La Casa de la Juventud de Telde acogerá este sábado, 28 de febrero, una jornada formativa y de convivencia para personas con enfermedades raras y sus familiares, relacionadas con la Asociación D’Genes Cebras Canarias.
Como cada año, el último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este 2026 cae mañana sábado, 28 de febrero, y la Asociación D’Genes Cebras Canarias lo conmemora con un encuentro formativo y de convivencia.
La Casa de la Juventud de Telde acogerá desde las 10:00h de la mañana un encuentro dirigido a personas con enfermedades raras y sus familiares. “Es un día para compartir en familia, seguir reivindicando y, sobre todo, para seguir creando lo que nosotros llamamos la tribu”, destaca la coordinadora de la delegación D’Genes Cebras Canarias, Gladis Hernández.
“Hablamos de que en España 3 millones de personas conviven con una enfermedad rara y en Canarias unas 150.000, a las que se suman todo su entorno” explica Hernández, que añade la importancia de visibilizar que “ el 80% de las enfermedades poco frecuentes son de origen genético y por eso es necesario impulsar el estudio e investigación de la genética”.
Ya el pasado año 2025 celebraron un primer encuentro en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Sin embargo, en esta ocasión traen novedades porque, además de compartir, va haber talleres formativos de primeros auxilios, fisiorespiratorios y de musicoterapia dirigidos a los padres, madres y cuidadores de personas con enfermedades raras. “Formar a los cuidadores es fundamental porque les hace muchísimo más fuertes y más seguros en su día a día”, resalta Hernández.
Mientras los cuidadores se forman durante la primera parte de la jornada, los más pequeños estarán realizando actividades y talleres lúdicos gracias al voluntariado de los Scouts de Telde Wañak y de la comunidad Baha’i, con los que ya han trabajado en anteriores ocasiones. Por la tarde, llega el turno de las actividades en familia, dirigidas a los cuidadores y los pequeños, con el taller de musicoterapia y de cocina.
El evento cuenta con el apoyo de la Cooperativa Farmacéutica Canaria (Cofarca) y la colaboración del Ayuntamiento de Telde, la Concejalía de Juventud del Ayuntamiento de Telde, Aguas de Firgas, Bandama, Cumba, El Abollao, Irenet, La Paradita, Multitiendas Quilmes y Proyecto Cuántos más Mejor.
Manifiesto de FEDER
Además, en el encuentro también se leerá el manifiesto a nivel estatal de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para este 2026. Uno de los puntos que se recogen tiene que ver con la inequidad entre comunidades autónomas en el acceso a recursos sociales y sanitarios ya existentes. “No puede ser es que sigan existiendo estas desigualdades entre territorios de un mismo país”, detalla Hernández.
El documento presenta además, la campaña de FEDER para minimizar el impacto de las enfermedades raras en las personas que conviven con ellas y quienes las cuidan. Bajo el nombre ‘Porque cada pERsona importa’, se pretende impulsar la investigación, asegurar un acceso rápido y equitativo a las pruebas de diagnóstico y lograr el acceso a tratamientos y terapias a tiempo.
Las enfermedades raras en Canarias
En las islas, las asociaciones de personas con enfermedades raras siguen luchando por que se aplique la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2022-2026, que consideran “estancada”. Demandan que se implementen, tres aspectos, que consideran fundamentales: el registro de enfermedades raras, la dotación y puesta en marcha efectiva de las unidades de referencia en los Complejos Hospitalarios de Nuestra Señora de la Candelaria, en Tenerife, e Insular Materno Infantil, en Gran Canaria, y, por último, la creación del Comité Autonómico Operativo.
“No tenemos constancia de que haya habido avances y lo lógico es que si se están dando pasos, lo comuniquen al movimiento asociativo”, señala Hernández. “Seguimos siendo las eternas olvidadas y por eso es importante que se hable de las enfermedades raras, no solo el 28 de febrero, sino durante todo el año”, clama la coordinadora de la delegación D’Genes Cebras Canarias.
