Las asociaciones de personas con enfermedades raras del Archipiélago claman porque se aplique el texto y se prioricen tres aspectos fundamentales: la aplicación real del registro de enfermedades raras, la dotación efectiva de las dos unidades de referencia en los hospitales de Nuestra Señora de la Candelaria e Insular Materno Infantil, y la conformación y puesta en marcha del Comité Autonómico Operativo.
Alrededor de unas 80.000 personas conviven con una enfermedad rara en Canarias, según datos de la Consejería de Sanidad del Ejecutivo autonómico. No obstante, se estima que esa cifra podría alcanzar en torno a las 140.000 personas. Todas ellas veían 2026 como el año en que, por fin, se habrían dado los pasos necesarios para recibir una atención adecuada, integral y coordinada en el sistema sanitario autonómico. Sin embargo, las acciones que se establecieron en la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2022-2026 han incumplido los plazos previstos. Las asociaciones de personas con enfermedades raras se sienten “ninguneadas, invisibilizadas y vaciladas” y consideran que la Consejería les “está vendiendo humo”.
En 2021, el Parlamento de Canarias instó al ejecutivo regional a desarrollar la Estrategia de Enfermedades Raras del Servicio Canario de Salud. Se redactó, en un principio, para dar comienzo en el año 2022, aunque no fue hasta 2023 que comenzó su andadura con el objetivo de aplicar y desarrollar los 16 proyectos y 64 medidas, englobados en 7 líneas estratégicas, que aseguran la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras y sus familias. Todo ello antes de que finalizara 2026.
Las asociaciones ya asumen que la estrategia no va a estar en los plazos esperados y creen necesario priorizar ciertos aspectos que consideran fundamentales. “Entendemos perfectamente que esto no va a cambiar de hoy para mañana y que es un proceso lento, pero ya le hemos transmitido al responsable de la estrategia que tiene que sentarse con las asociaciones para saber cuál es la prioridad”, añade Gladis Hernández, coordinadora de la delegación D’Genes Cebras Canarias.
“Cuando se aprobó la estrategia en 2022 para los pacientes fue un alivio saber que, por fin, nos iban a atender de una forma multidisciplinar”, comenta Miriam Tejera, de D’Genes Cebras Canarias.
Principales demandas de las asociaciones
Para las entidades como D’Genes Cebras Canarias o la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es fundamental que se impulsen tres puntos de la estrategia, que consideran claves: la implementación del registro de enfermedades raras, la dotación y puesta en marcha efectiva de las unidades de referencia en los Complejos Hospitalarios de Nuestra Señora de la Candelaria, en Tenerife, e Insular Materno Infantil, en Gran Canaria, y, por último, la creación del Comité Autonómico Operativo.
La importancia del registro de personas con enfermedades raras recae en que centraliza “la información relativa al número de personas afectadas con el objetivo de conocer la situación epidemiológica de Canarias”, como reza la estrategia. “Esto, entre otros motivos, no solo nos da la fotografía de las personas con enfermedades poco frecuentes en Canarias, sino que nos va a ayudar a crear políticas de prevención”, matiza Miriam Tejera, integrante de D’Genes Cebras Canarias.
Actualmente, existe un formulario dirigido a los sanitarios para poder registrar correctamente a las personas con enfermedades raras en las islas, así como unos vídeos explicativos sobre uso, pero las asociaciones denuncian que es una herramienta desconocida y que “no está llegando a los profesionales”.
Francisco Afonso, responsable de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2022-2026, es consciente de esta situación y señala a Titularísimos que la clave está en concienciar a los profesionales sanitarios sobre este tipo de enfermedades. Añade que está buscando la manera de “premiar o penalizar a profesionales y gerencias para conseguir que participen más activamente”. “Estoy todavía en mi cabeza pensando qué más soluciones podemos encontrar para ir concienciando de manera masiva a todos”, añade, tras destacar que tiene a la vista la creación de nuevos vídeos, así como cursos online de registro de pacientes y diagnóstico.
“Precisamente a nuestras familias el tiempo no nos sobra. Vamos a contrarreloj”, destaca Gladis Hernández, de D’Genes Cebras Canarias.
Otra de las prioridades tiene que ver con la creación y dotación de las unidades de referencia de enfermedades raras. La estrategia prevé establecer dos sedes, una en el Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil, en Gran Canaria, y otra en el Complejo Hospitalario Universitario Nuestra Señora de Candelaria, en Tenerife. Estas unidades buscan “garantizar una atención de calidad, segura, eficiente, multidisciplinar y coordinada, con profesionales especializados”, según se recoge en el documento de la estrategia. Por ello, requieren de varios perfiles profesionales en sus filas como son un “coordinador, un médico de medicina interna, un pediatra, un enfermero, un gestor de casos, un trabajador social y un administrativo”, detalla Afonso.
Según los plazos previstos, desde 2022 deberían haber estado completamente creadas y dotadas. Cuatro años después, siguen en proceso de conformarse, como reconoce el responsable de la estrategia. “Los perfiles profesionales se irán componiendo progresivamente”, detalla Afonso, y resalta que “actualmente se están utilizando profesionales de otros servicios hasta que la composición de las unidades sea propia”. Afonso espera que para “este año ya estén funcionando completamente”.
Por el momento, ninguna de los complejos hospitalarios cuenta con un espacio físico donde ubicar ambas unidades. Afonso confirma a Titularísimos que, actualmente, se están desarrollando las obras para acoger ambas unidades, en línea con lo que comentaba la consejera de Sanidad, Esther Monzón, el pasado 5 de diciembre en la comisión de sanidad del Parlamento de Canarias, cuando aclaró que el presupuesto de las obras asciende a 240.000 euros para cada unidad.
Hernández resalta que esta coordinación multidisciplinar es esencial para que los profesionales médicos se comuniquen entre ellos y den una atención completa a los pacientes. Hoy en día, afirma la coordinadora de D’Genes Cebras Canarias, “en el archipiélago no existe la figura del médico internista en pediatría”, que es quien “hace seguimiento a los pacientes adultos y deriva a los especialistas necesarios”. Son las propias familias las que llevan la información de un médico a otro y añade que “se han dado casos en que el traumatólogo dice que el niño tiene que entrar en la mesa de quirófano, pero el cardiólogo opina que si el niño entra a quirófano, se puede quedar ahí. Y es la madre la que lleva la información de un lado a otro”.
El Comité Autonómico Operativo, pieza fundamental
Por último, las asociaciones piden celeridad en la conformación del Comité Autonómico Operativo. Este organismo forma parte de la estructura organizativa necesaria para la implementación de las medidas, tal como se recoge en la estrategia, y su finalidad es “realizar el despliegue de la Estrategia de forma coordinada”.
El Comité, según se explica en la estrategia, estará formado por una serie de miembros permanentes de la Consejería de Sanidad que representan a diferentes especialidades médicas como pediatría, medicina interna o genética, entre otras. Pero, además, también se incluyen una serie de colaboradores de otros ámbitos de la administración pública, asociaciones de pacientes y otras entidades.
“Como no hay Comité conformado, no se puede hacer un seguimiento y solicitar que se justifiquen los pasos que está tomando unilateralmente la consejería”, señala Hernández al aludir a una de las funciones de este organismo, que no es otra que la de supervisar la evolución de la estrategia. Tejera añade que sin comité “nadie fiscaliza nada y el coordinador de la estrategia toma decisiones sin escuchar cuáles son las prioridades de los pacientes”.
Afonso, responsable de la estrategia, confirma que para la segunda mitad de 2026 el Comité estará conformado y en pleno funcionamiento y excusa su retraso en que es “un trabajo engorroso” y que se está desarrollando un comité de “un alcance mucho mayor al recogido inicialmente”. Sin embargo, las asociaciones desconfían de estos plazos. Ya en diciembre de 2024, según comentan desde D’Genes Cebras Canarias, Afonso afirmó que 2025 sería el año en que este organismo estaría conformado.
Además, el coordinador de la estrategia, adelanta a Titularísimos que, a falta del Comité, está utilizando unas asesorías técnicas “para ir abordando de manera intensiva las líneas estratégicas más urgentes”, aunque solo “por unos meses porque no tengo presupuesto para más”.
“Hemos movido tierra, mar y aire y siempre nos dicen que todo se está haciendo, pero la realidad es que no se está haciendo nada”, destaca Germán López, de FEDER.
Una estrategia sin fecha límite
A lo largo de estos años la estrategia ha sido objeto de premios y reconocimientos, como el Best in Class 2023, concedido por Gaceta Médica y la Cátedra de Innovación y Gestión Sanitaria de la Universidad Rey Juan Carlos, o el Premio Liderazgo Reputacional Sanitario 2024, otorgado por Merco y el Observatorio de Salud. Las asociaciones coinciden en que es una estrategia “que está muy bien y es muy completa” pero reclaman que “tiene que empezar a caminar ya para que pueda marcar un antes y un después”, en palabras de Hernández.
Germán López, patrono de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), resalta que Canarias fue de las primeras comunidades autónomas en redactar la estrategia. Sin embargo, “hay otros territorios del país que, a pesar de haberla redactado más tarde, ya se encuentran en una fase mucho más avanzada que en las Islas”.
2026 sigue su curso natural y el propio responsable de la estrategia ya reconoce que no va a cumplir sus objetivos antes de diciembre. “No es cierto que la estrategia acabe este año. Eso es lo que pone en el papel, pero seguiremos adelante y con adendas, si es necesario”, matiza Afonso.
El coordinador resalta que “hemos abierto la puerta de una cancha de baloncesto que estaba vacía y la estamos llenando” y manda un mensaje a las personas con enfermedades raras en Canarias, que ansían la implantación de la estrategia: “hay muchísimo que se está haciendo, que no es tan sensacionalista, pero sin embargo va a resolver muchísimo”.
No obstante, esa falta de fechas específicas y de acciones prioritarias atormenta a las personas con enfermedades raras en las islas. “Precisamente a nuestras familias el tiempo no nos sobra. Vamos a contrarreloj”, destaca Hernández. “Estas enfermedades, por desgracia, no tienen cura, pero sí podemos acceder a tratamientos, ya sean farmacológicos o terapéuticos, que nos ayuden a frenar el avance de la enfermedad”, añade.
“Cuando se aprobó la estrategia en 2022 para los pacientes fue un alivio saber que, por fin, nos iban a atender de una forma multidisciplinar y que se habían dado cuenta de que existíamos”, matiza Tejera antes de transmitir el enfado y la desilusión de una promesa que no se ha cumplido. “¿Qué es lo que necesitamos las familias? Que la estrategia salga adelante”, transmite Hernández. “Hemos movido tierra, mar y aire y siempre nos dicen que todo se está haciendo, pero la realidad es que no se está haciendo nada”, añade López en relación a la respuesta que reciben desde la Consejería de Sanidad. Piden, en definitiva, priorizar y agilizar una estrategia ya creada y añaden que “solamente falta su aplicación”.
