Beatriz Aguiar, directora de la Asociación Parkinson Gran Canaria

Mañana, miércoles 8 de abril, la Asociación Parkinson Gran Canaria organiza las ‘Jornadas Rompiendo barreras, superando retos’, con motivo del Día Mundial del Párkinson. Beatriz Aguiar, directora de la entidad, nos cuenta los detalles del evento, así como la labor que desarrollan desde la asociación en la isla de Gran Canaria. 

¿Qué podremos encontrar en las ‘Jornadas Rompiendo barreras, superando retos’?

Las jornadas tendrán lugar en la sede central de nuestra asociación, en la calle La Cultura, sin número, en Tafira Baja, y están abiertas a todo el mundo: personas usuarias de la asociación o no, así como a familiares y cuidadores de personas con la enfermedad de Parkinson.

Contaremos con la participación de las neurólogas Dña. Idaira Martín, que hablará sobre la enfermedad de Parkinson, sus síntomas motores y no motores y las fluctuaciones de dicha patología, y Dña. Laura Pérez, que expondrá terapias de segunda línea de la enfermedad, que son aquellas no farmacológicas.

Luego, nuestra compañera logopeda Dña. Elisabeth López tratará la importancia de su especialidad en la enfermedad y todo lo relacionado con la disfagia.

Las jornadas se enmarcan dentro del Día Mundial del Párkinson, del próximo 11 de abril, ¿han realizado este evento en otras ocasiones?

Sí, todos los años las realizamos para el conocimiento y la visibilidad de la enfermedad y de la labor que realizamos desde la asociación. 

Muchas personas con diagnóstico de la enfermedad desconocen dónde pueden acudir, qué pueden hacer o qué les pasará. Como asociación damos estos servicios y recursos y tratamos de visibilizar que el párkinson es único en cada persona. Siempre se piensa en el temblor pero no todas las personas con la enfermedad lo presentan. Hay otros síntomas motores, como la lentitud en el movimiento, pero también no motores, como la ansiedad, depresión, alucinaciones, insomnio, hipotensión, sudoración, estreñimiento o incontinencia.

¿Tienen programadas otras acciones para conmemorar el Día Mundial del Párkinson?

Sí, durante toda esta semana estaremos dando visibilidad en nuestras redes sociales, pero también estaremos con mesas petitorias en diferentes ubicaciones. Ayer estuvimos en el centro de salud de Carvajal, pero también estaremos mañana en el de San Gregorio, en Vecindario. El viernes nos desplazamos hasta el Hospital Insular y el Doctor Negrín. Y a lo largo de la semana estaremos en la zona comercial de Mesa y López (martes y jueves) y los centros comerciales de Los Alisios (martes) y Atlántico Vecindario (viernes). 

Sobre Parkinson Gran Canaria

¿Qué servicios ofrecen desde la asociación?

Por un lado, para las personas usuarias ofrecemos servicios de fisioterapia, tanto grupal como individualmente. También la logopedia, que es muy importante por la pérdida de voz o la disfagia. 

Contamos además con el área de psicología, tanto para las personas usuarias como para familiares, y con ejercicios que se enfocan en la memoria a corto y a largo plazo y la psicomotricidad fina y gruesa. Para trabajar estos ejercicios contamos con actividades como karaoke, petanca o ping pong.

Por otro lado, para los familiares, trabajamos mucho en los respiros porque el cuidado del cuidador es muy importante. Si el cuidador no está cuidado, la persona enferma no puede ser atendida. Las sesiones con la psicóloga, por ejemplo, pueden ser muy beneficiosas para entender mejor la enfermedad y desahogarse. También realizamos talleres, que funcionan como puntos de encuentro donde los familiares plantean dudas o problemáticas que tienen con respecto a la enfermedad.

Su sede principal se encuentra en Tafira Baja, pero también cuentan con un local en Vecindario, ¿desde cuándo atienden en este nuevo centro?

Hace poco más de un mes abrimos en Vecindario gracias a la ayuda de la concejala de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Santa Lucía de Tirajana, Arminda Santana, y a la familia de la gasolinera BP El Taro, que nos han apoyado muchísimo en todos nuestros proyectos.

Actualmente, en nuestras distintas sedes atendemos a 50 personas y, por el momento, en Vecindario prestamos nuestros servicios dos días a la semana, martes y jueves, pero queremos cubrir todos los días de la semana.

En estos momentos están construyendo una residencia para personas con párkinson en sus instalaciones de Tafira Baja, ¿para cuando se espera que estén finalizadas las obras?

La inauguración será en el mes de junio y estará ubicada en la planta superior de nuestro centro de día. Contará con ocho habitaciones, algunas serán dobles y otras individuales y tendrá una capacidad para 14 personas. Además, contará con terraza, salón, cocina y sala de enfermería.

Gracias a la ayuda del Cabildo de Gran Canaria y, sobre todo, a la implicación del presidente Antonio Morales, hemos sacado adelante este proyecto, que más que una residencia es un hogar. Como me comentó en un ocasión una persona usuaria, en la asociación somos como una familia pero sin un apellido común. 

¿Cuáles son las demandas principales que tienen las personas con párkinson hoy en día en las islas?

Lo que más se demanda es un diagnóstico precoz porque hay personas que tardan hasta uno y dos años en ser diagnosticados y empezar con la medicación. Esto es importante para que las personas se sientan comprendidos, sepan lo que están pasando y no estén dando tumbos.

También hay que destacar que la enfermedad no se da solamente en personas mayores, sino también en personas jóvenes que siguen activas laboralmente. Y es en estos perfiles donde más hay que enfocar el diagnóstico precoz. Muchas personas no lo comentan en el trabajo por vergüenza o por miedo a perder su empleo y es ahí cuando, desde la asociación prestamos la ayuda de la psicóloga, logopeda y fisioterapeuta.

Siempre hay que estar en la lucha por el diagnóstico precoz, por la visibilidad de la enfermedad, de la asociación y de los recursos que se prestan. También para acabar con todos esos mitos y estigmas con los que hay que romper. 

Y como asociación, ¿cuáles son sus reivindicaciones?

Ahora necesitamos recursos para dotar la residencia con todo el mobiliario y los equipamientos necesarios para ponerla en marcha. 

También necesitamos apoyo para el transporte de las personas usuarias que acuden a la asociación. Hay muchas personas que no tienen transporte o nadie les puede acercar y se quedan sin los servicios que prestamos. Estamos en la lucha y, aunque hemos cerrado acuerdos con taxis o con Guaguas Municipales, necesitamos más apoyo. 

¿Qué objetivos se marcan a futuro?

Ahora mismo, estamos centradas en sacar adelante, por un lado, la residencia y, por otro, seguir apostando por el centro en Vecindario, que abrimos recientemente. No obstante, me he establecido como próximo objetivo ofrecer algún recurso más para poder llegar a aquellos usuarios que no llegan a la asociación y así seguir luchando por y para las personas con párkinson.