La Asociación de Familias de Personas con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (APAELP) lleva desde 1999 acompañando y velando por los intereses de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, asà como de sus familias. En esta entrevista conocemos de la mano de su presidenta, Laura Morales, los objetivos, demandas y evolución de la entidad.
“En APAELP encuentras ese mundo en el que la discapacidad es lo normal y no se plantean problemas, se plantean soluciones. Eso es un regalo enorme. Simplemente sentirte escuchada, entendida y que no haya que darle tantas vueltas y justificaciones a las cosas”.
¿Cuál es la labor que desempeña APAELP?
La principal función de APAELP es facilitar y prestar apoyos que ayuden a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y a su familia y, también, a mejorar sus proyectos de vida. Promovemos la inclusión, la igualdad y la cohesión social trabajando desde un enfoque centrado en la persona y su familia.
¿Cuáles son los pilares sobre los que se asienta la estrategia de la asociación?Â
La estrategia de APAELP se construye sobre una visión clara y comprometida, que es mejorar la calidad de vida de las personas que tienen discapacidad intelectual y del desarrollo, sus familias y el entorno en el que habitan, promoviendo principalmente la igualdad, la inclusión y la cohesión social.
Lo más importante para APAELP es el compromiso con las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y sus familias. También el acompañamiento en cada etapa de su vida, la igualdad de oportunidades para fomentar el desarrollo personal y profesional, la transparencia de cada acción que se lleva a cabo, la innovación, inclusión social y la autodeterminación. No nos podemos olvidar de la lucha por los derechos de las personas con discapacidad y la empatÃa, que es algo que falta no solo en el sector de la discapacidad, sino en general en la sociedad.
¿Cuáles son los servicios que ofrecen desde APAELP?
Tenemos una gran variedad de servicios que van dirigidos tanto a las familias como a las personas usuarias. Por un lado, está el servicio de apoyo a familias y se atienden principalmente sus demandas y preocupaciones.Â
Las familias que están asociadas reciben información, orientación y asesoramiento, escucha activa, acompañamiento en trámites, reivindicación de derechos… También los apoyos puntuales, compartidos, de refuerzo y emergencia. Luego están los respiros familiares de descanso, los encuentros tanto diurnos como nocturnos, la formación y las actividades lúdico-deportivas.Â
Para las familias no asociadas también se da información y orientación y pueden acceder a algún tipo de servicio puntual, pero no es lo normal. Lo normal es que seas parte de la asociación para poder tener acceso. Sin embargo, si hay algún caso grave o de mucha necesidad siempre se intenta ayudar de cualquier manera.Â
Por otro lado, para las personas con discapacidad ofrecemos apoyos en la vida diaria, habilidades sociales, liderazgo y autodeterminación, una vida independiente, asistencia personal, deporte adaptado, talleres de arte y todo lo que tiene que ver con el ocio. Por ejemplo, los campus en vacaciones, que son tan importantes y necesarios y que ni gobierno, ni ayuntamiento ofrecen para este colectivo. Cuando preguntas si están adaptados te dicen que no y los privados tienen unos costes altÃsimos.
Comenzaron su andadura en 1999, ¿qué fue lo que les llevó a crear la asociación?
Se creó por la falta de recursos y la necesidad de apoyar y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias. Nuestra asociación nació con el objetivo de cubrir esta brecha y promover la inclusión y la igualdad de oportunidades. La sociedad ha avanzado pero seguimos teniendo las mismas necesidades.Â
¿Qué ha cambiado desde entonces hasta hoy?
A lo largo de los años hemos visto avances en la concienciación y la sensibilización sobre la discapacidad intelectual y del desarrollo. También ha crecido el movimiento asociativo. Sin embargo, estos avances conviven con barreras estructurales que siguen limitando el acceso a servicios, la vida independiente y la participación en la comunidad. La falta de apoyo sostenido, la inestabilidad en la financiación y la escasa adaptación de muchos entornos siguen siendo retos que siguen condicionado el dÃa a dÃa de las personas con discapacidad y sus familias. Por eso celebremos lo que se ha conseguido pero trabajemos con firmeza porque todavÃa queda por hacer.Â
¿Cuál crees que es la situación de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo hoy en dÃa en Canarias?
En Canarias lo que ves es la falta de empatÃa de la sociedad en general. Por parte de las instituciones, lo que vemos sobre todo es todo son palabras bonitas y de muy buenas intenciones pero a la ahora de la verdad no hay espacios para las personas con discapacidad. Por ejemplo, las playas son pocas las que están adaptadas.Â
No se necesitan estudios o formación. Simplemente con el sentido común puedes facilitar la inclusión de las personas con discapacidad. Por ejemplo, se quieren eliminar las escuelas de educación especial porque se quiere incluir a los alumnos para que haya inclusión. Pero a la hora de la verdad en un colegio ordinario, los niños y jóvenes con discapacidad están segregados en Aulas Enclave. Lo sé por testimonios de familias y a la hora de hacer actividades extraescolares fuera del centro se tienen que ir a casa. Entonces ¿qué inclusión es esa? Y no es cuestión de que la gente no quiera, hay profesionales que se forman. Es la falta de colaboración por parte de las instituciones.Â
Tener un familiar con discapacidad te mete en un callejón sin salida. Las familias nos vemos acorraladas, sin salida y todo es por la falta de recursos y de ayudas.
¿Cuáles son las demandas que tienen como asociación?
Priorizar la inclusión, accesibilidad, igualdad de oportunidades y escuchar a las familias. Pero escucharlas de verdad y ser realistas. Hay cosas que están en papel pero a la hora de llevarlas a la realidad, no existen. Tener una persona con discapacidad a tu cargo es verte solo ante todo y tienes que pelearte con todo el mundo para que se acepten los derechos de tu hijo a nivel de educación, de sanidad…Â
Las instituciones no ayudan a las asociaciones y estamos muriendo. Económicamente cada vez tenemos que poner más dinero propio. Somos las familias las que soportamos esta carga y las instituciones miran para otro lado.
¿Cuáles son los retos que se plantea APAELP para los próximos años?
Lo que siempre hablamos las familias es que es necesario impulsar el movimiento asociativo. Con esto me refiero a que las familias nos unamos más, que estamos en un tiempo en que nos hemos vuelto muy individualistas y asociarnos es lo más importante.
Y también, lo que comentaba antes, dar más importancia a las asociaciones, al tercer sector. Dar más apoyo para que poder seguir caminando. En APAELP encuentras ese mundo en el que la discapacidad es lo normal y no se plantean problemas, se plantean soluciones. Eso es un regalo enorme. Simplemente sentirte escuchada, entendida y que no haya que darle tantas vueltas y justificaciones a las cosas. Por eso seguimos funcionando porque aunque vengan tiempos difÃciles, siempre se encuentra la manera.Â
¿Hay alguna idea o reflexión que te gustarÃa añadir?
Cuando hablamos de la asociación hablamos también de la gente que la trabaja, sobre todo, los cuidadores, monitores, técnicos de deporte y en definitiva toda esa gente que está en el dÃa a dÃa. Agradecerles a todos esas ganas y ese cariño que dan a nuestros hijos, hermanos o cualquier familiar. Son los que sostienen todo.
También a las familias que son luchadoras y las propias personas usuarias, que son lo que más cuidamos siempre. Es muy bonito ver los pequeños que han crecido con nosotros y aún continúan. Eso quiere decir que algo funciona y es lo que te impulsa a seguir.Â
También estamos muy agradecidos a todas las empresas e instituciones, que aunque se les critique, hay personal que se mueve, se preocupa, invierte y confÃa en lo que hace la asociación para que siga adelante. Ojalá que podamos seguir por mucho más tiempo.
