María Afonso, coordinadora de servicios de la Asociación de Familias de Personas con Autismo de Las Palmas (APNALP)

La Asociación de Familias de Personas con Autismo de Las Palmas (APNALP) lleva trabajando durante más de cuatro décadas por la mejora de la calidad de vida de las personas con trastorno del espectro autista (TEA). En estos momentos se encuentra inmersa en un proyecto pionero, como son las primeras viviendas para personas con TEA en Canarias. Un nuevo reto que se suma al trabajo que la entidad ha venido desarrollando a lo largo de los años, como nos cuenta en esta entrevista María Afonso, coordinadora de servicios de la asociación. 

"Ahora mismo quizás el mayor desafío de la asociación es tener la capacidad de formar y cualificar a profesionales que quieran especializarse en autismo y que lo hagan desde el sentido común y desde principios muy claros”.

¿Cuál es el trabajo que realizan desde APNALP?

La asociación se fundó en 1978 ante la falta de recursos que existían para las personas con trastorno del espectro autista, por iniciativa de Flory Díaz, madre de una persona con TEA. En 47 años, lógicamente, la entidad ha cambiado y ha ido creciendo, pero su objetivo sigue siendo el mismo: mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y de sus familias, así como acompañarlas y dar apoyo desde la infancia hasta la vejez.

¿Cómo persiguen ese objetivo principal?

Ese objetivo general lógicamente tiene que tener otros específicos, más concretos y operativos, y dependen de la etapa de desarrollo de la persona con TEA y sus necesidades. Así, apostamos por la atención temprana y contar con una respuesta de calidad de profesionales cualificados. También, reclamamos una detección de la afección mucho más temprana. En España estamos a la cola en este sentido, con una media de detección a partir de los cinco años.

En la etapa escolar buscamos que haya una inclusión real, mientras que en la edad adulta, por ejemplo, hablar de empleo es tirarse de los pelos. Dentro del colectivo de la discapacidad, las personas con trastorno del espectro autista son las que presentan una mayor tasa de desempleo. 

También, en relación a la vida adulta es necesario que existan recursos residenciales donde las personas con TEA puedan continuar el desarrollo de su vida cuando su núcleo familiar desaparezca. 

¿Qué servicios ofrecen desde la asociación para conseguir esos objetivos?

Para las primeras etapas de detección e impresión diagnóstica contamos con servicios de orientación, asesoramiento y acompañamiento a las familias. 

También apostamos por el respiro familiar y las actividades de deporte. Los servicios de logopedia y de terapia ocupacional, desde el enfoque de integración sensorial, también están dentro de los servicios que prestamos, así como un centro de día, el único de este tipo en la provincia de Las Palmas.

Además, damos orientación y formación a profesionales que se acercan a nosotros para conocer del tema, los recursos y estrategias de intervención.

Y, hace nada, hemos inaugurado las primeras viviendas de toda la comunidad autónoma para personas con autismo y con necesidades de apoyo muy significativas. 

¿Qué necesidades presentan hoy en día las personas con TEA y sus familiares o personas cuidadoras? 

El tema de los respiros familiares son necesarios por la carga que soportan las familias. Es importante destacar que nosotros trabajamos con personas con TEA de grado 3, que presentan necesidades de apoyo muy significativas, constantes y permanentes. 

Eso requiere de un esfuerzo brutal por parte de los cuidadores y conlleva, por lo tanto, un cansancio para ellos. Entonces, contamos con tiempos de respiro y descanso para las familias y en los que las personas con TEA realizan actividades de ocio.

Y, por otra parte, como comentaba anteriormente, detectamos una necesidad imperiosa de crear el recurso de residencial, de hogares funcionales, porque atendemos personas con TEA de 40 y de 50 años, cuyos cuidadores, fundamentalmente padres y madres, tienen ya 80 años y se encuentran también en situación de dependencia. 

También hay muchas necesidades en el ámbito sanitario para que este colectivo pueda ser atendido de la manera más adecuada y eficiente. Y en todo esto es en lo que estamos trabajando desde APNALP.

Sobre las alianzas con entidades públicas y privadas, ¿cuál es su relevancia?

No son alianzas, son necesidades. Una ONG no puede sostenerse sin el apoyo de los organismos públicos y privados. El Gobierno de Canarias, el Cabildo de Gran Canaria y algunos ayuntamientos son completamente necesarios para la continuidad y el mantenimiento de nuestros servicios. 

Sin ellos sería inviable, por ejemplo, el proyecto de viviendas que comentaba anteriormente, que ha requerido una inversión monumental, y que salió gracias al apoyo del gobierno autonómico, el Cabildo de Gran Canaria y fundaciones privadas como La Caixa y Mapfre.

Evidentemente no hay músculo suficiente para sostener una asociación sin el apoyo de los organismos y que, en realidad, también es una obligación de ellos. Nosotros somos el brazo ejecutor de lo que el Estado no consigue llegar. De ahí que tengan que acompañarnos en este camino y nos permitan llegar de manera efectiva y eficiente a las familias y personas con TEA.

¿Qué demandan como asociación? 

Ahora mismo quizás el mayor desafío de la asociación es tener la capacidad de formar y cualificar a profesionales que quieran trabajar en ese sector y que lo hagan desde el sentido común y desde principios muy claros. 

Necesitamos profesionales de diferentes sectores como la logopedia, terapia ocupacional o integradores sociales que quieran formarse en autismo, porque al final no tenemos certezas sobre estas afecciones. Por eso se llama del espectro autista, porque cada persona con TEA es completamente diferente. Llevo 27 años en la profesión y siempre digo que no tengo idea de lo que es el autismo. 

 ¿Cuáles son las prioridades que establecen a futuro?

Ahora mismo nuestras prioridades se centran en implementar el servicio de vivienda, de hogar funcional y todo lo que conlleva. Este es un proyecto muy importante para nosotros, para las familias y las personas con TEA, y queremos respetar los tiempos de cada uno de ellos.

A veces el trabajo no es tanto con las personas con TEA, sino con las familias porque llevan 30 o 40 años cuidando de ellas y son tan dependientes como las propias personas con autismo de su entorno familiar. Entonces este es un proceso que se tiene que hacer con cuidado, con cariño y atendiendo a las necesidades de cada una de las familias para que sea beneficiosa para todos. Al final ningún padre quiere desprenderse de su hijo, pero  las necesidades son las que son y hay que hacer esto con mucho respeto.

También continuar con los servicios con los que ya contamos y tenemos que ampliar, porque tenemos una lista de espera descomunal. Reitero que necesitamos profesionales que quieran formarse en este aspecto y entender al colectivo y a las familias.