Milagrosa López, presidenta de la Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple de Las Palmas (APEM)

Conversamos con Milagrosa López, presidenta de la Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple de Las Palmas (APEM) para conocer la labor que desarrollan desde la entidad, los retos que enfrentan y la importancia de contar con el apoyo de las administraciones públicas, no solo para conseguir una asistencia sanitaria de calidad, sino para que se visibilicen y reconozcan los derechos de las personas con esclerosis múltiple.

"Reclamamos más apoyo por parte de las administraciones. Hoy por hoy, la sanidad pública nos deriva pacientes constantemente. Somos una asociación que atiende a muchas personas y no tenemos los recursos suficientes para abarcar a todo el mundo”.

¿Qué labor que desempeñan desde APEM?

APEM se fundó en 1992 por varios familiares y pacientes de esclerosis múltiple con los pocos medios que tenían en ese momento. A lo largo del tiempo, la asociación ha ido evolucionando y a día de hoy engloba todas las necesidades de una persona con esclerosis múltiple. 

¿Cuáles son los servicios que ofrecen desde la asociación?

Por un lado, prestamos servicios que tienen que ver más con la parte social y todo lo relacionado con dar información sobre ayudas, cómo gestionar trámites, etc.

Y, por otro, contamos con servicio de rehabilitación. También de logopedia, donde trabajamos, sobre todo, la parte respiratoria y degluciones porque la dificultad no se encuentra en el habla en sí, sino en los atragantamientos que sufrimos por la debilidad de nuestra musculatura. 

La terapia ocupacional también la tenemos dentro de nuestros servicios y pretende fomentar la autonomía o al menos no perderla de una manera tan brusca. Se centra, sobre todo, en las actividades cotidianas de la vida como peinarte, vestirte, cepillarte los dientes e, incluso, cocinar.

También tenemos un vehículo adaptado para esas personas que no pueden desplazarse por sí solas pero sí pueden venir a nuestra sede. Está algo viejo y, dado los pocos recursos con los que contamos, puede que dentro de poco tengamos que prescindir de este servicio.

Luego tenemos nuestro departamento de psicología, donde contamos con dos profesionales. Uno de ellos especializado en la parte cognitiva y el otro en muchos ámbitos, pero, sobre todo, en el nivel más personal.

Estamos hablando de que nuestros profesionales están 100% formados en lo que es la esclerosis múltiple. Tenemos una fisioterapeuta que hace seis meses terminó su máster en neurología a través de la esclerosis múltiple, por ejemplo, o un trabajador que su TFG estuvo relacionado con la esclerosis múltiple y ya lleva tres años con nosotros. 

¿A cuántas personas con esclerosis múltiple atienden?

Actualmente tenemos 478 personas usuarias entre Fuerteventura y Las Palmas de Gran Canaria. Cada semana pasan por la sede de APEM entre 80 y 90 personas aunque la gran mayoría es atendida en su domicilio.

En Fuerteventura llevamos desde septiembre de 2020. Sin embargo, corre el riesgo de desaparecer porque no podemos seguir manteniendo una isla en la que no tenemos colaboración de las administraciones. Hemos recibido alguna ayuda pero nunca es suficiente y, por este motivo, corre el riesgo de cierre a final de año. 

¿Por qué son esenciales los servicios que prestan?

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune y degenerativa que está en continuo movimiento y va avanzando poco a poco, día a día. La seguridad social no nos presta todos esos servicios que necesitamos. Y cuando nos presta alguno, es por tiempo muy limitado. Entonces no podemos permitirnos esperar tres meses para ir a rehabilitación o estar en una lista de espera para que nos vea un psicólogo o un psiquiatra de la sanidad pública.

La esclerosis múltiple se da en personas de todas las edades e, incluso, tenemos en la asociación a varios niños que sus padres están desesperados. No tenemos un sistema sanitario adaptado a los cambios que está sufriendo la esclerosis múltiple, porque como bien dicen, es la enfermedad de las mil caras. A nadie le actúa igual. Tenemos rasgos similares, pero no siempre iguales. Entonces, el objetivo de la asociación tiene que ver con esto, con atender a las personas que se sienten desamparadas por el sistema sanitario que tenemos.

¿Cuáles son las demandas de APEM?

Desde APEM entendemos que la sanidad está saturada pero lo que reclamamos es más apoyo por parte de las administraciones. Hoy por hoy, la sanidad pública nos deriva pacientes constantemente. Somos una asociación que atiende a muchas personas y no tenemos los recursos suficientes para abarcar a todo el mundo. Ahora mismo tenemos lista de espera y esto para nosotros significa pensar que hemos fallado.

Comentas que el sistema sanitario deriva pacientes, ¿cómo es ese proceso?

Voy a dar el caso de una paciente reciente de la isla de Fuerteventura para que se entienda mejor. Allá, el sistema sanitario no tiene la posibilidad de enviarla a un psicólogo y se pusieron en contacto con nosotros para decirnos que tenía un problema de ciertas características y necesitaba que le ayudáramos porque la lista de espera que están barajando es de más de un año. 

¿Reciben algún tipo de apoyo económico desde las administraciones por estas derivaciones?

Nada. Y eso es de lo que nosotros nos quejamos, de que nos derivan pacientes y hablan de nuestros servicios, pero no nos ayudan económicamente a mantenerlos. Entonces, nos vemos obligados a reducir su frecuencia, es decir, personas usuarias que a lo mejor tenían rehabilitación tres días a la semana han pasado a tener dos, para que otra persona pueda tener al menos una. Mantenemos la calidad del servicio pero con menos frecuencia.

¿Crees que ha cambiado en algo la situación desde que empezaron su andadura como asociación en 1992?

El trato de las administraciones se mantiene igual y seguimos sin ser una prioridad. Pero es verdad que últimamente oímos hablar más de nuestra enfermedad pero no por las administraciones sino por nosotros, los mismos pacientes que luchamos para que se reconozca nuestra patología. 

Eso de que nos iban a dar el 33% de grado de discapacidad es todavía incierto y a las personas que se les reconoce un 19 o un 20% -que creemos insuficiente- reciben por parte de los mismos médicos el mensaje de que se conformen con eso. 

Tenemos que luchar por el reconocimiento del 33% para poder acceder, por ejemplo, a un puesto de trabajo en las mismas condiciones que una persona sin esclerosis múltiple. Las empresas tienen que reservar un porcentaje de su plantilla a personas con este grado de discapacidad y nos parece injusto que no nos lo concedan. Yo, por ejemplo, tengo 44 años y presento un deterioro que puede ser físico, de cansancio y se me nota al caminar. No puedo hacer unas gestiones en la calle tan rápido como una persona que puede caminar de una forma más ligera.

Por lo que comentas, parece que también realizan una constante labor de divulgación ¿cuál es su importancia? 

Es uno de nuestros objetivos prioritarios y por eso montamos mesas informativas en centros comerciales, centros de salud o distintos mercadillos de las islas, no solo para dar a conocer la enfermedad y la asociación, sino para recaudar fondos a través de lo que nosotros mismos hacemos en nuestros talleres de crochet y de resina.

En este sentido, estamos muy agradecidos con el Ayuntamiento de San Mateo, porque todas las navidades cuentan con nosotros para su mercadillo. El Ayuntamiento de Telde también nos permite estar en el de Jinámar o el Ayuntamiento de Teror… En Fuerteventura, los supermercados Padilla y el centro comercial Las Rotondas son grandes aliados. A todos decimos que sí y acudimos gracias a nuestros voluntarios o a los propios trabajadores y personas usuarias de la asociación.  

¿Cuál dirías que es la situación actual de las personas con esclerosis múltiple en Canarias?

Creo que la palabra que nos define es incertidumbre. No sabes si te vas a levantar bien, si a lo largo del día puedes tener un brote o una recaída del brote anterior. No sabes a quién acudir exactamente cuando esto ocurre. Estamos un poco perdidos en ese aspecto y hablo no solo como asociación, sino como afectada de esclerosis múltiple.

Y a futuro, ¿cuáles son los retos a los que se enfrentan?

Nuestra intención es crear nuestro propio centro de día y llevamos luchando por esto desde hace tres años pero, de momento, no tenemos el dinero ni el apoyo necesarios de las administraciones. 

Sin embargo, no nos vamos a dar por vencidos y vamos a seguir luchando por que los pacientes con esclerosis múltiple tengamos nuestro centro de día donde se nos entienda y donde podamos contar con las actividades específicas para nuestra enfermedad. No podemos acudir a un centro de día que vaya a personas con otro tipo de necesidades porque cada enfermedad precisa de un apoyo distinto.