Se estima que entre 150.000-152.000 personas en Canarias tienen enfermedades raras, pero el desconocimiento y la falta de recursos siguen siendo un desafÃo para quienes las padecen. La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes en el Archipiélago trabaja incansablemente para ofrecer apoyo, información, visibilizar y mejorar la calidad de vida de los pacientes, las pacientes y sus familias.
Entrevistamos a Gladis Hernández, delegada de D’Genes en Canarias, para conocer más sobre la labor de la asociación en las islas, los retos del dÃa a dÃa y la importancia de visibilizar estas patologÃas poco frecuentes. Y sobre la importancia de generar conciencia sobre estas enfermedades.
"Raras son las enfermedades y no las personas que las padecen. Una patologÃa poco frecuente, no deja de ser eso, y en D'Genes les acompañamos, arropamos y le damos el apoyo y todas las necesidades que puedan surgir. Lo importante aquà son las personas afectadas y sus familias. Y por ellos vamos a seguir luchando"
¿Qué es la Asociación D’Genes y cómo nace en Canarias?
La Asociación D’Genes es una asociación que nace en Totana, Murcia, hace 17 años. Nace de la necesidad de un grupo de familias de encontrar un sitio donde encajar. En estos 17 años de trayectoria, D’Genes ha ido ampliando sus centros. Tiene diferentes centros terapéuticos multidisciplinares en la región de Murcia, uno en AndalucÃa y, también, cuenta con diferentes delegaciones como la de Canarias.
En el caso de Canarias, hace dos años que abrimos la delegación con el mismo objetivo principal. Parte de la necesidad de tener un punto de encuentro, de apoyo, donde poder dar visibilidad, donde poder hablar de discapacidad, de dependencia, de servicios sociales, etc, sin importar el nombre del diagnóstico. Porque sà que es verdad que existen muchas asociaciones especÃficas de cada sÃndrome, pero algo que englobe a todo es más difÃcil de encontrar. Por lo que nuestro objetivo principal es emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados por una enfermedad rara y su entorno.
D’Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Epilepsia (FEDE), y de la Federación Española de SÃndrome X-Frágil. Además, a nivel europeo, la entidad forma parte de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y a nivel internacional, forma parte de ALIBER. Asimismo, forma parte de COCEMFE Sevilla.
¿Cuáles son los principales desafÃos que se han encontrado en Canarias?
Una de nuestras grandes luchas en Canarias es que exista un registro de enfermedades raras. Este aún no existe. No sabemos exactamente qué cantidad de personas tenemos afectadas por enfermedades raras y qué tipo de enfermedades raras padecen. No existe un censo real. Se estima que Canarias tiene unas 150.000-152.000 personas afectadas, pero no tenemos un censo real. Por otro lado, la media de diagnóstico que, a nivel nacional, se encuentra entre los 5-10 años, pero es verdad que la situación en Canarias es bastante más compleja.
Desde el año 2022 está aprobada una estrategia de enfermedades raras con una partida presupuestaria de 23 millones de euros a repartir entre las dos provincias. Esta estrategia recibió, incluso, dos premios el año pasado. Porque en el papel es muy buena, pero no hemos visto nada. Lo que se recoge, se recoge en el papel y no hemos visto nada. Necesitamos que la estrategia se lleve a cabo porque recoge muchos aspectos necesarios. Desde un registro de pacientes, unidades de enfermedades raras dotadas, tanto de recursos humanos como materiales, asà como la agilización de esos diagnósticos. Ya que actualmente para que te vean en la consulta de genética, la lista de espera es casi de dos años. Hago referencia a la provincia de Las Palmas. Por lo que todo lo que se recoge en la estrategia es muy necesario que se lleve a cabo. Sabemos que recientemente se ha conformado esa unidad. Pero todavÃa está todo en el aire. Se ha designado a las personas que liderarán la unidad, pero hasta ahÃ.
Desde D’Genes también nos reunimos con la consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, Esther Monzón, y con Antonio Pérez y Francisco Afonso, de Programas Asistenciales del Gobierno de Canarias. Estos últimos nos dijeron que sà se han hecho cosas. Entre ellas, han gastado, sino me equivoco, 9 millones de euros en dos vÃdeos que todavÃa no han visto la luz. Y en un formulario para registrar a los pacientes con enfermedades raras, que tampoco ha visto la luz todavÃa. Los dos vÃdeos son, uno para concienciar a la población sobre las enfermedades raras, y otro, de obligado visionado, dicho asà con estas palabras, por los sanitarios, para saber rellenar ese formulario de enfermedades raras. Esto es lo que han hecho desde el 2022, cuando se aprobó la estrategia. Pero nadie ha visto nada al respecto.
FEDER, junto al movimiento asociativo de Canarias, ha presentado diferentes escritos en diciembre de 2024, enero y febrero de 2025, solicitando que se lleven a cabo las medidas más urgentes, y que se aclaren los presupuestos. Después de tres meses hemos recibido las primeras respuestas, aunque aún quedan puntos por aclarar.
El primer punto de la estrategia es conformar el comité en el que deben estar incluidos diferentes profesionales y representación de las asociaciones de pacientes. Y, dicho por Francisco Afonso, que es la única persona que está adscrita a esa estrategia de enfermedades raras a dÃa de hoy, ese comité no está formado. Por lo que no existe una transparencia en este aspecto.
¿Por qué crees que se produce esta situación?
Sinceramente, no tenemos ni idea. Nosotros, como asociación, nos es indiferente el color que esté gobernando. Porque hoy está uno y mañana está otro. Lo que queremos es que las cosas se cumplan, y a mà lo que me parece vergonzoso es que se recibieran dos premios el año pasado por esa estrategia y no se hayan dignado ni tan siquiera a hacer el comité.
Se dirigieron y solicitaron al Gobierno de Canarias una serie de escritos en diciembre, en enero y en febrero, y no hemos recibido respuesta. Ahora, precisamente, el presidente de FEDER ha dicho que se nos ha dado respuesta, pero siguen sin aclarar ciertas cosas de las que se les ha pedido. También hace nada, coincidiendo en la semana del DÃa Mundial de las Enfermedades Raras, la parlamentaria Vidina Espino presentó una proposición no de ley en el Parlamento de Canarias. Vidina Espino es del mismo partido. Lo que no deja ser flipante que el propio partido que gobierna presente una proposición no de ley. No suele ser lo normal.
Se presentó una proposición no de ley que se aprobó por unanimidad y donde tenemos que decir que Nueva Canarias hizo, por medio de Yoné Caraballo, quien además es sanitario, una intervención muy buena y dijo que está muy bien que ustedes traigan esto aquÃ, pero ustedes son los que están en el gobierno. Es decir, ¿por qué no lo han hecho? Porque el propio partido dice que sÃ, que esa proposición no de ley hay que llevarla a cabo, pero es que son ellos los que tienen la sartén por el mango y no están haciendo nada.
Nuestra mayor lucha ahora mismo está centrada en que esa estrategia, que es cierto que cubre muchÃsimo, se lleve a cabo y se tomen medidas. Porque realmente significarÃa un cambio muy grande en Canarias en cuanto a las enfermedades raras. El problema es que no se está llevando a cabo.
Canarias es la segunda comunidad autónoma con más retraso en discapacidad y dependencia. Estamos en la cola de absolutamente todo. O si es de lo negativo, estamos en lo más alto. Tenemos actualmente personas con enfermedades multipatológicas, porque todas las enfermedades raras son multipatológicas, con enfermedades degenerativas y con enfermedades crónicas, que llevan esperando más de tres años a ser valoradas por discapacidad. La situación en Canarias es nefasta. Y como asociación, nosotros lo estamos intentando, en la medida de lo posible y dentro de la delegación de Canarias, porque no tenemos a dÃa de hoy todavÃa centro terapéutico porque la burocracia es muy lenta. Y hacen falta una serie de papeles y de cuestiones, que va todo muy lento.
En D’Genes nos centramos en la atención a los afectados y a las familias, en darles el apoyo psicológico que puedan necesitar. Porque aunque no tenemos todavÃa a dÃa de hoy psicólogo aquà en Canarias, sà lo tenemos en la PenÃnsula y contamos con todos los medios tecnológicos para poder tener sesiones de forma telemática. Tenemos trabajador social, tenemos apoyo jurÃdico, les acompañamos en todo el proceso de discapacidad, dependencia, ayudas sociales, y una de las cosas que más nos dicen las familias es encontrar personas que están pasando por lo mismo.
Nosotros decimos que somos como una tribu y hacemos muchas actividades, talleres y formaciones para esa tribu. Donde todos nos sintamos iguales, donde hagamos convivencia, donde compartamos cómo es nuestro dÃa a dÃa, donde nos ayudemos los unos a los otros. Porque al final, por desgracia, nos volvemos expertos en ciertas materias que no hemos estudiado. Y eso es lo que nos corresponde, y nos ayudamos los unos a los otros. Nos centramos mucho en esa parte.
¿A cuántas personas y familias atienden o ayudan en Canarias actualmente?
Ahora mismo estamos atendiendo en torno a unas 100-105 familias. La gran mayorÃa de Gran Canaria. También tenemos familias en Tenerife, Fuerteventura y Lanzarote ¿Por qué Gran Canaria? Porque tenemos la sede aquÃ, lo que nos facilita realizar talleres, actividades, etc, en esta isla.
No nos podemos ir muy arriba cuando aún no tenemos personal contratado. Somos nosotros, de forma voluntaria, quienes lo estamos haciendo. En Gran Canaria es, además, donde más podemos hacer las actividades y donde más podemos ir atendiendo a las familias.
¿Qué objetivos o retos se proponen para este año?
Para este año, y como todos los años, uno de nuestros principales objetivos es visibilizar. Y lo hacemos a través de muchÃsimas charlas, sobre todo en centros educativos. ¿Por qué? Primero, porque ellos y ellas son el futuro, y porque de ahà pueden salir un montón de profesionales relacionados con todo el ámbito sanitario y social que trabaja con las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. Y porque vivimos en sociedad y cualquier persona que quiera aprender y escuchar sobre las enfermedades raras para nosotros es más que bienvenida. Entonces, visibilizamos a través de diferentes charlas, centradas principalmente en el ámbito educativo, pero abiertas a todo el mundo.
Por otro lado, y a muy corto plazo, vamos a contratar a un psicólogo a media jornada para que empiece a atender a las familias aquà de forma presencial y de forma telemática también en las otras islas. Y que haga también un servicio de información geográfica, de orientación. Cuando una familia llega, pues que el primer contacto sea con un psicólogo.
Asimismo, llevamos a cabo acciones de recaudación de fondos. Este año será el tercer año que hagamos también el Torneo de Petanca Solidario que organiza el Club de Petanca Harimaguada en Telde. Como estas iniciativas, nos siguen saliendo a lo largo de todo el año diferentes acciones. Todas son más que bienvenidas para seguir manteniendo los servicios y las necesidades que tiene la Asociación.
Y al continuar creciendo, es importante que las familias de Canarias vayan conociendo la Delegación y que sepan que estamos aquà para ayudarles y para orientarles en absolutamente todo lo que sea posible. Prestar apoyo y acompañamiento. Porque todas las familias nos hemos visto ahà y nos hemos visto solas. Porque las familias de Canarias estamos muy abandonadas.
¿Reciben apoyo para seguir dando pasos y llegar a más familias?
Los medios de comunicación nos han brindado visibilidad y difusión no solo por el DÃa Mundial de las Enfermedades Raras. Un apoyo que es fundamental, pero por la parte institucional no.
Sà que es cierto que tenemos el apoyo de muchÃsimos sanitarios, quienes le hablan a los pacientes de la Asociación. Para nosotros eso es fundamental, porque por esos servicios médicos pasan todos los pacientes. Que los sanitarios den el paso de hablar del movimiento asociativo es algo súper importante, porque durante mucho tiempo los sanitarios nos han visto como algo negativo, y no es asÃ. Es decir, una vez que el paciente sale de la consulta médica, ¿a dónde va?, ¿dónde se informa?, ¿qué es lo que hace? Son las asociaciones las que están ahÃ. Y no venimos a decirle a los médicos qué es el o que tienen que hacer, sino que somos un pilar más de todo este grupo.
Pero poco a poco lo estamos consiguiendo. Y cuando nos llega una familia y nos cuenta que el médico le habló de nosotros, sentimos que lo estamos haciendo bien.
Recientemente celebraron el la primera Convivencia por DÃa Mundial de las Enfermedades Raras en Telde
Fue una experiencia súper bonita. Anteriormente habÃamos hecho diferentes convivencias, porque es verdad que nos gusta mucho el compartir y el convivir, pero nunca una donde las familias no supieran absolutamente nada de lo que iba a pasar ese dÃa. Las familias se apuntaban, era un dÃa de convivencia, y simplemente tenÃan que ir a disfrutar del dÃa. Fue una experiencia muy bonita también porque por primera vez buscamos la forma de que todas las familias encontraran un momento de respiro. Cuando hacemos una convivencia, nunca nos hemos sentado todos juntos a comer, por ejemplo, porque siempre tenemos que estar pendientes de los niños, de las necesidades de ellos, etcétera, etcétera.
Lo organizamos de forma que hubo un taller para las mamás, donde estuvieron centradas en la actividad “y se olvidaron del resto”. Hubo un taller para los papás, hubo actividades para los hermanos y actividades para el resto de la familia. Cuando nos sentamos a comer, contamos con un gran número de voluntarios, ya que hemos empezado un proyecto muy bonito con los scouts de Telde y con Fundación MAPFRE, quienes nos están dando su apoyo.
Además, se leyó un manifiesto donde se reivindicaba todas las necesidades que tenemos aquà en Canarias y después se leyeron diferentes mensajes dirigidos a los afectados, a las mamás, a los papás, a los hermanos y a toda la red de apoyo que tenemos. Porque es verdad que tenemos una red de apoyo maravillosa. En algunos casos es la propia familia, pero en otros son los amigos, vecinos o compañeros de trabajo. Lo importante es que todos encontremos un espacio donde nos sintamos acompañados y apoyados.
Durante la jornada, los niños contaron con talleres, actividades, colchonetas, castillos hinchables y también con un picoteo. Aprovecho para dar las gracias a todos los colaboradores que nos apoyaron y que nos dieron los productos para poder hacerlo.
El mensaje que más puedo dar es que las familias no están solas. Estamos aquà para darles todo ese acompañamiento y todo ese apoyo. No solo a las personas que tengan un diagnóstico, sino a todas aquellas que estén sin diagnóstico. Que son muchÃsimas también.
Hay una frase que utilizamos mucho en FEDER, en la Federación Española de Enfermedades Raras, y es que raras son las enfermedades y no las personas que las padecen. Una patologÃa poco frecuente, no deja de ser eso, y que estamos aquà para acompañarles. Para arroparles y para darles todo el apoyo y todas las necesidades que puedan surgir. Lo importante aquà son las personas afectadas y sus familias. Y por ellos vamos a seguir luchando.
¿Cómo se puede contactar con la Asociación D’Genes?
A través de la web www.dgenes.es, del correo electrónico canarias@dgenes.es, del número de teléfono 629 681 749 y de Instagram, en @dgenes_asociacion
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