ADEE consolida su papel como entidad de referencia y liderazgo social en la representación del colectivo
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) inicia su campaña de concienciación 2025 con motivo del Día Internacional de las Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, que se conmemora el 25 de octubre, reforzando su presencia institucional en toda España.
La asociación invita a la sociedad, a las administraciones y a las instituciones públicas a sumarse activamente a esta jornada, compartiendo imágenes de los edificios iluminados y mencionando a @adee_esp en redes sociales como gesto de reconocimiento y apoyo.
Esta edición marca un avance decisivo en el reconocimiento social y político de las displasias esqueléticas en España y reafirma el compromiso de ADEE con una representación autónoma, directa y sin tutelas, en la que sean las propias personas con displasias quienes lideren los espacios donde se decide sobre su vida y sus derechos.
Una agenda institucional para avanzar en derechos
A lo largo de este mes, ADEE mantendrá encuentros con distintas personalidades, administraciones públicas y representantes políticos, en una agenda orientada a fortalecer el reconocimiento del colectivo y a promover políticas públicas que garanticen igualdad de oportunidades, accesibilidad y participación plena en todos los ámbitos de la vida.
La entidad también anuncia que la elaboración del Manifiesto 2025 se encuentra en su fase final y será presentada públicamente en los próximos días. Este documento recogerá las principales demandas y propuestas del colectivo en materia de inclusión, accesibilidad, empleo, cultura, educación y derechos sociales.
Una visibilización histórica
Por primera vez, y a petición de la Asociación ADEE, los principales símbolos institucionales del Estado se suman de forma coordinada al Día Internacional, iluminándose de verde y azul —colores representativos de la acondroplasia— el próximo 25 de octubre en:
Puerta de la Mar, Valencia
La Cibeles, Madrid
Congreso de los Diputados, Madrid
Senado, Madrid
Junta General del Principado de Asturias
Palacio de San Telmo, Sevilla
Parlamento de Galicia
Ciudad Real
Jaén
Tui, Pontevedra
Una acción sin precedentes que combina símbolo y compromiso, y que visibiliza una realidad genética y social presente en todas las comunidades de España, y que durante demasiado tiempo ha permanecido en segundo plano.
Una realidad que merece espacio y visibilidad
Según la última Nosología y Clasificación Internacional de las Displasias Esqueléticas (ISDS, 2023), se reconocen más de 460 tipos de displasias esqueléticas, cada una con su propio perfil clínico y genético.
Aunque la acondroplasia es la forma más conocida, ADEE representa a todas las personas con displasias esqueléticas, trabajando para que cada una de ellas tenga visibilidad, presencia y reconocimiento institucional.
Estas condiciones no se reducen a la talla baja desproporcionada: implican retos médicos, funcionales y sociales que exigen respuestas integrales y sostenidas. Entre ellos, el dolor físico y las complicaciones vertebrales, las limitaciones respiratorias, la falta de accesibilidad en los entornos cotidianos, la escasez de apoyos técnicos y la aún insuficiente presencia en la agenda pública.
ADEE recuerda que la inclusión solo cobra sentido cuando se convierte en presencia y participación; cuando las personas con displasias esqueléticas estamos y formamos parte de los espacios donde se piensa y se decide la vida en común. Solo entonces la inclusión deja de ser una aspiración para convertirse en una realidad compartida.
Una entidad con legitimidad, independencia y liderazgo social
Constituida en 2021, ADEE es hoy la entidad estatal de referencia en la representación de las personas con displasias esqueléticas con enanismo.
Formada y dirigida íntegramente por personas que viven con alguna de estas condiciones, la asociación aporta una voz experta, legítima y comprometida, con un enfoque integral que abarca todas las dimensiones de la vida social.
Desde su creación, ADEE actúa como interlocutor y referente ante todas las esferas públicas y privadas, participando activamente en los espacios de diálogo, decisión y representación que afectan a las personas con displasias esqueléticas, tanto a nivel nacional como internacional.
“Somos sujetos de derechos y actores del cambio. Las displasias esqueléticas deben estar en la agenda pública, y quienes las vivimos debemos ocupar ese espacio con independencia y rigor,” declara Carolina Puente, presidenta de ADEE.
Una llamada a la sociedad
ADEE invita a la ciudadanía a sumarse al Día Internacional de las Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, compartiendo imágenes de los edificios iluminados en redes sociales y mencionando a @adee_esp, como muestra de apoyo, respeto y reconocimiento hacia las personas con displasias esqueléticas en España.
Sobre ADEE
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) es la principal plataforma de representación en España de este colectivo, formado por entre 3.000 y 4.500 personas, y entidad miembro de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). Trabaja por la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo. Promueve su inclusión social, la igualdad de oportunidades, la accesibilidad universal y el empoderamiento en todos los ámbitos de la vida.
