El jueves 14 de noviembre a las 10:30 horas la Sala Europa del Senado de España
A la inauguración oficial asistirán el presidente del Senado, Pedro Rollán y el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reúne el próximo jueves, 14 de noviembre a partir de las 10:30 horas en la Sala Europa del Senado de España a los principales agentes del sistema para conmemorar el DÃa Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que este año se celebra bajo el lema ‘¡Muévete por las ENM’.
Desde que hace 14 años se proclamara el 15 de noviembre como DÃa de las Enfermedades Neuromusculares este dÃa se ha convertido en un momento clave para dar voz a una minorÃa altamente vulnerable, que ve cómo sus carencias y necesidades aumentan cada dÃa. También para dar visibilidad al movimiento asociativo, que en la actualidad consta de 34 entidades federadas y representan a más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares en toda España, que necesitan tener acceso a terapias y una atención multidisciplinar de forma regular y continuada.
La jornada será inaugurada por el presidente del Senado, Pedro Rollán, y el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego. A continuación, tomarán la palabra los profesionales sanitarios referentes en las enfermedades neuromusculares, la Dra. Cristina DomÃnguez y Dr. Gerardo Gutiérrez.
Seguidamente será el turno de los testimonios de afectados por las enfermedades neuromusculares, Ana Arranz y Marisa Parra. Después tomará la palabra la directora de la entidad, Begoña MartÃn, quien contará la situación de las enfermedades neuromusculares. En la última parte de la jornada participarán senadores y senadoras portavoces grupos parlamentarios y de la comisión de sanidad.
Para terminar, la clausura estará a cargo del presidente de Federación y la presidenta de la comisión de sanidad del Senado, MarÃa del Mar MartÃn Ibarra.
