Entrevistamos a Davinia González Pineda, psicóloga especializada en Trastornos del Neurodesarrollo y fundadora presidenta de la Asociación Mi Hijo Y Yo Canarias TGD, quien trabaja incansablemente desde hace 11 años para brindar apoyo, visibilidad y recursos a niños, niñas, jóvenes, adultos y familias con Trastornos del Neurodesarrollo en Canarias, África, Europa y Latinoamérica.
Davinia comparte la actualidad de la Asociación, recientemente distinguida con el Premio Roque Nublo concedido por el Cabildo de Gran Canaria por su sobresaliente trabajo en cooperación internacional, así como los desafíos que enfrentan las familias, el papel fundamental de la Asociación y las iniciativas que están llevando a cabo para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con trastornos del neurodesarrollo. Su testimonio es una ventana a la realidad de muchas personas y un ejemplo de compromiso, entrega y profesionalidad.
"Somos una entidad familiar que hace cosas muy grandes. El Premio Roque Nublo Solidaridad a la cooperación internacional concedido por el Cabildo de Gran Canaria significa que el camino que estamos haciendo es el correcto. En el que creíamos y en el que creemos. Y nos da una responsabilidad mayor. Ser pioneros también conlleva seguir siendo exigentes y responsables en todas las áreas".
¿Cómo nació la Asociación Mi Hijo Y Yo Canarias TGD?
En 2010 tuve la suerte de empezar a trabajar con personas con trastornos del neurodesarrollo. Por mi inquietud, por mi formación, entonces la forma de trabajar era muy clínica con ellos, y a mí siempre me gustaba salir fuera de los despachos. Es decir, trabajar en contextos naturales. Me preguntaba ¿qué pasa si este niño, una vez trabajo clínicamente, lo traslado al ámbito de contexto natural? ¿Qué ocurriría? ¿Y qué pasa si la madre y el padre no tienen las herramientas necesarias para enfrentarse a determinadas situaciones como rabietas? Y, precisamente, hay que trabajar muchísimo el control conductual. Así que comencé a idear programas diseñados en contextos naturales.
Primero en el ámbito privado. Los resultados eran mucho más rápidos porque el modelo estaba centrado en la familia. Por lo que toda la familia empezó a entender qué es el autismo. Y todo en una época en la que todavía habían muchísimos mitos y donde centraban al niño o ponían el foco en el niño de una manera como si fuera un extraterrestre. Y en cierta manera sigue siendo una palabra fuerte para la familia, pero debido al desconocimiento que existe.
Por eso trabajé desde el ámbito privado. Fue una experiencia maravillosa. Desde muy joven, desde los 12 años, he tenido un compromiso muy fuerte con lo social. Especialmente con la causa saharaui. Fui a África a ayudar en todo lo posible. También en Sevilla y en Cádiz con la asociación de autismo. Y cuando terminaba mi jornada laboral, por la tarde-noche, me ponía escribir, a idear. Siempre con la mente puesta en todo lo que se podría hacer, qué es lo que estoy haciendo en favor de las personas que no tienen recursos… Desde un programa centrado en asistencia con caballos, pero preguntándome qué sería de las familias que no tuvieran los recursos para costear esas terapias. Además, ¿qué es de las personas que viven en ámbitos rurales? ¿Qué ocurre con el autismo a nivel mundial? ¿Y en el ámbito de la cooperación internacional? Así fue como visioné la idea de crear la entidad por todas aquellas preguntas que me hacía desde lo profesional.
A partir de ahí, lo centré en Canarias a la vez que estudiaba mucho. Comprobando lo que se hacía a nivel internacional. Y en una tarde de café se me quedó el ordenador abierto y Víctor, a quien había conocido a través de un niño con autismo, vio el proyecto en la pantalla y no dudó ni un segundo en sumarse. En aquella época estudiaba técnico de psicomotricidad, se estaba informando y tenía esa inquietud. Además, Gara, una compañera de la Universidad de La Laguna, se unió y comenzamos con todo el papeleo. Todo fue muy rápido y arrancamos en una oficina muy pequeña situada en Tamaraceite que pagábamos de nuestro bolsillo. Los materiales los comprábamos nosotros y no teníamos ningún tipo de ayuda. Sobre todo porque muchas veces las entidades sociales tienen que pasar hasta dos años para recibir algún tipo de ayuda, tanto en el ámbito privado como en el público.
Teníamos claro el proyecto y nos pusimos a trabajar mucho. Le dedicamos muchas horas, además lo compaginaba con mi trabajo, y en menos de un año ya teníamos proyectos en Europa. Estábamos desarrollando un proyecto muy importante, gracias a la Fundación Alcampo, Infancia y Juventud. Fuimos elegidos por el Comité Francés y recibimos un importe que nos permitió darle un impulso súper importante a la entidad. Un tiempo en el que las familias también se involucraban en la búsqueda de recursos. Hacíamos zumba solidaria, galas, vendimos pulseras, sudaderas, etc.
Quien creía en este proyecto, traía muchas ideas para poder buscar recursos, porque no los teníamos. Y, sobre todo, porque nos llegaban muchos niños de zonas más alejadas como Maspalomas. No lo dudamos y nos trasladábamos a sus hogares. También, procedían de municipios del norte como Teror, Valleseco, Vega de San Mateo y otras zonas rurales. Ya, a finales de 2015, habíamos logramos desarrollar el proyecto europeo de educación ETTECEC, siendo desde Mi Hijo Y Yo los coordinadores. Lo que implicó que diseñáramos y creáramos el proyecto, buscáramos socios para incluirlos, etc. Lo que a nivel técnico se difundía que éramos y somos profesionales cualificados, y sabíamos hacer las cosas. Detrás hay mucha formación. Tiempo que dedicamos a formarnos técnicamente, siendo muy positivo y fundamental para desempeñar todo lo que hacemos.
Unos inicios prometedores y exigentes
Desde 2011 ya había tratado asuntos de cooperación internacional. Había planteado el proyecto, había gustado y era muy ambicioso. Por aquel entonces llevar un proyecto de estas características a países empobrecidos siempre costaba el triple y hasta mucho más. Por la propia idiosincrasia del país, cuestiones políticas y sociales. Tratamos Gambia y Senegal, y para mí era muy importante Tinduf, en Argelia. Porque ahí eran mis raíces. Y para que entendieran que si éramos capaces, que lo fuimos, de hacerlo en estos países, podríamos ir a cualquier sitio porque es el lugar más complicado para desarrollar un proyecto.
Las primeras expediciones fueron de visita y, en menos de un año, ya estábamos construyendo la primera Casa Hogar en África. Después dimos el salto a Mauritania, donde tenemos el segundo centro, y en el Sahara trabajamos con 18 profesionales en todas las wilayas. Asimismo, estamos en Latinoamérica, concretamente en Nicaragua desde el 2017, y en México y en Perú. Un trabajo que nos ha llevado a ser reconocidos por el Cabildo de Gran Canaria con el Premio Roque Nublo Solidaridad a la cooperación internacional. Precisamente, con el Cabildo, de la mano, fuimos los primeros en crear una casa hogar para este colectivo a nivel mundial. Algo que nadie lo había hecho antes.
Y como digo, en modo canario. Nace de aquí, de Gran Canaria y de Canarias. Siendo desde Mi Hijo Y Yo quienes lo ponemos en marcha. A mí me llaman entidades de muchos rincones de España, de Latinoamérica y de otras partes del mundo pidiendo esta forma, este modelo. Y queriendo ir a visitar los campamentos y la Casa Hogar NUAT. Y lo han hecho. Lo que es muy importante. Y ha salido de aquí con el apoyo del Cabildo de Gran Canaria, eso es muy importante.
Motivo de orgullo y alegría
Estoy súper orgullosa. Por el equipo de Mi Hijo Y Yo, por cada una de las familias y, especialmente, por los niños y niñas. Quienes son el motor. Ya sea en África, en Latinoamérica, en España, lo hacemos por ellos y ellas. Aún nos queda mucho por hacer y como profesionales somos conscientes. De ahí a que hagan falta más entidades porque si no existiesen los programas que llevamos a cabo, muchas familias no podrían pagarlos. Barajamos en torno a 600 euros mensuales y muchas familias no se lo pueden permitir. Sería muy difícil que contaran con un psicólogo o psicóloga en casa, y con Mi Hijo Y Yo lo tienen. O practicar surf con profesionales, por poner otro ejemplo de lo que realizamos. Y todo esto solo puede llevarse a cabo con un equipo de profesionales. Estamos en los colegios, en todo el tránsito de la vida de la familia. Por lo que es un orgullo inmenso contar con las familias que confían en Mi Hijo Y Yo y en la labor que desempeñamos. Son quienes te dan la energía para seguir adelante.
Siempre estamos pendientes. Por poner otro ejemplo, ¿cómo se hace una resonancia magnética un niño o un adulto con autismo? Son cosas cotidianas, del día a día, en la que muchas veces quienes disponen de los recursos no caen en la cuenta. Desde la Asociación vamos en modo autismo a todos los sitios. Y esto es imprescindible.
¿A cuántas familias prestan apoyo?
Tenemos registradas 470 familias en Canarias. Además, acabamos de abrir la Casa Hogar de Fuerteventura, concretamente en Tetir perteneciente al municipio de Puerto del Rosario. Un lugar idóneo porque estamos en el campo y contamos con huerto propio, con animales y ya estamos empezando nuestra labor allí. Una isla con grandes necesidades para el apoyo a personas con autismo y que para nosotros era una asignatura pendiente. Ahora ya le estamos dando respuesta, junto con otras acciones en diferentes lugares del Archipiélago, por lo que en aproximadamente un año podremos alcanzar las 800 familias.
Un dato en Canarias, pero en Nicaragua, junto a Gerda Gómez, contamos con 500 familias. Allí estamos impartiendo una formación, a través del Cabildo de Gran Canaria, para toda la Costa Caribe con Lola Hernández. Una formadora de México y madre de un adulto con autismo. Una labor preciosa que incluye la creación de grupos de apoyo, y ya son 500 familias más. Luego, en los campamentos, en Mauritania 200… En total llegamos a las 2.000 familias.
Contamos con colaboradores y colaboradoras, entidades amigas, centros escolares, con alumnos de prácticas… Todos los años tutorizamos entre 12 y 15 alumnos de prácticas de las diferentes universidades. Para nosotros son grandes potenciadores del trabajo que hacemos. Tanto que el 90% de nuestra plantilla actual han sido alumnos de prácticas. Con lo que posibilitamos una fuente de empleo para generar sinergias entre todos. Caso de Fuerteventura, donde ahora mismo tenemos a un equipo de Mi Hijo Y Yo de Gran Canaria, pero con el objetivo de formar y dotar a la Casa Hogar con personas de Tetir. Siendo una iniciativa que próximamente contará con personal local. Siempre lo hacemos así, porque creemos que es lo mejor y porque los resultados lo avalan. Al igual que en Tinduf, donde contamos con 18 profesionales que son psicólogas, enfermeras o monitoras de educación especial. Con lo que retroalimentamos a la población.
¿Cuál crees que es la realidad sobre el autismo en Canarias?
Para mí es muy importante esta pregunta. Por un lado, seguimos sin tener un estudio actualizado de casos de autismo. Los últimos estudios en Canarias son del año 2020. Lo que también es un llamamiento no solo a lo público, sino a las entidades para ponernos las pilas y poder lanzar unos datos actualizados. Por otro y a nivel educativo, en los colegios nos seguimos encontrando con un personal agotado. Con un ratio de alumnos alto, con poco apoyo a las NEAE. ¿Se ha avanzado? Sí. Hemos conseguido cosas, pero todavía seguimos teniendo dificultades.
Por otro lado, la ley de atención a la discapacidad está perfecta y muy bonita en papel, pero luego la realidad no te acompaña. Lo que tenemos que hacer es, primero y desde mi punto de vista, las redes de apoyo. Que somos las entidades sociales. Tenemos que crear mesas de trabajo para trabajar en línea. Porque si otra asociación ofrece un servicio que yo no doy y es factible, lo trasladaré a la familia que se me presenta. Debemos apoyarnos más en red y parece que se está intentando hacer.
En los últimos cuatro años he visto una mejora. No solo por parte del Tercer Sector, sino también de la administración. Nos escuchan más y nos apoyan más en la red. Antes era muy complicado que entendieran un proyecto. Ahora, parece que la cosa va avanzando, pero todavía queda muchísimo. Hay familias que se tienen que lanzar a la calle porque ven vulnerados sus derechos en el tema educativo. Si trabajamos todos estos aspectos, estamos mejorando no solamente la vida del niño en el ámbito escolar, sino también la inclusión. Que es una palabra muy bonita, pero que no se da. Y en tercer lugar, los casos de suicidio en nuestro colectivo. Ahora se empieza a hablar porque antes no, y del acoso escolar. Venimos trabajando estos últimos años, pero que han sido y siguen siendo tabú.
Nos encontramos con testimonios desoladores de niños con autismo que no pueden seguir yendo a clase porque no tienen la capacidad de hablar. Primero, no tienen los apoyos necesarios, y por otro lado, son vulnerables en este tipo de colegios. En mi caso he trabajado bastante con los centros escolares y también con las familias, en privado y en público, y debo decir que se están haciendo cosas. Pero Educación tiene que estar correlacionada con Sanidad. Tienen que trabajar todos juntos.
Hay que trabajar bastante en red y eso Europa se hace bastante. Si llegas a Europa, a otros países, y ves cómo se trabaja desde la salud mental en los colegios, cómo hay un perfil de un psicólogo dentro de un colegio, cómo se trabaja con las redes de apoyo de la mano. En muchas ocasiones hay centros escolares en los que no nos dejan entrar. Esto es una realidad. O si entramos creen que es para apoyarles en las aulas. Sabemos que esa realidad existe, pero esa no es nuestra función. Nosotros entramos desde la sensibilización, dotando de materiales de accesibilidad, promoviendo la formación al profesorado y creando la red de familia. Trabajamos desde otro punto de vista. No damos apoyo en el aula como auxiliares. Eso es una competencia de Educación, no de nosotros como entidad. Pero sé que lo que está pidiendo el profesorado es lícito, porque no puede.
El profesorado hace, como digo yo, las lentejitas con las pocas verduras que tiene. Muchas veces. Y también lo traslado mucho a la familia. Somos muy mediadores nosotros como entidad entre la familia y el colegio, porque es verdad que el nivel de estrés y de competencias y de currículum, es tan alto que tienes que entender que el profesorado no es que no quiera, es que no puede.
¿Cómo recibieron la noticia de ser premiados con el Roque Nublo?
El presidente del Cabildo de Gran Canaria, Antonio Morales, me llamó cuando casualmente, se lo contaba entre risas, estaba gestionando el equipo que acaba de llegar a Mauritania y otro equipo que venía también de Mauritania. Fue súper emotivo porque somos una asociación familiar. Muy grande, pero pequeña. Me refiero a que ha nacido de aquí. Somos una entidad familiar que hace cosas muy grandes.
Significa que el camino que estamos haciendo es el correcto. En el que creíamos y en el que creemos. Y, también, nos da una responsabilidad mayor. Nos han valorado. Hay muchísimas entidades sociales haciendo cosas muy grandes también, y que nos hayan elegido a nosotros es un plus. Ser pioneros también conlleva seguir siendo exigentes y responsables en todas las áreas. Trabajamos en Nuadibú (Mauritania), por ejemplo, que es una zona de conflicto y de inmigración muy grande. O en el campamento de refugiados saharaui. Vemos cómo siguen con su lucha, están en guerra y tenemos que saber todas esas realidades cuando viajamos y cuando trabajamos con ellos. Con lo cual este premio no solamente nos llena de orgullo y se lo agradecemos enormemente al Cabildo de Gran Canaria, sino también nos pone en un nivel en el que hay que seguir haciendo las cosas con responsabilidad, con rigor y profesionalidad.
Es muy importante que el Cabildo de Gran Canaria y el Gobierno de Canarias hayan apostado por nosotros. Fruto del esfuerzo, del trabajo y del crecimiento estamos construyendo la Casa de Mi Hijo Y Yo en Tamaraceite, en Las Palmas de Gran Canaria. Justo en el Parque de La Mayordomía. Cuenta con un presupuesto de más de un millón de euros y lo hemos conseguido. En junio de este año finalizaremos las obras. Este centro es una apuesta por muchos motivos. Nos encontramos en un parque público, en España creo que no existe ninguno ubicado en un espacio así. Ya estamos ideando las actividades para incluir a la comunidad en el deporte, en la tercera edad… Es algo muy potente e importante, y todo un valor para la entidad haber conseguido en tan poco tiempo tener un espacio propio.
Sobre la Asociación Mi Hijo Y Yo Canarias TGD
Esta Asociación sin ánimo de lucro, nace por las necesidades demandadas por los padres y familiares de niños con TGD (Trastornos Generalizados del Desarrollo).
Según el Manual diagnóstico y estadístico de los Trastornos mentales, con la nueva revisión DSM-V (APA, 18 Mayo de 2013), el conjunto de patologías categorizadas dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) que se caracterizarían por alteraciones generalizadas en diversas áreas del desarrollo del individuo, principalmente en tres dimensiones específicas: la interacción social, la comunicación y la presencia de intereses y actividades estereotipada, pasaría a llamarse TEA (Trastorno del Espectro Autista), donde encontramos niños afectados con Autismo en varios grados, Síndrome de Asperger, Trastorno Desintegrativo Infantil, Trastorno Generalizado no especificado y queda excluido el Síndrome de Rett, dentro de esta clasificación, si siendo anteriormente considerado TGD, explican desde la Asociación.
En muchas ocasiones los familiares de éstos niños se encuentran perdidos, incomprendidos y sienten ansiedad o estrés. Por este motivo, nos comprometemos a ayudarlos, apoyarlos y llevarlos de la mano en este camino. Nuestro objetivo principal es garantizar el desarrollo personal, familiar y social en diferentes ámbitos, con el fin de aportar bienestar y conocimientos a las familias con niños con TGD y otros trastornos asociados del Neurodesarrollo Infantojuvenil, alcanzar las potencialidades necesarias que permitirán a los niños/as y sus familias dentro de un entorno adaptado, sostenible, inclusivo y de integración a la sociedad actual y futura, subrayan.
Toda la información en www.asociacionmihijoyyo.org
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