El Pleno del Congreso ha acordado este martes iniciar la tramitación de la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) por unanimidad. Esta iniciativa fue presentada por el Grupo Parlamentario Junts per Catalunya.
La proposición de ley plantea una serie de cambios legislativos centrados en la competencia del Estado en el ámbito de la Seguridad Social, con el objetivo de “garantizar una mayor calidad de vida a las personas enfermas y a sus familiares, teniendo en cuenta que los costes de los servicios para los enfermos son elevados”.
La iniciativa legislativa se articula en siete artículos que modifican o introducen cambios en normas ya existentes, tres disposiciones adicionales y dos finales.
Los artículos primero y segundo proponen establecer un grado 3, discapacidad grave (50-95%), con un mínimo del 65%, a las personas enfermas de ELA desde el mismo momento de la comunicación del diagnóstico, elevando al cabo de un año y de forma automática el reconocimiento de la discapacidad hasta el grado 4, correspondiente a la discapacidad total (96-100%).
Este reconocimiento se mantendrá, además, mientras la enfermedad no tenga cura o tratamiento. Además, incide en la importancia de determinar desde el inicio un grado de discapacidad grave para facilitar la cobertura de prestaciones, servicios mínimos y el acceso a las ayudas de movilidad.
El artículo tercero añade el concepto de dificultad respiratoria “para que contemple a aquellos enfermos de ELA que, aun pudiendo caminar, lo hacen con dificultad por la afectación de la musculatura del aparato respiratorio”. Por su parte, el artículo cuarto propone, entre otros asuntos, garantizar el acceso a servicios de fisioterapia y atención domiciliaria las 24 horas para las personas con ELA en estado de gran dependencia; y la tramitación preferente del reconocimiento de la situación de dependencia en un plazo máximo de tres meses desde la presentación de la solicitud.
El texto también introduce la finalidad de “agilizar el procedimiento de reconocimiento de la situación de incapacidad permanente con el diagnóstico de ELA, eliminando el requisito de haber estado sometido a tratamiento”, además de una serie de medidas para la protección de las personas cuidadoras que hayan debido interrumpir su trabajo como consecuencia de la atención al dependiente, con el fin de que puedan mantener sus bases de cotización a la seguridad social mientras estaban trabajando.
Asimismo, las disposiciones adicionales regulan los “graves problemas de transporte de los enfermos de ELA a los servicios médicos alejados de su domicilio”, impulsan la evaluación de la estrategia de enfermedades neurodegenerativas e inciden en la formación específica de profesionales de los ámbitos social y sanitario.
Por último, el texto destaca la necesidad de que el Estado, “ante una enfermedad rara y mortal como la ELA”, invierta en investigación, “debiendo existir por parte del Ejecutivo el compromiso de dar prioridad a la hora de incorporar al Sistema Nacional de Salud (SNS) los nuevos tratamientos innovadores que hayan sido aprobados por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA)”.
