El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) confía en que el anunciado proyecto de ley de organizaciones de pacientes ayude a recudir déficit de participación del que adolece el sistema nacional de salud, en el que los pacientes y otros usuarios cualificados, como las personas con discapacidad, siguen en un segundo plano.
Así lo ha puesto de manifiesto el CERMI en su documento de aportaciones a la consulta pública previa relativa al proyecto de ley de organizaciones de pacientes que el ministerio de Sanidad ha abierto y para la que hay plazo hasta el próximo día 23 de septiembre para formular propuestas.
A juicio del CERMI, se necesita un giro de timón en la gobernanza del sistema de salud, poniendo en práctica diseños y estrategias de participación efectiva que sumen a las asociaciones de pacientes y de personas con discapacidad a los foros y procesos de toma de decisiones en el ámbito de la gestión sanitaria.
Para ello resulta esencial que las organizaciones de pacientes cuenten con una regulación propia y diferenciada, que lleve consigue un reconocimiento institucional como operador del sistema nacional de salud, con un catálogo de derechos, deberes y funciones que le doten un papel relevante en la gobernanza del sistema sanitario. En este sentido, el CERMI propone que sean consideradas legalmente como entidades colaboradoras.
Hoy el sistema nacional de salud, según el CERMI, es el dispositivo público menos abierto a la cogobernanza con sus grupos de interés, estando anclado en concepciones jerárquicas y unidireccionales, donde la ciudadanía solo es considerada desde un enfoque pasivo, de receptora de las decisiones y vías de hecho de otros.
Dar carta de naturaleza por vía legal a las organizaciones de pacientes es una buena vía para ganar en participación, concluye el CERMI en sus propuestas a la futura ley.
