La mejora de la seguridad clínica y la adaptación efectiva de los procedimientos asistenciales centraron la reunión mantenida con la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid. Durante el encuentro con Celia García Menéndez, Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente, y Soledad Alvarado, Técnica Subdirectora, se trasladaron propuestas dirigidas a reforzar la prevención de riesgos clínicos y la adecuación de protocolos en la atención a personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
Protocolos claros y formación específica
La reunión permitió abordar la necesidad de incorporar ajustes técnicos en la práctica asistencial, especialmente en ámbitos como anestesia, intervenciones quirúrgicas, pruebas diagnósticas o manejo de equipamiento clínico, donde el desconocimiento puede generar riesgos evitables.
- Revisión de protocolos asistenciales en procedimientos con mayor complejidad técnica.
- Formación específica para profesionales sanitarios en aspectos clínicos relevantes.
- Mejora de la coordinación entre niveles asistenciales.
- Incorporación estable de asociaciones en procesos de evaluación de calidad.
- Seguimiento de la Estrategia de Seguridad del Paciente con enfoque prácticos
“Cuando el sistema sanitario no dispone de protocolos claros, la variabilidad clínica aumenta. Y la variabilidad, en determinadas situaciones, puede traducirse en riesgo. La seguridad del paciente empieza por el conocimiento”, afirmó Carolina Puente, presidenta de ADEE.
Puente incidió en que la experiencia acumulada por las personas y familias permite identificar puntos críticos en el circuito asistencial. “Hablamos de tiempos diagnósticos, de planificación anestésica, de adecuación del material, de coordinación entre especialidades. Son cuestiones técnicas que pueden resolverse si se integran en los protocolos de forma estructurada”, añadió.
Seguridad clínica como responsabilidad institucional
El encuentro se centró en avanzar hacia una integración de la perspectiva del paciente en los sistemas de evaluación de calidad y en la Estrategia de Seguridad del Paciente, entendiendo que la prevención de riesgos forma parte de la responsabilidad estructural del sistema sanitario. Para las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas, una atención segura implica planificación, información comprensible y profesionales que conozcan las implicaciones clínicas de cada intervención. Implica reducir incertidumbre y garantizar procedimientos adecuados desde el primer contacto asistencial.
“La igualdad en el sistema sanitario no significa aplicar el mismo procedimiento a todos, sino aplicar el procedimiento correcto en cada caso. La calidad asistencial se mide por la capacidad de anticipar y evitar riesgos”, concluyó Carolina Puente.
El encuentro forma parte de la línea de trabajo orientada a fortalecer la interlocución institucional y a consolidar mejoras técnicas que incrementen la seguridad del paciente y la eficiencia del sistema sanitario.
Sobre ADEE
ADEE representa a personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo y trabaja para mejorar la atención sanitaria, la defensa de derechos y la interlocución con las administraciones públicas.

