Obdulia Falcón, presidenta de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN)

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias, ASENECAN, lleva desde 2007 trabajando por mantener y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por alguna enfermedad neuromuscular, así como sensibilizando a la sociedad y las instituciones acerca de estas realidades. Una labor que hemos podido conocer con detalle gracias a la conversación que hemos mantenido con su presidenta, Obdulia Falcón, y que recogemos en esta entrevista.

"Los cuidadores tenemos que hacer un enorme sacrificio para conseguir las ayudas que mantienen fisioterapeutas, los servicios a domicilio y demás, que son los que mejoran el día a día de estas personas. Necesitamos mucha más comprensión administrativa”.

¿Qué se entiende por enfermedad neuromuscular?

Son enfermedades de carácter genético, en su mayoría, pero también pueden ser adquiridas, y lo que tienen en común es que son patologías degenerativas a nivel muscular. Son enfermedades diversas, como la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) o la distrofia muscular de Duchenne, y los tiempos de desarrollo son diferentes en unas y otras, pero todas tienen ese punto en común.

Como consecuencia, surge la figura de los cuidadores y las familias que se involucran para atender a la persona y ahí es donde entra Asenecan.

¿Cuál es la labor que realiza la asociación?

ASENECAN nace en 2007 de la mano de madres y padres cuidadores de personas con enfermedades neuromusculares con el objetivo de que sean atendidas. 

Actualmente, tenemos servicios de fisioterapia, logopedia, psicología y nutrición. En aquellos casos más dependientes, nos desplazamos a domicilio y, en otros, son las personas usuarias quienes acuden a nuestra sede, donde reciben el tratamiento que necesitan.

¿Sobre qué pilares se asienta la estrategia de prestación de servicios de ASENECAN?

Por un lado, esa parte de servicios que comentaba antes y que es la parte más directa de cara a mejorar la calidad de vida del afectado. Pero tampoco hay que olvidar la parte más social y de concienciación a la población general, que desde un primer momento supimos que era muy importante. 

En este sentido, llevamos a cabo proyectos variados en centros de educación, junto con el Cabildo de Gran Canaria o el Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria, para mostrar a los jóvenes el día a día de la labor de ayuda a las personas con enfermedades neuromusculares o las barreras que se encuentra este colectivo.

Yo soy madre de dos niños, Pablo, que ya ha fallecido, y Adrián, y desde que eran muy pequeños me ha tocado luchar para acabar con barreras físicas y mentales: colegios adaptados, parques adaptados, calles con aceras con rebajas o que, en el cine, dejen entrar a más de una silla de ruedas. De ahí nace la necesidad de fundar ASENECAN. 

Yo creí siempre que desde lo colectivo y unidos podríamos tener una voz más fuerte para representar a las personas con enfermedades neuromusculares y, también, a nosotros mismos como cuidadores, que tenemos una salud física muy castigada y nos toca arrastrar con todo.

¿Cuántas personas usuarias se benefician actualmente de los servicios de ASENECAN?

Hoy en día, en atención directa atendemos a alrededor de 180 personas. Eso solamente en Gran Canaria, porque es donde nos encontramos. Pero también actuamos en el resto de islas a través de convenios, por ejemplo, y, en ese caso, podríamos estar, en diferentes momentos del año rondando las 200 personas atendidas.

¿Cuáles son los objetivos de ASENECAN?

Nuestros objetivos van a ser siempre los mismos. Conseguir el apoyo económico necesario, tanto de obtención propia con nuestras actividades, como de la administración, para poder seguir llegando a cuantos más hogares mejor. 

El objetivo es poder mantener los servicios que prestamos y seguir sumando, si fuera posible, pero de una manera más holgada, sin tener que llegar cada año asfixiados, porque realmente las ayudas son pocas.

Nuestra finalidad, con la que nos fundamos, es mejorar o mantener la calidad de vida de las personas que viven con estas enfermedades y poder darles una normalidad dentro de las limitaciones que supone convivir con una patología tan severa. 

¿Qué ha cambiado desde 2007, cuando se fundó la asociación, hasta el día de hoy?

¿Qué ha cambiado? Pues al menos, la mentalidad. Aunque aún pueda haber desconocimiento, es cierto que se conocen mucho mejor estas patologías. Y no solo a nivel social, también a nivel médico. Aquí en Canarias, aunque no lo parezca, había mucha desinformación. 

El hecho de salir nosotros a la palestra y decir a los médicos, sobre todo neurólogos, que estamos aquí y mostrarles los hospitales de referencia a nivel nacional, traer esos doctores, organizar jornadas…  Todo eso ha mejorado la relación con los médicos y el equipo sanitario que nos atiende. 

Y por supuesto, a nivel de Cabildo también, que es más accesible, su interés en irnos a conocer y contar con nosotros. Nuestro empoderamiento con respecto a las administraciones públicas y a los sanitarios ha sido uno de los grandes avances.

¿Existe una estimación del número de personas que presentan alguna enfermedad neuromuscular en Canarias ?

No existe un censo preciso pero desde el movimiento asociativo se estima que alrededor de 2.000 personas en las islas. Sin embargo, desde las asociaciones creemos necesario un censo adecuado y específico para saber de qué estamos hablando. Porque así, tanto a nivel sanitario como social, se podrían crear unos presupuestos más realistas. De hecho, se está trabajando en esto ahora mismo. En septiembre nos reuniremos con Sanidad para ir viendo de qué manera todo esto no se queda solo en promesas de despacho.

¿Cuál crees que es, hoy en día, la situación de las personas con enfermedad neuromuscular en Canarias?

La situación con la enfermedad neuromuscular hoy en día aún es complicada porque el afectado puede no notarlo porque el servicio llega. Pero los cuidadores tenemos que hacer un enorme sacrificio para conseguir las ayudas que mantienen a fisioterapeutas, servicios a domicilio y demás, que son los que mejoran el día a día de estas personas.

Prácticamente, aún tenemos que rogar a las administraciones para que entiendan lo importante del servicio y que a lo que no llega el gobierno, lo cubrimos nosotros. Año tras año siempre nos vemos en peligro de desaparecer porque la administración cambia criterios, formas de ver las cosas y estamos siempre rogando. 

Tareas tan básicas como acompañar a una persona a hacer la compra o levantarla de la cama son labores importantísimas que requieren tiempo y recursos. Necesitamos mucha más comprensión administrativa.

¿Cuáles son las demandas de ASENECAN?

La demanda básica es derribar la barrera administrativa cuando las personas reciben el diagnóstico. Es todo muy confuso y no saben cómo moverse de cara a la administración. Ahora mismo, si no estuviéramos nosotros para asesorar a estos pacientes muchos de ellos estarían todavía en sus casas solos, intentando ver cómo pedir una evaluación de discapacidad o saber a qué ayudas tienen derecho.

También demandamos una mayor sensibilidad administrativa y no tener que estar con tanta inseguridad. A veces me siento como la que va rogando limosna cuando realmente estamos ahí para ayudar a la administración a paliar un vacío que ellos reconocen que hay.