Nayra González, directora de Párkinson Tenerife

Párkinson Tenerife cumple este año su 25 aniversario. Lo que comenzó como una asociación de 4 personas con diagnóstico de párkinson, se ha convertido en todo un referente en las islas y actualmente tienen una base de socios que rondan los 500, según nos comenta su directora Nayra González, con la que también hemos hablado de la evolución de la entidad y las principales demandas que tienen en la actualidad. 

¿Qué es Párkinson Tenerife?

La asociación es un punto de encuentro para todas aquellas personas que reciben un diagnóstico de párkinson y quieren sentirse acompañadas, no solo con terapias complementarias al tratamiento farmacológico, sino también con apoyo en lo relacionado con el empoderamiento y la defensa de derechos de este colectivo. 

¿Cuáles son los objetivos principales de la asociación? 

Nuestros objetivos son, fundamentalmente, acompañar a las personas con párkinson en todas las etapas de la enfermedad y dar información, soporte y orientación para que puedan conservar la mayor autonomía en su toma de decisiones.

¿Cuáles son las principales áreas en las que basan la prestación de servicios?

Por una parte, ofrecemos orientación en lo relacionado con los determinantes sociales de la salud a través del área de trabajo social. Además, contamos con un área de psicología para afrontar la enfermedad a nivel emocional y cognitivo. Por otro lado, la logopedia es imprescindible, sobre todo, en la parte de comunicación, pero también en la prevención y tratamiento de disfagia, que es la primera causa de muerte de esta enfermedad. Por último, ofrecemos servicios de fisioterapia para prevenir toda aquella sintomatología motora, como son las caídas. Al final lo que buscamos es prevenir una situación de dependencia.

¿Dónde prestan sus servicios?

Nuestra sede principal está en La Laguna y, a través del Cabildo Insular de Tenerife, contamos con unidades en Los Silos, Granadilla de Abona, Los Realejos y Santa Cruz de Tenerife para fomentar el acercamiento de los servicios. 

También tenemos proyectos en las islas de El Hierro, La Gomera y La Palma, con el objetivo de buscar la equidad territorial en la prestación de servicios, ya que son islas con más dificultades para acceder a este tipo de recursos.

¿Cómo podrías definir el modelo de atención de Párkinson Tenerife?

El párkinson es una patología totalmente heterogénea y hay tantos tipos de enfermedad como personas. Siempre digo que en enfermedades que no son crónicas, la patología llega, se cura y el duelo se vive solo una vez. En enfermedades como el párkinson las pérdidas son continuas, lo que genera una rueda de duelo permanente. 

Como asociación tenemos que acompañar desde atrás, respetando las decisiones de cada persona y dándole espacio para que decida cómo tenemos que orientar nosotras nuestra intervención. Todo ello es, al final, lo que nos ha dado garantías de que nuestro modelo, que hemos desarrollado durante muchos años, está siendo eficaz, efectivo y con respuestas cada vez más individualizadas. 

Este año cumplen 25 años, ¿cómo fueron los inicios?

En mi caso, llevo 15 años relacionada con Párkinson Tenerife. Empecé en 2011 como fisioterapeuta y coordinadora del equipo técnico y en el 2022, asumí la dirección de la entidad. Es verdad que en estos 15 años he visto cómo ha crecido la asociación, cómo vamos profesionalizando nuestros servicios y cómo vamos ocupando espacios en la toma de decisiones y en las administraciones.

Siempre resalto que no podemos olvidarnos de nuestros orígenes, que parten de cuatro personas con diagnóstico de párkinson que sentían que la administración no daba respuestas a una rehabilitación integral. Empezaron con una logopeda en un garaje muy pequeño y se dieron cuenta de que el poder fundamental no era recibir terapia, era encontrarse en un espacio seguro entre iguales. Esto es lo que ha hecho que la entidad continúe y es algo que no podemos olvidar: desde lo colectivo vamos a poder empujar más fuerte. 

¿Cuáles son las principales demandas que tienen a día de hoy como asociación?

Creo que tenemos que poner el foco en trabajar por una coordinación sociosanitaria efectiva para que las personas no tengan que ir saltando por diferentes servicios para que atiendan a sus demandas. En este sentido vamos a desarrollar un proyecto piloto de coordinación sanitaria con la Federación Española de Párkinson.

Necesitamos gestores de casos intrahospitalarios que hagan un seguimiento al paciente para que, en momentos de desajustes de la medicación o cuando su situación vaya empeorando, no tengan que acudir a 20 profesionales distintos para intentar arreglar su situación. Un estudio realizado en Países Bajos determinó que es primordial la continuidad asistencial y la coordinación entre diferentes estamentos. 

También demandamos seguir trabajando para acabar con ese estigma que se tiene en relación a la enfermedad. Es necesaria esta labor de sensibilización a la población porque es la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor prevalencia y se estima que una de cada cuatro personas va a desarrollarla. Tenemos que estar preparados y preparadas para abordar lo que supone esta patología y todo el sistema de cuidados que requiere.

¿Existe hoy en día en Canarias esa figura de gestor de casos que nombrabas anteriormente?

Hay de manera aislada pero no sistematizada, es decir, depende del interés y motivación del profesional que atienda a la persona. Lo que demandamos es que existan Unidades de Trastornos del Movimiento, con una visión hacia el párkinson, y gestores efectivos donde las personas con párkinson puedan contactar a un teléfono y que le respondan sus dudas.

Estas unidades están recogidas en la Estrategia de Enfermedades neurodegenerativas de Canarias pero no el número que hacen falta en el archipiélago. No se sabe esta cantidad porque no se tienen datos certeros de las personas con diagnóstico de párkinson en las islas. Esta es una de las principales problemáticas que enfrentamos y, claro, implantar una estrategia sobre un mapa incompleto también es tirar recursos a la basura.

Desde la asociación reclamamos esa consistencia en los datos y recoger bien la información para saber cómo está estructurada la población: si hay mucha ruralidad, si tienen acceso a servicios, cómo es el transporte en su zona, etc. Todo esto son determinantes sociales de la salud que debemos contemplar si queremos poner en marcha una o varias unidades de este tipo.

¿Cuál es la situación de las personas con la enfermedad de Parkinson en Canarias hoy en día? 

Es cierto que tenemos que seguir mejorando, pero cuando salimos a hacer encuentros a nivel nacional nos hemos dado cuenta de que Canarias está haciendo cosas muy positivas, como, por ejemplo, la Estrategia de Enfermedades neurodegenerativas de Canarias.

La Organización Mundial de la Salud lanzó una alerta en 2022 cuando compartió la información de que el número de personas con diagnóstico de párkinson se va a triplicar en 2050. Esto lo convierte en un problema grave de salud pública que, además, no solo está vinculado a la vejez, que es lo que se piensa generalmente. Nos estamos encontrando casos de diagnósticos cada vez más jóvenes que se encuentran en etapa laboral y tienen que dejar su empleo. 

Esto ya va siendo cada vez más grande y se necesita de un movimiento fuerte detrás pero a nivel de Canarias, en general, y de Tenerife, en particular, hay cierta sensibilidad con las entidades del tercer sector por la carga que le quitamos al sistema a un bajo costo. Aún así, sigue estando pendiente esa recogida de datos, que creemos fundamental para hacer una buena política sanitaria. 

En definitiva, en Canarias podemos ser referentes porque tenemos mucho avanzado en relación a otros puntos del país, pero tenemos que seguir atentos y no podemos dormirnos porque todavía hay muchas cosas que mejorar. 

¿Cómo ha sido el trabajo con las administraciones públicas?

Hoy en día, la administración pública a veces nos contacta para participar en la toma de decisiones, en la elaboración de una estrategia o ley, pero realmente necesitamos un paraguas que nos ampare y avale para estar obligatoriamente en estos espacios. 

En muchas ocasiones se infravalora a las entidades del tercer sector pero lo cierto es que podemos aportar una cantidad de información importantísima porque estamos en el día a día de los pacientes, sabemos cómo funciona la atención hospitalaria y cuáles son sus demandas fundamentales. Son datos relevantes que pueden servir para tomar buenas decisiones, con un impacto real en la vida de los pacientes. 

Esto es algo en lo que estamos trabajando actualmente junto con la Plataforma de Organizaciones de Pacientes a nivel nacional, para el desarrollo de la futura Ley de las Organizaciones de Pacientes, con el fin de que se tenga en cuenta a las asociaciones en los espacios decisorios.