El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha trasladado al Ministerio de Sanidad una batería de propuestas al Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, con el objetivo de reforzar la participación efectiva del sector social de la discapacidad en la gobernanza del Sistema Nacional de Salud.
El CERMI ha puesto de relieve la relevancia que para la articulación del sector de los pacientes ha tenido históricamente la sociedad civil organizada de la discapacidad. Dado que en la discapacidad suele estar implicada la condición de salud de las personas, lo que convierte a muchas de ellas en pacientes o en usuarias intensivas y prolongadas de atenciones, cuidados y servicios sanitarios, la aportación del movimiento asociativo de la discapacidad a la vertebración, presencia y percepción públicas de los pacientes ha sido determinante y debe ser reconocida expresamente en la Ley.
Asimismo, la entidad recuerda que, en el ámbito de la discapacidad, el derecho a la participación de las organizaciones representativas ha sido elevado al máximo rango normativo tras la reciente reforma del artículo 49 de la Constitución Española, lo que obliga a proyectar este mandato en la futura Ley de Organizaciones de Pacientes.
En este sentido, el CERMI propone que tengan en todo caso la consideración legal de organizaciones de pacientes, por ministerio de la Ley, las organizaciones de personas con discapacidad y sus familias, así como las de personas mayores, por su vinculación estructural y permanente con el sistema sanitario.
La plataforma representativa de la discapacidad también reclama que todos los mecanismos de información, consulta y participación previstos en la norma se ofrezcan mediante canales, formatos y soportes que aseguren la accesibilidad universal y el diseño para todas las personas, garantizando así la igualdad de oportunidades.
En relación con la colaboración con las Administraciones sanitarias, el CERMI plantea que las organizaciones representativas de pacientes puedan ser reconocidas oficialmente como entidades cívicas colaboradoras, con un estatuto claro en materia de derechos y deberes y un procedimiento reglamentario de acreditación.
A este respecto, propugna la incorporación al texto legal de una disposición adicional que contemple la regulación reglamentaria del estatuto de entidad cívica de pacientes colaboradora de las Administraciones sanitarias en el plazo de un año desde la entrada en vigor de la Ley.
Por último, el CERMI solicita que el sector social de la discapacidad participe y esté presente en los órganos de gobernanza, consulta y participación que cree o desarrolle la futura Ley, a través de una representación designada a propuesta del Consejo Nacional de la Discapacidad, en coherencia con su papel institucional y su base social.
Con estas aportaciones, el CERMI reafirma su compromiso con una legislación avanzada que fortalezca el papel de las organizaciones de pacientes y consolide un modelo sanitario más participativo, inclusivo y respetuoso con los derechos de todas las personas.
