Selene Hernández, coordinadora de la Asociación Trisómicos 21 Down Tenerife

Este sábado se celebra el Día Mundial del síndrome de Down y hemos conversado con Selene Hernández, coordinadora de la asociación Trisómicos 21 Down Tenerife, sobre la importancia de este día y cuáles son las principales demandas para este 2026. Además, durante la entrevista hemos podido conocer con detalle el trabajo que desempeña la asociación desde que comenzara su andadura en 1993. 

¿Cuál es la labor que desarrollan desde Trisómicos 21 Down Tenerife?

Nuestra misión es defender la dignidad de las personas con síndrome de Down en todas las etapas de su vida. Lo que pretendemos es que puedan desarrollar todo su potencial y lograr la mayor autonomía e inclusión social, laboral y educativa.

¿Cuáles son las áreas en las que se enfocan principalmente?

Intentamos abarcar todas las etapas de la vida, desde que son bebés, hasta los programas específicos de envejecimiento activo. Las personas con síndrome de Down envejecen de forma más prematura a nivel neurológico y tenemos programas de detección y actividad para intentar frenarlo. 

Ahora mismo, dividimos nuestros servicios en cuatro patas principales, que serían, en primer lugar, el servicio de atención temprana, desde los 0 a los 6 años. Le sigue el servicio de promoción de la autonomía personal, desde los 7 hasta los 21 años. También contamos con el centro de día y talleres ocupacionales, a partir de los 21 años y está enfocado a formación laboral y ocupacional. Por último, ofrecemos el servicio del hogar funcional, que consta de seis plazas para que las personas puedan vivir en una vivienda con el apoyo de diferentes monitores.

Están trabajando en un centro nuevo, ¿nos podrías contar qué novedades tendrá?

Junto con el Instituto Insular de Atención Social y Sociosanitaria (IASS) del Cabildo Insular de Tenerife vamos a crear un centro, que tendrá una parte de residencia con 19 plazas y otra parte que pasará a acoger nuestra sede y todos los servicios que estamos actualmente desarrollando. 

Esta es una de las principales demandas de las familias porque, como comentaba antes, las personas con síndrome de Down envejecen prematuramente y, en algunos casos, el recurso del centro de día se queda corto y se necesita esa parte residencial. Con este nuevo centro podremos contar ya con estas nuevas plazas que es algo novedoso también para nosotros. 

La idea está proyectada para finales de 2027 y por el momento la obra va bien y parece que podemos cumplir los plazos, con lo que estamos muy contentos. 

¿Qué demandas tienen actualmente las personas con síndrome de Down y sus familias?

Una de las demandas está relacionada con el ámbito laboral. Muchas personas quieren trabajar pero es verdad que, en ciertas ocasiones, la oferta por parte de las empresas no está adaptada a las características de la persona. 

También a nivel institucional creo que falta ese hueco en que las personas con síndrome de Down puedan no solo realizar prácticas, sino trabajar. Es verdad que parece que hay más interés en el sector privado que en el público y sería interesante que desde las propias instituciones públicas den ejemplo en contratación de personas con síndrome de Down para animar a más empresas.

Otra de las demandas tiene que ver con la autonomía personal y poder vivir de manera independiente. Hay personas que tienen más dificultades para lograrlo pero para eso estamos las asociaciones que podemos brindar ese apoyo que necesitan. Si ya es difícil independizarse para una persona sin discapacidad, para una con discapacidad lo es mucho más. 

Por último también reivindicar la inclusión en las aulas, que es algo que demandan mucho las familias y que, en ocasiones, se vulneran los derechos de las personas con síndrome de Down. 

¿Cómo ha sido la evolución de la asociación desde sus inicios en 1993?

Todo empezó con un grupo de familias con hijos con síndrome de Down que vieron las carencias del sistema y que no se cumplían sus demandas y necesidades. Así nació la entidad. 

Empezaron poco a poco en un piso, que es el que tenemos ahora como vivienda tutelada, con programas más de psicomotricidad y de apoyo educativo, porque eran sobre todo menores de edad. 

A medida que fueron cumpliendo años las necesidades se transformaron y tuvimos que ir creando nuevos servicios, como por ejemplo el programa de envejecimiento activo, con el que contamos desde hace unos 8 o 10 años. 

Fuimos creciendo, en número de personas usuarias y trabajadoras, y el Ayuntamiento de La Laguna nos cedió el espacio donde estamos actualmente. En 2002 fuimos declarados de utilidad pública y esto nos permitió ampliar nuestras plazas. También trabajar con el IASS nos abrió las puertas a un crecimiento exponencial en los servicios que prestamos.

Lo que empezó como una asociación con un carácter más familiar se ha ido convirtiendo en una entidad más profesionalizada. Continuamente nos vamos adaptando a lo que vemos en el día a día de las personas usuarias y sus necesidades, así como a las aportaciones de las familias. Intentamos tener una comunicación fluida con todos los grupos de interés de la entidad para conseguir que nuestro plan estratégico y nuestro cambio siga hacia adelante.

Este sábado se celebra el día mundial del síndrome de Down, ¿por qué es importante seguir conmemorando esta fecha?

Tener un día para poder visibilizar es muy importante porque lo que no se ve, parece que no existe. Sirve para decir que estamos aquí y que las personas con síndrome de Down tienen también su lugar en la comunidad, en todos los ámbitos y reclaman sus necesidades y capacidades. 

Es un día que las personas usuarias disfrutan muchísimo porque en los actos que hemos celebrado en anteriores ocasiones intentamos que sean por y para ellos. Este año, hemos tenido que cancelarlo por la alerta meteorológica ya que lo íbamos a celebrar este viernes en el parque de Las Mantecas. 

Precisamente este año íbamos a leer un manifiesto muy relacionado con la campaña de Down España que pone el foco en que el problema no son las personas con síndrome de Down, sino el resto de personas. Muchas veces nos enfocamos más en la limitación que en las capacidades de las personas. Aunque no podamos celebrar este viernes, sí que reivindicaremos este mensaje e invito a que todo el mundo haga esa reflexión. 

En sus redes compartieron que, con motivo de este día mundial, estaban vendiendo cordones solidarios, ¿dónde se pueden conseguir?

Todos los años para el día del síndrome de Down intentamos sacar algún producto especial que realizan las personas usuarias en los talleres ocupacionales. En los talleres se han hecho libretas, productos de macramé o cerámica, con la que estamos trabajando ahora. Esto nos ayuda a tener una financiación propia que se revierte directamente en programas para las personas usuarias.

Este año elaboramos los cordones solidarios, cada uno de un color diferente, para hacer también ese guiño a la diversidad. Quien quiera apoyarnos puede conseguir los cordones a través de nuestro número de teléfono, que se encuentra en nuestra web y redes sociales, o acudiendo a nuestra sede, en La Laguna.