Paula Peña, directora de la Asociación para la Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines (ASPACE)

Entrevistamos a Paula Peña, directora de la Asociación para la Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines (ASPACE), con el objetivo de acercarnos a la realidad de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines en Canarias. Peña nos desgrana, además, los servicios que prestan en su centro, ubicado en Las Palmas de Gran Canaria, así como sus principales necesidades y demandas.

“Somos una asociación muy pequeña y eso permite que la atención a las personas usuarias esté muy individualizada. Somos como una familia y en nuestro trabajo diario siempre buscamos esa atención específica para cada persona”.

¿Cómo se puede definir la parálisis cerebral?

Dar una respuesta general es un poco difícil. Sin embargo, sí que podemos decir que la parálisis cerebral es causada por una lesión en el cerebro. La mayoría de la gente piensa que siempre implica ir en silla de ruedas o que la persona presenta en todos los casos movilidad reducida, pero la realidad es otra. Hay muchos tipos de parálisis y además puede afectar de diferente manera a las habilidades motoras o cognitivas. Por eso decía que es difícil su definición porque depende de cómo se presente en la persona, se puede definir de una manera u otra.

¿Qué es ASPACE?

ASPACE es una asociación privada subvencionada por el Cabildo de Gran Canaria. Contamos con un centro de 13 plazas, 7 de ellas son de centro de día y 6 plazas de centro ocupacional, gestionadas por el Cabildo, que se encarga de seleccionar los perfiles a través de las listas de discapacidad. 

Nacimos enfocados en la parálisis cerebral, sin embargo, hace pocos años nos hemos especializado también en otras discapacidades afines. Actualmente trabajamos con un programa de atención individual que se desarrolla en función de las capacidades, del nivel cognitivo y del nivel motor de cada persona usuaria. Está todo muy personalizado.

¿Qué servicios prestan desde la asociación?

Actualmente en ASPACE contamos con servicios de estimulación cognitiva, talleres de memoria, psicólogos, una educadora e integración social. Tenemos una oferta amplia con la que trabajamos cada día y a la que también se suma una profesora de taller, con la que las personas usuarias realizan manualidades.

¿Cuál es la importancia de estos servicios para las personas con parálisis cerebral?

Cada servicio es importante para trabajar un aspecto en específico. Por ejemplo, la mayoría de personas con parálisis cerebral sufren dolores debido a la rigidez muscular o los espasmos y gracias a la fisioterapia mejoran su movilidad. Y esto también es un alivio no solo para las personas usuarias sino para sus familiares o personas cuidadoras porque este tratamiento implica que su cuidador tenga que hacer menos esfuerzo para acompañarlo en actividades como darse un baño o comer.

También a nivel psicológico o la estimulación cognitiva les beneficia porque les permite estar más ubicados, estimulados y vivir el día a día. Las actividades del taller de manualidad también ayudan a trabajar la psicomotricidad fina de dedos y manos. 

Además, realizamos equinoterapia y las personas usuarias salen encantadas de la actividad. Hacen actividades de estimulación encima del caballo y conectan un montón con el animal. Salen de la actividad como si vinieran de un spa.

¿Qué crees que define la labor de ASPACE?

Lo que ASPACE tiene de especial es que somos una asociación muy pequeña y eso permite que la atención a las personas usuarias esté muy individualizada. Somos como una familia y en nuestro trabajo diario siempre buscamos esa atención específica para cada persona. 

También tratamos con mucha normalidad a las personas usuarias a la hora de hablar con ellas. Yo siempre digo que la discapacidad no está ligada a ser maleducado. No hay que tratarlos como si fueran de cristal y hablar de sexo, por ejemplo, o de cualquier temática con total normalidad les beneficia a la larga en su día a día.

¿Cómo fueron los inicios de la asociación?

ASPACE comenzó en 1980 a raíz del interés de unos padres cuyo hijo presentaba parálisis  cerebral y con el tiempo la asociación fue creciendo hasta conseguir el concierto con el Cabildo, que actualmente tenemos, y gracias al que podemos prestar servicios en nuestro centro.

En mi caso, llevo dos años como directora y lo que intentamos es buscar subvenciones por todos lados y poder desarrollar, por ejemplo, proyectos de ocio fuera del centro. Hay que tener en cuenta que las personas usuarias tienen entre 40 y 70 años. Los que siguen tutelados por sus padres ven reducida su vida de ocio porque sus progenitores también son mayores y no pueden dedicar el mismo tiempo que dedicaban cuando eran más jóvenes. 

En los casos en que la tutela la tenga un hermano u otro familiar, puede ser que tengan más ocio pero hay otros que no tienen esa suerte, que sus hermanos pueden tener hijos pequeños u otras responsabilidades y las personas con parálisis cerebral ven muy reducido su tiempo de ocio.

En este sentido, las subvenciones que salen por parte del Gobierno autonómico o del Cabildo no van dirigidas a proyectos de ocio. La mayoría, a parte de ser por concurrencia competitiva y de que nos presentamos un montón de asociaciones, son ayudas para comedor, para transporte o estimulación, por ejemplo. Y estos aspectos, como poder contar con un psicólogo o un fisioterapeuta, son muy importantes, pero también lo es el ocio. Esto es algo que nadie contempla y que nosotros como asociación creemos que tenemos que ofrecer estas experiencias que con sus padres o cuidadores no pueden vivir. 

¿Cuál dirías que es la situación de las personas con parálisis cerebral hoy en día en las Islas?

Considero que la situación es mala y no solo en relación a la parálisis cerebral sino a la discapacidad en general. También en las personas mayores. Hay mucha falta de recursos y las resoluciones se alargan mucho en el tiempo. Por ejemplo, la valoración de discapacidad o la de dependencia están tardando alrededor de tres años. Va todo muy lento y está todo muy parado.

¿Cuáles son sus demandas?

En relación a las familias, justo lo que acabo de comentar, pero a nivel de asociación la problemática más grande que tenemos ahora mismo es el tema del transporte. 

Nosotros teníamos un proyecto con Cruz Roja que se encargaba de recoger a las personas usuarias para llevarlas al centro y de vuelta a sus domicilios, con un transporte adaptado. Sin embargo, Cruz Roja decidió en enero suspender el servicio por falta de subvención y, desde entonces, nos hemos visto con un problema bastante gordo y del que no conseguimos solución.

El Cabildo nos dice que tenemos que prestar el servicio de transporte porque nos dan una cantidad de dinero muy bajita para esta partida. Sin embargo, hemos intentado todas las posibilidades pero comprar un vehículo adaptado, por ejemplo, es extremadamente caro. También alquilar una guagua a empresas de transporte. Solo ir y volver a la actividad de equinoterapia supuso, la última vez, alrededor de 300 euros. Supuestamente, con el dinero que el Cabildo nos da se debería suplir, pero la realidad es que no.

No obstante, sí me gustaría resaltar que el Cabildo ha tenido consideración con nuestra situación. Estamos en contacto continuo explicando lo que estamos haciendo y los recursos que estamos buscando pero al final no encontramos soluciones por ningún lado. 

A futuro, ¿qué objetivos se marcan como asociación?

El objetivo a futuro es abrir otro centro para poder abarcar un número mayor de personas con discapacidad y así tratar de solventar las listas del Cabildo. También dar más calidad a los servicios que actualmente prestamos. Y, como asociación, nuestro objetivo es el mismo que el de todas las asociaciones: sobrevivir y seguir adelante.