Conversamos con María del Mar Álvarez, gerente de la Asociación Asperger-TEA Islas Canarias, conocida como Aspercan, para conocer con detalle la realidad de una entidad que lleva dos décadas luchando por mejorar la calidad de vida de las personas con trastorno del espectro autista en el archipiélago.
“No hay un plan terapéutico con el que sales cuando te dan el diagnóstico de TEA desde el servicio público y lo que pasa hoy en día en Canarias es que quien tiene recursos económicos puede permitirse uno y quien no tenga esos recursos, no”
¿Cuál es la labor que desempeña AsperCan?
AsperCan es una asociación que está compuesta por familias y personas que tienen un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) Grado 1, antes conocido como síndrome de Asperger.
Somos una asociación que se constituyó hace 20 años y, durante todo este tiempo, nuestro objetivo principal ha sido desarrollar programas, proyectos, servicios y espacios que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.
¿Cuáles son las áreas de intervención con las que se plantean conseguir ese objetivo principal?
Fundamentalmente nuestras actividades van orientadas a trabajar las habilidades sociales: cómo nos relacionamos con las personas, la gestión emocional y la identificación de cómo me siento yo y cómo se sienten los demás.
También las enfocamos a la mejora de la psicomotricidad, porque existe una tendencia bastante generalizada dentro del trastorno del espectro autista a la poca coordinación motora. No todas las personas la presentan pero sí es generalizada y, a veces, se pueden encontrar dificultades en abrochar los cordones de un zapato, abrir una puerta con llave o subir cremalleras. A veces esta poca coordinación es motivo de rechazo social porque no los eligen para jugar a fútbol en el colegio, por ejemplo.
Por otro lado, fomentamos la autonomía personal, que se debe trabajar desde muy pequeños, porque así, cuando sean adultos, van a ser más independientes dentro de las posibilidades de cada uno. La autonomía al final es una herramienta esencial y básica para un desarrollo pleno de las personas.
También abordamos el ocio. Cuando somos pequeños no nos queda otra que hacer todos los planes en familia porque no tenemos capacidad para hacer planes propios. Cuando crecemos buscamos nuestro grupo de iguales para hacerlos. Sin embargo, en este proceso las personas con TEA pueden quedarse sin ese grupo de iguales porque les dejan de invitar a los cumpleaños o no se les incluye en los planes. Por este motivo, ofrecemos esa posibilidad de hacer actividades en grupo, donde pasarlo bien para que no todo sea siempre trabajar aquellas cosas que cuestan.
¿Qué otros proyectos llevan a cabo desde AsperCan?
Tenemos nuestras actividades fijas semanales como el grupo de música a través del proyecto MusicoTEAndo, que financia la Fundación Satocan Júngel Sanjuán. También el taller de cocina y de teatro, financiados por la Fundación La Caixa. Mientras que los jueves, viernes y sábados hacemos actividades variadas en grupo y un sábado al mes, organizamos una actividad en familia, para que hagan piña entre ellas.
Después tenemos el área de sensibilización social, en donde visibilizamos y desmitificamos el trastorno del espectro autista. Acudimos a donde nos llamen, pero sí que ponemos mucho el foco en el sistema educativo, porque es donde se pasa mucha parte de la vida de la persona y donde empiezan los primeros conflictos. También en estas etapas se detectan las primeras necesidades, y entonces hay muchos problemas que abordamos junto con profesorado y alumnado.
También sensibilizamos en otros sectores porque la persona autista es una persona que se desenvuelve en todas las áreas de la vida. El TEA no es una enfermedad, es una condición del neurodesarrollo que acompaña toda la vida. El entorno laboral, por ejemplo, es un territorio hostil y tratamos de sensibilizar a las empresas y a los compañeros de trabajo. También acompañamos a la persona en este proceso de adaptación a su empleo, ver qué cosas pueden mejorar en el entorno que faciliten su integración, productividad o que reduzcan los conflictos.
En el ámbito deportivo, nos contactan para formarse y saber cómo abordar el TEA. Ha habido muchos casos en donde a los niños y niñas con TEA les invitan a irse de los equipos porque los entrenadores o las entrenadoras no tienen esa formación. Este servicio lo tenemos abierto a cualquier ámbito para evitar todo ese tipo de situaciones.
¿Cómo es la respuesta de estas empresas o clubes a los que acuden a dar información y formación acerca del trastorno del espectro autista?
Son muchas las entidades y profesionales que nos llaman directamente. Se nota que ya hay a nivel social un conocimiento más amplio sobre la realidad que viven las personas con TEA, pero sigue habiendo mucha desinformación. Sobre todo, en el mercado laboral porque se sobreentienden muchas cosas. Como, por ejemplo, que si vas a trabajar es porque estás preparado para ello, tienes formación y experiencia en ese campo. Y al final no es real. El mercado laboral exige muchísimo en periodos muy cortos de tiempo. En muchos casos, las personas con TEA necesitan un periodo de adaptación más amplio o con las premisas muy claras para desempeñar una profesión.
AsperCan se fundó en 2005 ¿cómo fueron esos inicios?
En esos años empezaron a salir los primeros diagnósticos de síndrome de Asperger, que era como se nombraba antes el TEA de Grado 1, pero no había nada más allá. ¿Ahora qué? ¿Qué terapia necesita esto? ¿Cómo puedo ayudar a mi hijo o hija?, se preguntaban muchos padres y madres. Fruto de esa inquietud, decidieron constituir la asociación.
AsperCan no tenía profesionales contratados, pero cuando fuimos creciendo en número de asociados, ya empezamos a recibir el apoyo de cabildos, ayuntamientos y conseguimos tener un espacio donde poder desarrollar nuestra actividad. También a tener profesionales contratados. Dimos el paso a la isla de Lanzarote, en donde también tenemos una sede, y después en Tenerife estaba Asperten, que era la asociación Asperger de Tenerife, y nos fusionamos.
Pero para llegar hasta aquí ha habido mucha incertidumbre, meses donde no ha habido dinero para pagar nóminas y donde no sabíamos si podíamos continuar con nuestra actividad, porque sobrevivimos principalmente de subvenciones públicas. Las ayudas también han pasado por altos y bajos, por recibir un dinero durante muchos años y de repente bajar su cantidad porque hay más entidades y hay que repartirlo. Es verdad que no ha sido un camino de rosas pero podemos decir que, a día de hoy, AsperCan es una asociación referente para el síndrome de Asperger y TEA de grado 1 en Canarias.
En el primer trimestre de este año pasaron por una situación crítica en cuanto a su situación económica. ¿Pudieron salir adelante?
Sí, salimos a la calle para contar la situación que estábamos viviendo, que no es única y exclusivamente nuestra. Hay muchas entidades que están en la misma situación. De hecho, a esa manifestación vinieron compañeros de otras entidades a apoyarnos porque se sentían totalmente representados e identificados.
Al final, AsperCan es una entidad pequeña, de barrio, y dentro del asociacionismo existen entidades con capacidades diferentes, unas más grandes y otras más pequeñas. El problema es que perdemos puntos en las convocatorias de subvenciones públicas frente a asociaciones o entidades más grandes, que tienen más margen. Por ejemplo, no tenemos dinero para realizar una auditoría externa todos los años y eso te puede dar puntos. En nuestro caso, hacer una auditoría externa puede suponer cerrar un servicio.
Nuestra reivindicación es que miren también para las entidades pequeñas que estamos como hormiguitas sacando mucho trabajo a la administración pública. No podemos competir en igualdad de condiciones con esas asociaciones más grandes, pero no por eso nuestra labor deja de ser menos importante. Estamos haciendo un servicio que la administración pública debería hacer y no hace y, encima, es la propia administración la que nos ensombrece porque las subvenciones cada vez salen y se resuelven más tarde.
Esa fue nuestra llamada de atención: estamos aquí, nos están asfixiando y sean conscientes de que, si nosotros desaparecemos, se quedan 200 familias tiradas sin recursos. Entonces efectivamente, eso tuvo su impacto y nos ofrecieron una ayuda directa para solventar un poco y escapar. Pero, vamos, el año que viene se presenta igual de incierto porque al final esto es pan para hoy y hambre para mañana.
¿Qué otras demandas tienen como asociación?
Otra de nuestras reivindicaciones tiene que ver con las valoraciones diagnósticas. En la asociación tenemos un servicio muy importante, que es el servicio de diagnóstico. Se creó en 2019 porque la sanidad pública no estaba haciendo frente a todas las personas que estaban llegando a salud mental con sospechas de TEA. Muchas personas se veían que podían tardar un año en diagnosticar a sus hijos por la vía pública y se desesperaban, porque hay evidencia científica de que cuánto antes se interviene, hay mejores resultados.
Lo que ocurrió fue que poco a poco Salud Mental nos fue derivando gente, pero, claro, esto es un servicio privado y tiene un coste económico, que mucha gente no podía asumir. Y cuando llegaban a la asociación, se llevaban una sorpresa. Entonces, lo que nosotros le pedimos al Servicio Canario de Salud es crear un protocolo de derivación, en el que nos den un soporte económico y que las personas que vengan a ser atendidas, no les suponga un coste extra, sino que sea un servicio gratuito, al que tienen derecho.
Lo que ocurre es que para tener reconocida la discapacidad, necesitas tener un diagnóstico validado por sanidad o por educación. Entonces, muchas familias ven que pasan los años entre que consiguen ese diagnóstico público y después pasan años hasta que les llaman de discapacidad. Entonces se va todo embotellando.
Al final, no hay un plan terapéutico con el que sales cuando te dan el diagnóstico de TEA desde el servicio público y lo que pasa hoy en día en Canarias es que quien tiene recursos económicos puede permitirse uno y quien no tenga esos recursos, no.
¿Cuáles son los retos a los que se enfrentan como asociación?
Una de nuestras peticiones es la detección precoz y la atención temprana porque eso facilita muchísimo la vida adulta de las personas. Ya hay más información, la gente está más alerta, no solo las familias sino desde las guarderías y las escuelas infantiles. Desde que haya señales de alerta ya se debería de empezar a articular todo.
También es importante que haya profesorado de apoyo en las aulas, los conocidos como maestros en sombra, que atiendan las necesidades de estos chicos y chicas, porque muchas veces no es una cuestión intelectual sino metodológica. Si a una persona con TEA se le enseñan los contenidos de una forma alternativa, los podrá seguir más fácilmente. De tal manera que podrá aprender, ser evaluado y promocionar en igualdad de condiciones. Y no solo en la etapa obligatoria, también en la universidad o en ciclos formativos de grado superior.
En el ámbito laboral es importante que exista el empleo con apoyo y que se incentive al sector privado y público. En este último caso, a pesar de que haya un cupo para personas con discapacidad en las oposiciones, las personas con TEA se quedan en el limbo. Ese porcentaje de reserva se reparte entre cupos para diferentes discapacidades y la psíquica, en la que se incluye a las personas con TEA, tienen muy pocas plazas reservadas.
Y después también la importancia del ocio, del acceso a la cultura y a la vida en general, así como poder tener entornos amigables y cultura accesible. Es importante que puedas ir a un museo, cine o donde quieras ir y encontrar soporte y apoyo, como comunicación alternativa, pictogramas o códigos QR que te permitan acceder a información más ampliada o esquematizada. La salud, la educación y el empleo son importantes pero también hay otras partes que contribuyen a mejorar la salud mental de las personas como el ocio.
