La Asociación Social Creciendo ha hecho un llamamiento a “mirar más allá de las cifras” con motivo de esta conmemoración internacional, sumándose a las reivindicaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y recordando que “detrás de cada dato hay una historia”.
La jornada, que se celebra cada 29 de febrero —o el 28 en años no bisiestos—, busca visibilizar la realidad de millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y reclamar avances en investigación, diagnóstico temprano y acceso equitativo a tratamientos.
Una realidad que afecta a millones de personas
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. En España, más de 3,4 millones de personas conviven con alguna de estas patologías, de las cuales aproximadamente 82.000 residen en Canarias.
Actualmente existen más de 6.528 enfermedades raras identificadas, pero solo el 6% cuenta con tratamiento específico. Además, más de la mitad de las personas afectadas espera más de seis años para lograr un diagnóstico.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras pone el foco en estas cifras, pero también en el impacto emocional, económico y social que supone para las familias enfrentarse a la incertidumbre diagnóstica y a la falta de recursos.
“Mirar más allá de las cifras”
La directora de la A.S. Creciendo, Ligia Molnar, subraya que las enfermedades raras no son una excepción, sino una realidad que requiere atención prioritaria.
Según explica, el Día Mundial de las Enfermedades Raras debe servir para recordar que:
- Detrás de cada estadística hay una persona.
- Cada diagnóstico implica una historia de lucha.
- Las demoras generan impacto emocional y económico.
- La inequidad territorial agrava la situación.
Molnar insiste en que las diferencias territoriales en el acceso a pruebas diagnósticas y terapias siguen siendo una de las principales barreras para el colectivo.
Reivindicaciones prioritarias
Alineada con el argumentario de FEDER y con la campaña “Porque cada pERsona importa”, la Asociación Social Creciendo reclama tres líneas de actuación fundamentales en este Día Mundial de las Enfermedades Raras:
1. Reforzar la investigación
Es necesario incrementar la financiación y la planificación estratégica en investigación para avanzar en tratamientos eficaces y diagnósticos más rápidos.
2. Garantizar acceso equitativo al diagnóstico
El acceso homogéneo a pruebas diagnósticas en todo el territorio nacional es clave para reducir la llamada “odisea diagnóstica”.
3. Ofrecer apoyos integrales y sostenibles
Se requieren medidas que incluyan acompañamiento psicosocial, recursos educativos adaptados e iniciativas que faciliten la inclusión laboral de las personas afectadas y sus cuidadores.
Sensibilización y movilización social
El Día Mundial de las Enfermedades Raras no solo busca reivindicar derechos, sino también sensibilizar a la ciudadanía.
Desde la Asociación Social Creciendo invitan a informarse y conocer las historias personales que se comparten a través de la campaña de FEDER. Consideran que los relatos individuales son la vía más efectiva para transformar la percepción social y movilizar apoyo institucional.
“No podemos permitir que los códigos y categorías borren rostros”, afirma Molnar, recordando que cada persona diagnosticada necesita respuestas concretas y atención digna.
Compromiso institucional y políticas concretas
La A.S. Creciendo solicita a las administraciones públicas que las demandas del movimiento asociativo se traduzcan en políticas reales:
- Desarrollo de programas de cribado.
- Creación y actualización de registros epidemiológicos.
- Planificación y financiación sostenida de la investigación.
- Garantía de acceso equitativo a tratamientos.
- Refuerzo de recursos sociosanitarios.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras debe convertirse, según la entidad, en un punto de inflexión para pasar de la sensibilización a la acción.
Porque cada persona importa
La campaña de este año pone el acento en el valor individual de cada persona afectada.
Solo con la implicación coordinada de administraciones, comunidad científica y sociedad civil será posible transformar la realidad de quienes conviven con enfermedades raras.
La Asociación Social Creciendo reitera su compromiso con la difusión, el acompañamiento y la defensa de los derechos del colectivo, convencida de que el lema “Porque cada pERsona importa” debe dejar de ser una consigna y convertirse en una realidad tangible.
