El concurso de murgas adultas del Carnaval de Santa Cruz de Tenerife sigue regalando momentos que no pasan desapercibidos. La murga Los Trabachones reivindicó en la segunda fase y sobre el escenario del Recinto Ferial de la capital tinerfeña la realidad social que sufren las personas con enfermedades raras en Canarias. Junto a la Asociación D’Genes, dedicada a desarrollar acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los 150.000 afectados por una enfermedad rara y su entorno en el Archipiélago, defendieron sus derechos.
Durante la interpretación de su segundo tema titulado ¿Ahora qué hago yo aquÃ? reclamaron a las administraciones más recursos y fondos para investigar sobre las enfermedades raras. Y que la ayuda se extienda a las familias porque estas tienen un lÃmite y lo viven con impotencia. Exigen la defensa de sus derechos y que las instituciones paguen los tratamientos. Además, aprovecharon para lanzar un mensaje de apoyo a todas las personas y familias cantando que su batalla la van a ganar. Mensaje que extendieron a las personas celiacas y reivindicaron que no exista más en las Islas un niño y niña en riesgo de exclusión social.
Desde D’Genes destacan que “el mensaje de Los Trabachones es claro y directo sobre nuestra realidad. Estamos inmensamente agradecidos de que fueran nuestro altavoz y nos dieran la oportunidad de acompañarles en el escenario. Gracias por escucharnos, conocernos y aprender de estas patologÃas poco frecuentes. Gracias por cuidarnos tan bien. Una pequeña representación que pudo conocer de primera mano el corazón tan grande que tienen todos y cada uno de sus componentes”.
Sobre D’Genes
La Asociación D’Genes está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un espacio sociosanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologÃas poco frecuentes.
Su objetivo principal es emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados por una enfermedad rara y su entorno.
