Las Palmas de Gran Canaria se convertirá en el epicentro de la reivindicación por los derechos de las personas con enfermedades raras el próximo 27 de marzo. A partir de las 10:00 horas, frente al Colegio Oficial de Farmacéuticos, asociaciones y afectados se congregarán bajo el lema Estrategia sin Acción es Discriminación para exigir al Gobierno de Canarias el cumplimiento efectivo de la Estrategia de Enfermedades Raras.
Los colectivos reclaman a las autoridades no solo la puesta en marcha de medidas concretas que garanticen una mejor atención y acceso a tratamientos, sino también la justificación de las acciones llevadas a cabo hasta la fecha y la planificación prevista para el año 2025. Según los organizadores, la falta de avances reales en la estrategia aprobada supone un perjuicio para los pacientes y sus familias, quienes a menudo enfrentan obstáculos en el diagnóstico, el acceso a medicamentos y la atención especializada.
“No podemos permitir que la Estrategia de Enfermedades Raras sea solo un documento sin aplicación real. Necesitamos compromisos firmes y plazos concretos”, señalan. Se persigue visibilizar la urgencia de una acción institucional efectiva y sostenida en el tiempo.
La convocatoria del 27 de marzo marca un nuevo hito en la lucha por la defensa de los derechos de los afectados, quienes seguirán exigiendo que la estrategia deje de ser una declaración de intenciones y se traduzca en mejoras concretas en su calidad de vida.
