Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España

Conversamos con Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España, para conocer de cerca la labor que desarrollan desde una entidad que aglutina a 37 asociaciones de personas con esclerosis múltiple de diferentes puntos del país, así como la importancia de aplicar la perspectiva de género en una enfermedad que afecta a más mujeres que hombres.

¿Qué labor desempeñan desde Esclerosis Múltiple España?

Nuestra misión es, sobre todo, mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y su entorno, no solamente desde el punto de vista sanitario, sino desde el punto de vista social, familiar y laboral. 

Para ello tenemos cuatro áreas de acción principales y una de ellas se centra en prestar información de confianza. Hoy en día, cuando uno busca en internet, encuentra de todo y por eso abogamos por una información veraz. 

Por otro lado, hacemos una labor de defensa de derechos ante la administración para conseguir que la atención sea la mejor posible. Además, prestamos apoyo a todas nuestras asociaciones, que son 37 en toda España, y les damos las herramientas para que puedan realizar su labor. 

Por último, hacemos labores de concienciación a la sociedad con diferentes campañas de sensibilización, como la que celebramos cada julio con el evento ‘Mójate’, en el que las personas nadan en favor de la esclerosis múltiple, o con la celebración en mayo del Día Mundial de la Esclerosis múltiple.

¿Cuántas personas conviven con esclerosis múltiple en España? ¿Y en Canarias?

A nivel nacional estimamos que existen unas 58.000 personas con esclerosis múltiple y, en Canarias, en específico, unas 3.500 personas. No se puede saber con exactitud el número de personas con esta patología porque no hay un registro. Pero con los datos que hemos ido recopilando, el número de personas se encontraría en torno a estas cifras.

Este tema está siempre sobre la mesa porque es muy importante contar con un registro fiable. Es algo que sabemos que es complicado porque hay que compartir mucha información por parte de diferentes administraciones y no es sencillo ese cruce de datos. No obstante, es una problemática que está encima de la mesa y hay intención de sacarla adelante.

¿Cuál es la situación hoy en día de las personas con esclerosis múltiple?

Lo cierto es que se dan múltiples circunstancias. La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que afecta sobre todo a personas muy jóvenes y que es conocida como la enfermedad de las mil caras porque te puede afectar de maneras muy diferentes.

La esclerosis múltiple daña la mielina, que es la capa que recubre los nervios que envían la información del cerebro al resto de órganos. Ese daño a la mielina afecta al envío de órdenes que pueden afectar desde la vista al habla, la marcha o la deglución.

En lo que respecta a las personas con esclerosis múltiple con discapacidad falta mucho por hacer. Sobre todo, en todo lo que tiene que ver con la rehabilitación, que es algo muy importante para las personas que conviven con la enfermedad.

Por otro lado, a raíz de la celebración del Día Internacional de la Mujer, el pasado 8 de marzo, compartimos la importancia de aplicar la perspectiva de género en el diagnóstico de la esclerosis múltiple. Es una enfermedad eminentemente femenina, dos de cada tres personas con esta enfermedad son mujeres, y hay un componente de género que hace que ellas tarden más tiempo en ser diagnosticadas.

¿Con qué condicionantes se encuentran las mujeres con esclerosis múltiple a la hora de recibir un diagnóstico?  

Precisamente por la falta de formación de los médicos de atención primaria, que, en muchas ocasiones confunden los síntomas y se achaca a un tema psicológico o de ansiedad, cuando en realidad existe un problema neurológico grave. 

Después también hay un tema intrínseco, que puede achacarse al papel de la mujer en el seno de la familia, que prioriza atender al resto antes que a ellas mismas. Además, la mujer suele desempeñar ese papel de cuidadora y es común que tengan un rol muy importante en el cuidado de personas con esclerosis múltiple. 

Por último, el tema de la maternidad en personas con esclerosis múltiple preocupa mucho porque no se informa de manera específica a las mujeres de lo que implica ser madre. Muchas mujeres se lo plantean pero, a pesar de tener ganas, piensan en si serán capaces o no de cuidar a su hijo debido al avance de la enfermedad. Falta mucha información en este sentido.  

¿Cuál es la importancia de recibir el diagnóstico a tiempo?

La premura en el diagnóstico es algo fundamental porque en la fase más temprana de la enfermedad hay tratamientos que son más eficaces. Pero, por desgracia, el lugar en el que vivas te permitirá unas facilidades u otras para recibirlo. 

Si la persona vive en un entorno con algún centro multidisciplinar cercano, los tiempos serán mucho más cortos que otra que tenga que ir pasando por especialistas hasta llegar al neurólogo. Conocemos casos de personas que han tardado hasta dos años en recibir el diagnóstico y es mucho tiempo.

En el caso específico de Canarias, ¿cuál es la situación de las personas que conviven con la enfermedad?

Por los datos que manejamos, más de la mitad de las personas con esclerosis múltiple en las islas estarían atendidas en Tenerife. Por un lado, el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria cuenta ya con una certificación avanzada en esclerosis múltiple, es decir, tiene unos protocolos importantes para conseguir un buen diagnóstico y en el Hospital Universitario de Canarias se atienden alrededor de 900 personas. 

Además, en Canarias hay dos asociaciones que forman parte de Esclerosis Múltiple España: Pichón Trail Project, en Tenerife, y la Asociación Lanzaroteña para la Asistencia de la Esclerosis Múltiple (ALANEM), en Lanzarote.

¿Qué demandan desde Esclerosis Múltiple España?

Creo que es muy importante formar a los médicos de atención primaria para que sepan distinguir a aquellas personas con algún problema neurológico y que lo deriven directamente al especialista. 

Otro punto importante es dar formación e información a la sociedad para que conozcan más acerca de la enfermedad y cuáles son los síntomas que hay que tener en cuenta y que nos pueden hacer saltar las alarmas e ir al neurólogo. 

Por último, a nivel de instituciones, reclamamos más apoyo social para que las personas puedan acceder a los servicios de rehabilitación, que normalmente los prestan las asociaciones de pacientes. A pesar de que dan un muy buen servicio, lo ideal sería que el sistema de salud público lo tuviera todo bien organizado e integrado.

¿Te gustaría finalizar la entrevista con alguna idea o reflexión?

Creo que es importante poner en valor el papel de las asociaciones de pacientes porque son un complemento esencial cuando una persona es diagnosticada con la enfermedad. En esos momentos se les cae el mundo encima y, a veces, en los hospitales la atención es rápida y tampoco tienen mucho tiempo más que para dar el diagnóstico. 

Las asociaciones son ese primer punto de contacto que pueden tener los recién diagnosticados para poner en orden sus cosas, saber todo lo que se puede hacer y cómo llevar su vida a partir de entonces. 

La esclerosis múltiple acompaña durante toda la vida y, a pesar de que ahora hay tratamientos que funcionan muy bien y frenan la evolución y los brotes, el diagnóstico está ahí y es una incógnita. Nunca sabes lo que te va a pasar y las entidades dan un acompañamiento muy necesario.