La falta de coordinación entre los sistemas sanitario, educativo y social supone, en muchas ocasiones, un gran impacto en la calidad de vida de niños, niñas y adolescentes. Según la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) el 51% de los estudiantes ha sufrido rechazo en el entorno escolar, el 40% enfrenta dificultades para seguir el curso debido a ausencias prolongadas causadas por su condición de salud y solo el 14% conoce los programas de aulas hospitalarias
Los recursos esenciales en centros educativos son insuficientes para atender las necesidades específicas de los menores. Según el estudio, el 66% de los centros de inclusión no dispone de personal sanitario o de enfermería, lo que pone en riesgo el acceso a una atención adecuada durante el horario escolar
Con motivo del Día Mundial de la Educación, que se celebra cada 24 de enero, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) pone el foco en los retos a los que se enfrentan los niños, niñas y adolescentes con enfermedades crónicas o discapacidad en el ámbito educativo y exige garantizar los recursos para una educación inclusiva y equitativa para todos ellos.
Tal y como refleja el ‘Estudio del impacto social de la enfermedad crónica y discapacidad en la infancia y adolescencia’, presentado por la Plataforma en diciembre de 2024, el diagnóstico de una enfermedad crónica en la infancia no solo implica un impacto sanitario, sino también un proceso complejo y prolongado, marcado por retrasos en la detección y una falta de coordinación entre los sistemas sanitario, educativo y social.
Las barreras informativas y la insuficiencia de recursos educativos inclusivos afectan negativamente a su desarrollo, mientras que problemas como el rechazo social y las dificultades de aprendizaje evidencian la necesidad de promover entornos más inclusivos. El estudio señala que el 51% de los menores encuestados ha sufrido rechazo escolar y el 40% enfrenta problemas para continuar sus estudios debido a ausencias prolongadas. Estos hallazgos subrayan la urgencia de implementar estrategias integrales que mejoren la detección temprana, el acceso a los apoyos y la formación docente especializada, promoviendo la equidad y el bienestar tanto para los afectados como para sus familias.
En este sentido, la presidenta de la POP, Carina Escobar, afirma que “la falta de programas adaptados y personal docente especializado limita las oportunidades de aprendizaje de los niños y adolescentes con enfermedad crónica y discapacidad, afectando directamente a su desarrollo personal y académico. Desde la POP instamos a las instituciones y a la sociedad en su conjunto a trabajar juntos en la construcción de un sistema educativo inclusivo y solidario”.
Centro educativo e integración
En cuanto a los centros educativos, el 25% de los niños y adolescentes asiste a centros de educación especial y el 36% a centros con aulas de inclusión. Cabe destacar que existe una baja integración de este colectivo en los centros educativos con respecto a sus compañeros, lo que limita su socialización con estos fuera del entorno escolar. Además, el 66% de los centros de inclusión carecen de servicios esenciales como la asistencia sanitaria dentro del entorno escolar.
A este respecto, desde la POP advierten que aún existen importantes desafíos para el estudiantado con enfermedad crónica y/o discapacidad en el ámbito escolar, desde retrasos en el diagnóstico y carencias en el reconocimiento de la situación de dependencia, hasta el impacto emocional profundo en las familias y las limitaciones en el acceso a recursos esenciales.
