La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE) ha presentado su Manifiesto 2025, un documento que exige el cumplimiento efectivo de los derechos reconocidos a las personas con displasias esqueléticas en España y la creación de una política de Estado que garantice atención sanitaria integral, educación inclusiva, empleo digno y autonomía personal.
El texto se publica en el marco del Día Internacional de las Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, que se conmemora el 25 de octubre, y tiene como eje central el compromiso con la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y con las leyes españolas que la desarrollan.
No hablamos de visibilidad, hablamos de derechos. Las administraciones públicas deben garantizar que cada persona con displasia esquelética tenga acceso a la salud, a la educación, al empleo y a la vida independiente, sin barreras ni desigualdades. Es una cuestión de justicia y de cumplimiento de la ley”,
afirma Carolina Puente, presidenta de ADEE.
Un manifiesto con agenda política y base jurídica
El Manifiesto ADEE 2025 recoge un análisis de la situación actual y una agenda política estructurada en siete ejes: salud, educación, igualdad, autonomía personal, empleo, cultura y gobernanza.
Reclama la creación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para personas adultas con displasias esqueléticas, con participación activa de las asociaciones de pacientes en los grupos de trabajo y órganos consultivos.
También exige el cumplimiento estricto de la cuota del 2 % en empleo ordinario, y la ampliación del derecho a la jubilación anticipada al conjunto de las displasias esqueléticas, en reconocimiento del mayor desgaste físico y articular que comportan estas condiciones.
“España necesita pasar del reconocimiento a la acción. Las displasias esqueléticas no pueden seguir fuera de las estrategias sanitarias, educativas y laborales. Lo que pedimos es planificación, coordinación y compromiso institucional”,
subraya Puente.
Una voz de referencia en España
ADEE es la principal interlocutora ante las administraciones públicas en todo lo relativo a la mejora de la atención, la igualdad de oportunidades y la participación de las personas con displasias esqueléticas y sus familias.
Es entidad miembro de COCEMFE, y forma parte del movimiento asociativo que impulsa políticas públicas orientadas a la inclusión y la igualdad de derechos.
“Nuestra labor va más allá de la sensibilización: trabajamos para que haya recursos, profesionales formados y leyes que se cumplan. La igualdad no se mide en centímetros, sino en derechos garantizados”, concluye Carolina Puente.
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE) trabaja desde 2021 para mejorar la calidad de vida, la autonomía personal y la plena inclusión social de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas en España.
Su misión es defender los derechos y la igualdad de oportunidades, promover la atención integral y la participación activa de las personas y sus familias, y fomentar una sociedad más accesible, justa y comprometida con la discapacidad.
ADEE actúa como principal interlocutora ante las administraciones públicas y organismos competentes, impulsando propuestas, colaboraciones y políticas que garanticen la equidad y la atención especializada en todo el territorio.
Es además entidad miembro de COCEMFE, formando parte del movimiento asociativo de la discapacidad en España.
