El compromiso con la mejora de las condiciones de vida de las personas con discapacidad y sus familias ha llevado a Carmen Laucirica a ser, desde 2022, la presidenta de Plena Inclusión España. “Es un trabajo muy gratificante”, destaca en esta entrevista la también presidenta del CERMI Canarias. La conversación mantenida con Titularísimos repasa no solo esta última etapa, también su trayectoria vital, su relación con el movimiento asociativo y su visión sobre los avances que se han conseguido en los últimos años.
“A día de hoy, estamos hablando de que la voz de las personas con discapacidad intelectual tiene que estar presente. Estamos apoyando la autorrepresentación hasta límites que hace años nadie se planteaba”
Llevas mucho tiempo relacionada con el movimiento asociativo, ¿nos podrías contar tu recorrido?
Realmente desde siempre he estado en contacto con el mundo de la discapacidad. Mi hermano mayor era un hombre con discapacidad intelectual, con lo cual el conocimiento me viene desde el principio de mi vida. También mi hijo pequeño, Mario, es una persona con trastorno del espectro autista y hace muchos años me puse en contacto con APAELP, que es una entidad socia de Plena Inclusión, porque mi hijo tenía mucha necesidad de actividades de ocio y tiempo libre porque es una persona muy activa.
Trabajaba en el sector bancario y en el momento de mi prejubilación, me incorporé a la presidencia de APAELP. Como consecuencia de eso, pasé a formar parte de la Junta Directiva de Plena Inclusión y, al poco tiempo, pasé a ser presidenta de Plena Inclusión Canarias porque el presidente que había en ese momento tuvo que renunciar por situación familiar.
Esto me dio la oportunidad de conocer el movimiento nacional, más extenso que el que conocía a nivel de una asociación. La vida te va llevando de un sitio a otro y son cosas que no piensas, sino que tienes el tiempo, surge la oportunidad y te pones a ello.
¿Cuál es la importancia de esas actividades de ocio y tiempo libre que buscabas hace años para tu hijo?
Mario ya tiene 36 años, pero desde que tenía 10 ya surge la inquietud de qué pasa con el tiempo libre para mi hijo, porque no había una oferta de actividades que fueran inclusivas y en las que pudiera participar. Fue entonces cuando conocí a APNALP y, tiempo después, a APAELP.
Al final, tengas la etiqueta que tengas, eres una persona con necesidad de relacionarte. Y en el caso de Mario, por las propias características de su autismo, necesitaba más apoyo para poder hacer alguna actividad en comunidad. Después, vas hilando con las necesidades que tienen otras familias.
Les costó años recibir el diagnóstico de Mario, ¿han mejorado los tiempos de diagnóstico desde entonces?
Las cosas han cambiado, pero no lo suficiente. Nosotros tuvimos que buscar el diagnóstico fuera de Canarias. Cuando mi hijo tenía menos de un año, yo ya sabía que algo había pero no le ponía nombre porque no soy una profesional clínica. Nos tuvimos que ir a la península y, cuando ya tenía 3 años, conseguimos un diagnóstico de un especialista en Madrid.
Lo cierto es que, siendo sincera, fue un alivio recibir el diagnóstico. En aquel momento el médico y psicólogo nos dijeron que era un diagnóstico muy serio pero, a pesar de eso, ya le podíamos poner cara al enemigo, como quien dice.
A partir de aquel momento hemos trabajado en no centrarnos exclusivamente en el autismo. Este fue el consejo que nos dio el médico y que me ha servido durante toda la vida de Mario. Nos animó a que no lo limitáramos y que apostáramos por que se relacionara con cualquier tipo de persona y no solamente con aquellas que tuvieran su misma etiqueta.
¿Qué pasos fueron dando después?
Mario entró en el sistema educativo y estuvo incluido en un colegio de Santa Brígida. Siempre he creído en la educación inclusiva y, además, en que el sistema es el que tiene que cambiar, no las familias o personas con discapacidad. Mario compartía clase con 16 compañeros en un clima muy bueno porque el colegio tenía una visión muy inclusiva de la discapacidad.
Luego, al pasar al instituto entró en un Aula Enclave que creo que no era un mal sistema, por lo menos en aquel momento, pero si es verdad que no era todo lo inclusivo que yo esperaba. En este tipo de aulas el objetivo es que las personas sean apoyadas y estén en contacto con el resto del alumnado, pero esta segunda parte no se cumplía del todo.
A partir de los 18 años, encontramos un centro ocupacional en el que hay muchos intereses que coinciden con los de Mario y, desde entonces acude contento y está a gusto, a pesar de que no es el mejor recurso bajo mi punto de vista.
Es innegable que ha habido un cambio de foco en la discapacidad a lo largo de los años, ¿en qué aspectos se puede apreciar?
Desde mi punto de vista, no tiene nada que ver lo que ahora se defiende desde el colectivo de la discapacidad con lo que se hacía antes. Cuando nació mi hermano hace 77 años las familias peleaban por que hubiera recursos, centros y un montón de cosas que no existían en esa España. Fue una demanda de las propias familias para que, tanto las personas con discapacidad como sus familiares, pudieran tener un desarrollo de vida y trabajar. Consiguieron todos esos recursos que a día de hoy nos parecen tan habituales.
Con el transcurrir del tiempo y establecidos esos mínimos imprescindibles, el movimiento asociativo ahora se enfoca en una mejora de la calidad de vida, que tenga mucho más en cuenta a las personas. A día de hoy, estamos hablando de que la voz de las personas con discapacidad intelectual tiene que estar presente. Estamos apoyando la autorrepresentación hasta límites que hace años nadie se planteaba.
El año pasado, por ejemplo, en Plena Inclusión España aprobamos una revolución en nuestros estatutos y es que ya no somos una entidad solo de familias, somos una entidad de personas con discapacidad y familias. Somos un movimiento unido y hace unos años nadie se lo planteaba, también porque estamos en otro momento histórico.
¿Qué ha supuesto para ti convertirte en presidenta de Plena Inclusión a nivel nacional?
Por un lado, el trabajo que desarrollo es elevado y viajo continuamente, sobre todo a Madrid. Eso requiere un esfuerzo pero también te da una visión mucho más amplia. Tienes muchas líneas abiertas pero también un mayor conocimiento porque sabes lo que se hace en el territorio.
Y por otro lado, desde el punto de vista más personal, está siendo una experiencia muy bonita e ilusionante, sobre todo, porque ves que las cosas van avanzando. Todo este trabajo forma parte del voluntariado y es muy gratificante ver que se avanza y que eres parte de cada paso conseguido.
También quiero destacar que en mi familia tengo todo el respaldo que se puede necesitar para dedicarme a esto, ya que supone dejar de estar tan presente en casa. Mi familia me apoya y, sobre todo, mi marido, que cuando no estoy, hace de padre y de madre.
¿Te gustaría compartir alguna idea o reflexión relacionada con estos 20 años que llevas relacionada con el movimiento asociativo?
Hay una cosa que me parece importante destacar y es la calidad de vida de las familias de las personas con discapacidad. En mi casa está mi hijo Mario. Mirado y yo tenemos una determinada edad y una vida muy condicionada. Estamos encantados de que Mario sea parte de nuestra vida, pero también hay un hándicap que ha hecho que nuestra vida sea más complicada. También para nuestras dos hijas, que han tenido una trayectoria vital diferente a la de aquellas familias que no tenían a una persona con discapacidad entre sus miembros.
Afortunadamente, y aunque sea un proceso lento, se ha avanzado mucho con respecto a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y hay un enfoque puesto en su calidad de vida. No obstante, no podemos olvidarnos de poner el foco, también, en la calidad de vida de las familias.
Por otro lado, ese pensamiento de que ‘¿qué pasará con mi hijo cuando yo no esté?’, que parece una tontería, es una realidad de las familias de personas con discapacidad. Hay una incertidumbre que entre todos deberíamos de conseguir que se acabe y que, cuando los padres y madres ya no estemos, nuestros hijos tengan una vida digna y en comunidad.
¿A día de hoy pueden estar tranquilas las familias en este sentido?
Por mi experiencia más cercana aquí en Canarias, aunque no tenemos el recurso aún, sí que es verdad que hay una gran sensibilidad sobre la necesidad de ir haciendo una desinstitucionalización. La pandemia puso encima de la mesa que no es conveniente que las personas estén en grandes instituciones. En Canarias sí que se habla, cada vez más, de vida en comunidad pero es algo que lleva tiempo y en lo que se está trabajando.
