La Asociación de Celíacos de Canarias (ASOCECA) lleva más de 35 años acompañando y apoyando a las personas con enfermedad celíaca en el archipiélago. “Hay mucha incertidumbre cuando recibes un diagnóstico de este tipo”, nos comenta su presidente, Aarón Santana, con el que también conversamos acerca de los servicios que prestan, los objetivos que se marcan y las demandas que tienen actualmente.
“Nuestros objetivos son los mismos que mantenemos desde nuestros inicios: reducir el precio de la cesta de la compra, conseguir un diagnóstico precoz y obtener más establecimientos que apuesten por menús sin gluten”.
¿Cuál es la labor que realiza ASOCECA?
Nuestra labor fundamental es la acogida y acompañamiento de las personas recién diagnosticadas de la enfermedad celíaca. En muchos casos, estas personas tienen dudas e incertidumbre y no saben, por ejemplo, cómo realizar el cambio de dieta. Como asociación estamos ahí para acompañarlos en este proceso de cambio de hábitos que tienen que realizar para seguir el tratamiento de forma adecuada.
Por otro lado, colaboramos con el Banco de Alimentos para aquellas personas más desfavorecidas. Desde ASOCECA intentamos ayudar con alimentos específicos para ellos.
También contamos con una tercera línea de trabajo en la que buscamos y asesoramos a profesionales de la hostelería para que apuesten por adaptar sus menús a platos sin gluten.
¿Está concienciada la hostelería canaria en relación a la celiaquía?
Podríamos decir que estamos a medio camino. Cada vez hay más concienciación pero si es cierto que nos encontramos con establecimientos que tienen cierto rechazo o miedo a tomar esta responsabilidad. Hemos mejorado bastante y seguiremos luchando para que cada vez haya más establecimientos con menús adaptados a las personas celíacas.
¿Qué les llevó a fundar la asociación en 1989?
En ese entonces, uno de los socios fundadores trabajaba como pediatra en el Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil, en Gran Canaria. Tenía sospechas de que algo pasaba con un grupo de pacientes que presentaban una sintomatología común. Comenzó a investigar y todo apuntaba a que podía ser enfermedad celíaca. Desde que se les diagnosticó, pudo comprobar cómo la salud de estos niños y niñas iba mejorando. Sin embargo, se dio cuenta de que no había ningún recurso específico para ellos y fue entonces cuando propuso promover la asociación junto con otros entusiastas.
¿Qué ha cambiado desde entonces?
Empezamos siendo una asociación de padres y madres, porque en aquellos años la enfermedad solo se diagnosticaba en niños. Hemos ido evolucionando hasta el día de hoy, en el que ya se ha entendido que la enfermedad celíaca no es exclusiva de niños y niñas, sino que es diagnosticable a cualquier edad, así que actualmente abarcamos a toda la población.
También hay que entender que en la década de 1990 había apenas tres o cuatro alimentos específicos para personas celíacas y, además, había que ir a buscarlos a ciertos herbolarios concretos. Hoy en día, en cambio, las grandes superficies tienen muchísimos lineales llenos de productos sin gluten con diferentes sabores y texturas, que hacen mucho más fácil la alimentación.
En definitiva, la situación ha evolucionado a mejor no solo gracias a la sociedad luchando desde las asociaciones sino también a la propia industria que ha visto la problemática y se ha puesto las pilas para elaborar estos productos específicos. Aún quedan cosas por conseguir pero la realidad es muy diferente a la de nuestros inicios como asociación.
¿Cuál crees que es la situación de una persona con enfermedad celíaca hoy en día en Canarias?
La situación hoy en día es que tenemos que seguir mejorando. ¿A qué me refiero con esto? Primero, necesitamos tener un diagnóstico mucho más rápido. Demandamos que la enfermedad se diagnostique desde atención primaria y no sea necesario derivar a ningún tipo de especialista porque esto implica listas de espera y alargar el diagnóstico mucho más en el tiempo.
A esto se suma que, en ocasiones, el médico de cabecera te envía a un especialista que no es el adecuado. Sucede que hay diferentes patologías que pueden estar relacionadas con una celiaquía no diagnosticada, como por ejemplo la dermatitis herpetiforme. Sin embargo, cuando acudes al médico, este te deriva al dermatólogo. En estos casos lo correcto sería acudir a un endocrino o que sea el propio médico de cabecera el que detecte que se puede tratar de una posible celiaquía. Si tuviésemos una mayor implantación dentro de los profesionales de atención primaria sería todo mucho más rápido.
¿Qué necesidades tienen las personas con enfermedad celíaca hoy en día?
Una de las necesidades, por ejemplo, es intentar paliar el sobrecosto en la cesta de la compra. Tenemos que tener en cuenta que la enfermedad celíaca no tiene una medicina. No existe un fármaco que la cure o alivie. Es una enfermedad crónica donde lo único que podemos hacer es cambiar nuestra dieta.
El sobrecoste de la cesta de la compra, en relación a los alimentos específicos para seguir una dieta sin gluten, se estima en unos 1.000 o 1.200 euros de media al año. Cuando hablo de estos productos no me refiero a la fruta o verdura, me refiero a cereales, galletas, pan, etc., que también acompañan al resto de la dieta de cualquier persona. Esto hace que se haga todo más cuesta arriba para las familias y es una de nuestras principales luchas.
¿Cuáles son los objetivos que se marcan como asociación?
En línea con lo que comentaba antes, nuestros objetivos son los mismos que mantenemos desde nuestros inicios: reducir el precio de la cesta de la compra, conseguir un diagnóstico precoz y obtener más establecimientos que apuesten por menús sin gluten.
