cifras ponen de manifiesto la necesidad de avanzar en investigación, diagnóstico precoz y acceso equitativo a recursos sanitarios.
Inequidad en el acceso a diagnóstico y tratamiento
La declaración institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Las Palmas de Gran Canaria subraya que persiste una gran inequidad territorial en el acceso a pruebas diagnósticas, tratamientos y recursos sociales.
Entre los principales retos identificados se encuentran:
- Fragmentación de la investigación
- Diferencias entre comunidades autónomas
- Barreras en la atención especializada
- Dificultades para acceder a medicamentos huérfanos
El texto también recuerda la Resolución de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud impulsada en 2025, que reconoce las desigualdades que afectan especialmente a personas sin diagnóstico y a sus familias.
El papel de la Federación Española de Enfermedades Raras
En España, la movilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras está liderada por Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que agrupa a 442 organizaciones de pacientes.
La campaña de 2026, bajo el lema “Porque cada pERsona importa”, amplía el foco hacia las personas cuidadoras, reconociendo el impacto social y emocional que estas patologías generan en el entorno familiar.
Compromisos adoptados por el Pleno
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Las Palmas de Gran Canaria, el Ayuntamiento acuerda:
- Impulsar la investigación sobre el origen, evolución y tratamiento de estas patologías.
- Asegurar un acceso rápido y equitativo a pruebas diagnósticas.
- Garantizar el acceso a medicamentos seguros y efectivos.
- Fortalecer programas de atención temprana y rehabilitación.
- Promover la participación activa de pacientes y entidades representativas.
Asimismo, se apuesta por una coordinación interautonómica que garantice la equidad en el acceso a recursos sanitarios y sociales.
Un compromiso alineado con la estrategia nacional y europea
La declaración se enmarca en:
- La actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
- La implementación autonómica de dicha estrategia.
- El compromiso de España con un Plan de Acción Europeo Integral sobre Enfermedades Raras.
- La resolución de la Organización Mundial de la Salud sobre estas patologías.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras en Las Palmas de Gran Canaria refuerza así el compromiso institucional con una transformación social que sitúe a las personas en el centro de las políticas públicas.
Sensibilización y apoyo a las familias
Más allá de los acuerdos institucionales, el objetivo principal es visibilizar la realidad de quienes conviven con estas enfermedades y reducir el impacto psicosocial que supone la falta de diagnóstico o tratamiento.
El Ayuntamiento subraya que la investigación, la equidad y la participación son pilares fundamentales para mejorar la calidad de vida de millones de personas.
Bajo el lema “Porque cada pERsona importa”, Las Palmas de Gran Canaria reafirma su compromiso con una atención sanitaria y social más justa, inclusiva y coordinada.
