Hoy se celebra el Día Europeo de las Personas Sordociegas. En Canarias, viven en la actualidad 215 personas con sordoceguera, según datos de la Dirección General de Discapacidad del Gobierno de Canarias. Aunque, según Cristo González, presidente de la Asociación de Personas con Sordoceguera de Canarias (ASOCIDE Canarias), podrían llegar hasta las 2.000. “Hay personas que no saben que tienen esta discapacidad, por ejemplo, esas personas mayores que debido a la edad van perdiendo visión y audición. No están diagnosticadas como personas sordociegas pero lo son”, matiza en esta entrevista en la que también conversamos acerca de los objetivos, retos y demandas de la asociación.
“La situación de las personas sordociegas en Canarias es de vulnerabilidad. Aunque se ha avanzado, gracias a la labor de las asociaciones, el colectivo sigue enfrentándose a barreras significativas para ejercer su plena ciudadanía”
¿Cuál es el objetivo que persigue ASOCIDE Canarias?
ASOCIDE Canarias es una ONG con presencia en las islas de La Palma, La Gomera, Tenerife, Gran Canaria y Lanzarote. Su principal motivo de existir es ayudar al colectivo de las personas sordociegas en su día a día. Los objetivos fundamentales son la prestación de servicios directos y esenciales, para garantizar un apoyo que rompa con el aislamiento y la dependencia y que favorezca el empoderamiento, la autonomía y la participación activa en la sociedad del colectivo sordociego.
También trabajamos en la transformación social y defensa de derechos para visibilizar la sordoceguera como una discapacidad única, así como en la sensibilización de la sociedad y administraciones públicas sobre las necesidades específicas del colectivo.
¿Qué servicios prestan desde la asociación?
ASOCIDE Canarias dispone de una cartera de servicios diseñada para suplir las necesidades comunicativas y de acceso a la información y participación de las personas con sordoceguera.
Atendemos a cualquier persona, tanto nacional como extranjera, y hemos cambiado nuestros estatutos para poder dar, en unos pocos meses, cobertura también a los menores de edad.
Contamos con el servicio de guía-intérprete, que es esencial ya que es el medio a través del cual se comunican las personas sordociegas con su entorno. Les facilita la comunicación, la movilidad y el acceso a cualquier gestión médica, administrativa o educativa.
Después tenemos la mediación comunicativa, con la que se pretende adaptar las comunicaciones a los diferentes entornos, asegurando que la persona sordociega pueda interactuar de manera efectiva. Esta figura de mediador enseña a las personas con sordoceguera a comunicarse mejor y de manera más fluida y completa.
También damos formación en nuevas tecnologías para informar y asesorar acerca del uso de dispositivos y aplicaciones adaptadas que mejoran la autonomía de las personas.
Por otro lado, el voluntariado es un área que mimamos mucho y que ofrece acompañamiento en la actividad de la vida diaria y del ocio, y que combate el aislamiento.
Y, por último, la sensibilización. Realizamos campañas y charlas en centros educativos y otras entidades como centros de salud o para las fuerzas de seguridad del Estado en las que damos a conocer la sordoceguera y su sistema de comunicación.
¿Por qué es importante reconocer la sordoceguera como discapacidad única?
Esto es muy importante. En enero, las administraciones públicas nos dieron el mejor regalo que fue considerar la sordoceguera como discapacidad única. Sin embargo, a la hora de darnos nuestro certificado, nos siguen poniendo como sordos o como ciegos. Y no somos ni lo uno ni lo otro. Somos sordociegos.
Es muy heterogénea la sordoceguera. Puede ser adquirida o congénita. En mi caso, es adquirida, debido a un accidente que tuve con 40 años en el que perdí la poca visión que tenía en el ojo izquierdo. Yo, por ejemplo, me puedo comunicar oralmente y también de manera escrita, porque aunque no vea a día de hoy, aprendí a escribir en su momento y lo puedo seguir haciendo.
Sin embargo, una persona que nace con sordera se comunica a través de lengua de signos desde pequeña. Si va perdiendo visión a medida que va creciendo, la lengua de signos se va a tener que adaptar a una lengua de signos apoyada. Esto significa que la guía-intérprete transmite los signos a través del tacto. Pero esta no es la única manera de comunicarse, también existe la lengua de signos en la palma de la mano. Hay una variedad de formas de comunicación a la hora de relacionarse con una persona sordociega.
En definitiva, tenemos una discapacidad que nos afecta a dos sentidos, la vista y el oído. Y esto es fundamental. Y esta es una de las demandas de nuestra discapacidad, que ya se recoge en la ley, pero que se debería de reconocer a la hora de pedir nuestro certificado y nuestro grado de discapacidad.
¿Cuál es la situación hoy en día de las personas con sordoceguera en Canarias?
La situación de las personas sordociegas en Canarias es de vulnerabilidad. Aunque se ha avanzado, gracias a la labor de las asociaciones, el colectivo sigue enfrentándose a barreras significativas para ejercer su plena ciudadanía.
La prestación de servicios por parte de la asociación depende en gran medida de subvenciones públicas y, a menudo, son insuficientes y no garantizan su continuidad. Esta situación de precariedad es un problema generalizado en el tercer sector. En Tenerife, por ejemplo, podemos mantener a lo largo del año guías-intérpretes y mediadoras comunicativas, pero, por ejemplo, en otras islas no llegamos porque no han sacado las subvenciones. Esto afecta a las personas usuarias.
Esta es una de sus principales demandas como asociación, ¿qué más reclaman para el bienestar de las personas sordociegas en Canarias?
También el número de intérpretes en lengua de signos que existen. Ya se imparte el título universitario de esta lengua pero únicamente se encuentra en la Universidad Rey Juan Carlos, en Madrid. Incluso las administraciones públicas tienen ese problema de escasez de intérpretes y estamos en esa lucha para ver si el Gobierno de Canarias puede añadir la titulación en las universidades de la islas.
Con la Universidad de La Laguna hemos tenido reuniones y hace poco tuvimos un congreso sobre la discapacidad auditiva y la sordoceguera. No obstante, estamos pendientes también del consejero de Educación y de la consejera de Universidades, pero aún no hemos llegado. Estamos en ello y somos insistentes en este aspecto.
Hay otra cosa que también nos preocupa, y es que la lengua de signos está reconocida desde el 2007 como lengua oficial española pero, a pesar de ello, no se imparte en los colegios. Se debería ofertar de la misma manera que se hace con el inglés o francés, para los estudiantes que así lo prefieran.
En este sentido, también tenemos una red de Escuelas Oficiales de Idiomas con una extensa oferta gratuita de lenguas extranjeras pero en ninguna se imparte lengua de signos. Es importante que la formación en lengua de signos sea gratuita. Ahora mismo solo se da a base de cursillos que dan asociaciones o universidades, que son de pago y hay gente que no puede acceder a ellos. Nuestros voluntarios, por ejemplo, quieren aprender a hablar de manera fluida la lengua de signos pero no tienen dónde estudiarla.
El colectivo de personas con sordera se queja porque no hay gente que hable lengua de signos y las administraciones públicas se tienen que poner ya las pilas y facilitar que las personas que quieran puedan aprender esta lengua.
¿Cuándo se fundó la asociación y qué ha cambiado desde entonces?
La asociación se inició en 2008 porque un grupo de personas sordociegas vieron que faltaba apoyo, que no tenían recursos y no eran reconocidas. Se fundó así ASOCIDE a nivel nacional. Con el tiempo fue creciendo y, hace unos 15 años, cada Comunidad Autónoma se convirtió en su propia asociación independiente, como fue el caso de Canarias. No obstante, se creó una federación a nivel nacional, FASOCIDE, de la que soy secretario.
En este tiempo el cambio ha sido destacable. Nos hemos transformado en una entidad profesionalizada y reconocida como el principal referente en su proceder en las islas para consolidar servicios claves, como el servicio de guía-intérprete.
También, se ha establecido una colaboración más formal con las administraciones públicas y a nivel de financiación se ha notado mucho. A pesar de que tengamos los problemas que comenté antes, las administraciones sí que dedican ahora más esfuerzos y recursos que hace 15 años. Nos conocen, saben quiénes somos, lo que hacemos y eso es muy importante.
Durante este tiempo, se desarrolló nuestro distintivo, que es el bastón rojo y blanco. De tal manera que ya la gente por la calle cuando nos ve con el bastón rojo y blanco, pueden reconocer a una persona sordociega. Otro de los avances conseguidos es el establecimiento del Día Internacional de la Sordoceguera, establecido por las Naciones Unidas para el 27 de junio o el día europeo, que se celebra hoy, 22 de octubre.
¿Cuáles son los retos a los que se enfrentan en los próximos años como asociación?
Los siguientes retos son seguir fomentando la financiación pública, estable y suficiente, así como el incremento del número de guías-intérpretes, como comentaba antes. Consolidar la financiación para no depender de la concurrencia competitiva y poder planificar a largo plazo es importante para nosotros.
También, seguir trabajando en sensibilización porque a veces vamos a dar charlas a los centros de salud y los propios médicos no saben lo que es la sordoceguera. O, incluso, las fuerzas de seguridad del Estado desconocen todavía el colectivo y cómo llegar hasta nosotros.
En caso de emergencia, por ejemplo, todavía no existe un plan exclusivo para el colectivo de personas con sordoceguera. Las catástrofes que han pasado en las islas, como el incendio de hace unos años en Tenerife, fue ASOCIDE Canarias quien estuvo pendiente de esos socios afectados porque no hay un protocolo de aviso para nosotros. En este sentido nos queda todavía mucho que conseguir.
También gracias a nuestros socios podemos seguir sensibilizando porque están muy implicados y participan en charlas, salen a visibilizar nuestro colectivo y siempre están cuando tenemos cualquier acto. Ayer, por ejemplo, estuvimos en el Parlamento de Canarias, por el Día Europeo de las Sordoceguera y hoy estamos en los actos que celebran los cabildos de Gran Canaria y La Palma, en conmemoración de este día.
