La nueva Ley de Organizaciones de Pacientes busca consolidar una participación real y reconocida en el Sistema Nacional de Salud
La participación de los pacientes en el sistema sanitario continúa avanzando con nuevos pasos hacia su regularización legal, con el objetivo de consolidar un modelo útil, reconocido institucionalmente y con impacto real en la toma de decisiones sanitarias.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), de la que forma parte Esclerosis Múltiple España, ha dado a conocer la situación actual del proceso de regularización de la participación de los pacientes en el sistema sanitario, una reivindicación histórica del movimiento asociativo.
Este proceso se articula a través del Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, actualmente en desarrollo, que busca establecer un marco normativo claro para garantizar la presencia legítima de los pacientes dentro del Sistema Nacional de Salud.
En junio de 2025 se anunció la intención de impulsar esta ley durante la legislatura y, el pasado mes de febrero, se publicó el anteproyecto, cuyo articulado continúa ahora en fase de revisión y desarrollo.
Uno de los principales avances será la creación de la futura Mesa de Pacientes, un órgano que permitirá consolidar la participación de los pacientes en el sistema sanitario de forma estructural y permanente.
Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes destacan que esta Mesa representa un primer paso clave en la institucionalización de la voz de los pacientes dentro del Sistema Nacional de Salud.
“La Mesa es un primer paso relevante en la institucionalización de la participación de las organizaciones de pacientes en el SNS; la voz de los pacientes debe integrarse en estructuras reconocidas, permanentes y útiles”, señalan desde la POP.
Por primera vez en la historia se impulsa un marco legal que incluirá una definición formal del movimiento de pacientes, además de contemplar la creación de un censo oficial y una mesa específica de participación.
La participación de los pacientes en el sistema sanitario también pretende garantizar que su voz esté presente en la elaboración de planes, estrategias y normativas sanitarias, incorporando además reglas claras de transparencia, financiación e indicadores de evaluación.
Desde la POP valoran positivamente este avance, ya que supone un mayor reconocimiento, estabilidad y utilidad real para las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones sanitarias.
No obstante, insisten en que todavía es necesario seguir desarrollando el articulado definitivo para asegurar que esta participación sea efectiva y no meramente simbólica.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes está formada por una red de 1.913 asociaciones, con alrededor de 69.000 voluntarios y 12.500 trabajadores, representando a cerca de un millón de personas asociadas a través de 47 organizaciones diferentes.
La participación de los pacientes en el sistema sanitario se consolida así como una demanda clave para construir un modelo de salud más transparente, inclusivo y centrado en las necesidades reales de las personas.
